自闭症也可以很正常

文 | FloX Hilgers

 

“一个全世界最丑正常孩子，一个自闭症孩子，你会选哪一个？”

“正常的那个！”，一位绝望的谱系妈妈毫不犹豫的作出选择。

漫长的25年，星星雨亲眼目睹了两代中国人为了孩子能正常吃饭、正常上学、正常工作，甚至正常出行而奋斗着。

时至今日，我们生活的方式发生了无法想象的变化，但有一种东西却从未减弱。

那就是中国人对“正常”的执着。

可我们理解中的正常，与孩子需要的正常是一致的吗？

无论我们是否拥有一个自闭症的孩子，如果你不具备以下的8个特点，那么你的生活就不能算是“正常”。

反之，就算你是自闭症人，你做到以下这8点，你过得也是堂堂正正的“正常”生活。

1 正常的每日生活节奏变化：

睡觉、起床、穿衣、吃饭、工作时间和业余时间的变换……

这些内容的变换是否发生在一个自闭症者的每日生活中——以同龄无障碍人群的日常生活节奏为参照。

很多自闭症人工作并不是为了挣钱，而是要让他们享受到工作所带来的成就感。如果我们为孩子创造了这样的环境。那么他的生活就是“正常”的。

2 工作—消遣—居住地的分离：

像社会中其他大多数的人一样，自闭症者在这三个重要的生活方面有明确地分离。

其中包括：工作、消遣和居住场所上的分离，以及在这三个方面交往人群的分离。

有多少自闭症孩子因为问题行为或者面子问题，而锁在家中，从不出门。就是我们这样的行为剥夺了孩子变为“正常”的权利。

3 年度生活节奏的正常化：

生日、节假日、亲友往来，季节变化……所有这些无障碍人群即“普通人”在一年中要经历的事情，自闭症者在生活中也应该有机会去经历。

4 生命进程正常的：

在对待自闭症者和与他们交往时，他们的年龄阶段得到尊重。即按照他们的年龄特点提供社会交往的机会。

5 需求得到尊重：

他们的愿望和决定不仅应该被认识到，而且要“尽可能”地得到尊重并有尝试它们的机会。

6 正常的性别交往：

任何人都有有性生活的正常权利，自闭症人也不例外。

将他们在日常生活中严格的与异性分开是不能被允许的。

虽然由此可能产生麻烦，如“运用错误方式搭讪”，但这也不能导致从一开始就将性生活列为他们的禁区。

7 正常的经济条件：

与社会中的正常人一样，自闭症者生活的经济水平受到法律的保护。

8 正常的设施水平：

为自闭症者提供的设施使他们的愿望和需求也同其他人一样有实现的可能。

让障碍人士在各个阶段都过上尽可能正常的生活。

换句话说：围绕着障碍人士的所有努力都应该以实现符合当地文化特点的年龄、性别角色关系为目标。

本着这一目标而提供的社会辅助应该尽可能的正常和少量，但要尽可能的专业和全面。”

正常化原则是一种方法，它允许障碍人士获得成就的机会，与社会上的其他群体一样，接触并使用日常生活中的各种条件。——本特·尼耶

“正常化”原则并没有给出具体的方式和措施，迄今为止在世界上还没有任何一个国家完全彻底地实现了它。

障碍人士生活的绝对正常化大概会永远是一个“乌托邦”。

但正常化原则是一个强大的指导思想，它把家长、亲友、教师、社工、医务人员以及其他相关的专业人士的工作与障碍者的童年、青少年和成年时期紧密地结合起来。

同时也要避免对正常化原则的曲解。