这些年的干预是为了什么？

文 | 马凌冬

 

资深妈妈 M 约我在学校附近的咖啡馆碰面。刚过万圣节，咖啡馆里很热闹，鬼节的装饰还没撤下来，空气中到处充满着南瓜味的咖啡味道。今天有两组妈妈在这里聚会，一组是学校家长协会的负责人，在筹划即将到来的运动会和义工的安排；另外一组是我们，在谈论“IEP进程”，“语言课” 和 “Pasadena那个新的社交技能训练小组，到底适合什么水平的孩子？”  两组家长的孩子在同一所学校就读，但谈话的内容基本毫不相关。我相信如果另外一组偶尔听到我们这边的谈话，会觉得我们是在说外语，但这确实是多年来自闭症圈内家长聚会的基本状态。

 

M是我家长圈的好朋友，这位内心强大、头脑清晰的妈妈一直是我多年来的指路明灯。这次她给儿子开完IEP，绷不住了，原因是为了给儿子争取一间特殊私立学校，几次被学区拒绝，现在唯一出路是跟学区打官司，做最后一搏。M很沮丧地跟我说，昨天她老公拿着两个大账单，一个来自律师，另一个来自私立学校，长叹了一声：“真不知道这些年的干预是为了什么？”

 

这时候M的女儿跑过来，告状说哥哥笑话她看日本动画片。哥哥理直气壮地说 “这些日本动画片很幼稚！” 女孩子反驳：“每个人都喜欢不同的东西，你这样讲话没有人会喜欢你的。”哥哥垂头丧气地说：“无所谓，我本来就没朋友。”M 苦笑了一下，暗地里跟我交换了一下眼神，意思是说 “看见了吧，我这个自闭症的儿子，仍旧自闭！”

 

自闭症的特质总是存在着，核心问题就在那里，没有办法根除。那么 “这么多年的干预，到底是为了什么？” 即使是最坚强、最理智、最有韧性的家长，也有脆弱的时候，陷入深深的自我怀疑。往前看，满坑满谷的焦虑；往后看，一大堆的自责与否定。碰到这种时候，有两个方法能帮到我：1）与身边的铁杆家长朋友聊一聊。我说的铁杆，是指跟你的理念相同的家长。身边有一两个这样的朋友是件很幸运的事，她们的建议和帮助一般都很在点子。调侃也好，发泄也好，聊完了你会觉得在这条路走起来并没那么孤单；2）很多时候，由于家长每天跟孩子在一起东跑西颠做干预，我们容易只盯着不足而忽略了孩子的进步。最有效的重建信心的方法是把孩子以前的录像拿出来回放，哪怕是几个月前的录像，相信你一定能看到进步，然后真心赞扬一下自己和孩子的共同努力。 

 

自闭症核心问题不能治愈，但可改善。 采用“半个杯子是满的”这种积极思考方式，在对比中突出进步，更能发现坚持长期干预的种种好处：

 

1. 学习技能

空杯子： C在学校没朋友，这让他很郁闷。每天妹妹回家，C就缠着她讲话。妹妹上了一天学，回家后想放松，不想说话，再说妹妹从小就充当副治疗师和玩伴，这么多年她已经感到很累了，C还总是不厌其烦地缠着她。

满杯子：C现在已经具有谈话和沟通的基本技能。别忘了他小时候不说话，后来会说一些，但是跟谁都不愿意说。现在他虽然还不擅长跟同学沟通，但回家后追着妹妹说，我们不能说他没有进步。

 

2. 减少问题行为

空杯子：上次过生日,C不能忍受别的孩子改变规则，当场把桌子掀了。

满杯子：小时候C经常是一言不合就全面躺倒崩溃，现在虽然偶尔还会失控，但是很明显他的思维灵活多了，很多琐事已经影响不到他的情绪。

 

3.社交

空杯子：今年万圣节晚上，一直热心于政治的C扮成川普去要糖。邻居跟他开玩笑，说政治观点不同，不给糖。他立刻就急了，拉开架势跟人家辩论这次的总统选举。

 

满杯子：很多时候C还是不能读懂别人的“画外音”。比如他通常只按照字面意思做出反应，无法分辨别人是认真的还是开玩笑。但是比起以前，这种情况在逐渐减少。如果有家长和治疗师在旁边给予辅助，他知道先停顿一下，像分析数学题一样分析一下别人的社交信号，再做出反应。这是很大的进步。

4．感统

空杯子：还是万圣节，C在来到一家门口敲门要糖，这家的秘密喷雾机关突然开启，像在草丛中放了个烟雾弹，并伴随着各种诡秘的声音。C被吓到，坚决要回家，一家人只能打道回府。他的举动惹得别人侧目，这么大的男孩子，至于吗？

 

满杯子：今年碰到了特殊情况。前几年的万圣节，C还是很开心的。他从小就对很多东西敏感。没有小时候ABA的“系统脱敏”训练，他不一定能适应万圣节这种场合。有人说这只是孩子的一个发展阶段，即便不干预，长大也可以慢慢自然脱敏。也许吧，但是一定会晚好几年，积极的干预让孩子没有错过太多童年的乐趣。

 

5．家长自己的学习过程

家长对自闭症的了解越多，就越能对孩子的未来做出规划，没有人比家长更了解自己的孩子。干预的过程也是家长自己学习的过程。在自闭症干预的路上摸爬滚打多年的资深家长，还能帮助新家长。自闭症谱系太广，无论孩子五岁还是15岁，无论是所谓的“高功能”还是“低功能”，这条路走下来，每个家庭都会面对独特的挑战，自闭症的孩子要在一个非自闭的环境中生活，谈何容易！方静老师最近在恩启会客厅的访谈“为了孩子，我们要做一枚坚果“，提到家长要“降低期望，不断努力” ，也就是客观地看待孩子的障碍，抱着真实的不躲避的态度，但同时不放弃努力。这条路很长，家长确实要具有发展性的眼光，用几年时间做前期准备，避免打无准备之仗。

 

为了取得最佳的长远效果，这些年的干预，尤其是早期干预具有事半功倍的效果。对于正常发展孩子来说，语言和社交能力可以说是“天性”；对于在自闭症谱系上的孩子来说，我们的目的是经过长期不懈的干预来弥补他们的不足，培养他们的“第二天性”。这些技能可能永远不会成为自闭症孩子的强项，但是希望通过反复训练，存储在他们的行为技能库中，需要的时候可以启动。

 

很多时候家长和老师做了半天努力，短期内看不到显著效果，心情容易沮丧，但请相信没有白做的功课。电影【海洋天堂】的结尾，李连杰扮演的父亲已去世，文章坐公交车的时候还能记得爸爸教他的路线,  能遵守过马路的规则，这个场景直接对 “这些年的干预是为了什么？”给出了最好的回答 -- “每一步都算数”。