呼吸自闭症的一天
文 | 马凌冬
“自闭症是一种存在的方式。它无处不在，它使每一次经历、每一种感觉、知觉、思想、情感和遭遇都有了色彩。”（Sinclair 1993）
孩子刚被诊断为自闭症的几年，家长是最累的。疲惫之余，新家长会羡慕一些资深老家长。比如我的好友Georgia 一家，就处于 “令人羡慕” 的阶段。Georgia 的儿子两岁时被诊断为自闭症，现在15岁（大家叫他“怨怨”）。怨怨不但英文讲得流利，还会讲西班牙语；不但能在正常学校混，数理化还很出色。Georgia 早就不再左手抓ABA，右手抓 OT，PT，ST 了。孩子恢复得这么好，家长是不是能歇歇了？至少不提自闭症，踏踏实实过几天“正常”日子？
不可以！家里任何一位成员有了自闭症诊断，全家人需要每天呼吸着自闭症。过“正常”日子谈何容易？再说什么是“正常”，谁来给 “正常” 做一个可测量可观察的操作性定义？
趁着没开学，我上周与Georgia一家去洛杉矶北部的海边玩了两天。普通的暑期渡假，看看一天下来，家长如何无时无刻地感受着，呼吸着自闭症。
Georgia 租的酒店式公寓坐落在沙滩上，窗外是无敌海景，推开门就是南加州最温和，最安全，最美丽的 Carpentaria 海滩。
8:30-9:30am：怨怨起床了，冲下楼来。我刚要问他想去哪里吃早餐，还准备说笑话逗逗他，怨怨先开口了：“我说过今年暑假哪儿也不想去，就想在家呆着，让我爸陪着我，或者我自己呆着更好。你们偏要我来，这个地方巨无聊！” Georgia 看了我一眼，小声说：“寻求注意力”！ 我点点头，配合她实行计划性忽略，没吭声。
离海不远有个火车轨道，火车行驶的声音从远处传来。怨怨从小痴迷火车，马上窜到阳台上去张望。屋里暂时安静下来, 大家趁机商量等下去哪里吃饭。
9:30-10:30am: Georgia 试图说服怨怨跟大家一起外出用餐。怨怨说他最近一直在外面吃饭，长胖了，希望在公寓里面自己做；查看冰箱后，又说食材不全，没法操作。一个小时就这样过去了，大家失去了耐心，开始往外走，怨怨犹豫一下，跟了上来。
10:30-12:30pm：进餐过程中，怨怨一直拿刀叉用力杵盘子， 不吃饭。Georgia 飞快地瞟了我一眼，从嘴型我猜她在说：“注意力！” 好，继续消退，不给注意力！过了一阵，问题行为没有降下来，反而愈演愈烈。怨怨慢悠悠地说：“你们忘了我对牛油果过敏吧？这个沙拉我不能吃。还有，酸奶里面有坚果，我也不能吃。” Georgia 一拍脑袋： “不是注意力，是逃避，逃避过敏源！” 带着歉意，Georgia 请服务员重新做一份，去除牛油果和花生。
12:30-1pm：终于吃到“安全早餐”。一行人从餐厅中走出来，已经中午了。Georgia 想起来不远处有一个地方可以看羊驼，提议一起去。其他三个孩子都欢呼起来，怨怨也觉得有些好奇，一起上了车，没抗拒。
1-3pm：羊驼！不是一只两只，而是一大群，圆滚滚的, 很呆萌!
养殖场的讲解员使尽浑身解数，教给孩子们分辨 alpaca 和 lIama，羊驼样子可爱，性情温和，喜欢亲吻小孩子，吃苦耐劳。孩子们跟羊驼拍照，喂红萝卜，玩得很开心。怨怨也挺感兴趣，但全程拒绝互动，最后干脆骑在栏杆上，一条腿在里，一条腿在外，大声宣布：“这羊驼又丑又危险！我已经找到了农场的紧急出口，如果它们冲过来，别怕！都跟我跑！”
大家面面相觑，羊驼们可能也觉得有些诧异：“我怎么就又丑又危险了呢？”
我忍不住悄悄问 Georgia：“ 做了两年的认知行为治疗（ 怨怨的“认知行为治疗”），你觉得有用吗？” Georgia 苦笑：“还是有一些用吧，他抱怨的方式进步了，讲话比以前要委婉一些，还加些黑色幽默。但核心问题没解决，还是抱怨大王，看任何事物都很负面”。
3-5pm：大家都想去看海豹，怨怨说有味道，不去；我投其所好，提议海豹的不远处有个火车站，可以顺便看火车。他说火车开得快，旁边没护栏，会不安全。情急之下，怨怨爸爸带他先回酒店，其余人开车去另一个海滩看海豹。
5-7pm：回到公寓都累了，不想出门，晚餐改成在院子里烧烤，饭后一起去海滩散步看日落。怨怨晚餐吃得挺开心，饭后回到房间，拒绝外出。散步的时候我们跟孩子们拉出了距离，憋了一天，两位妈妈终于可以聊自闭症了。
“我住在湾区的表哥，他家老二很明显有自闭症倾向，我怎么提醒他们都不承认，眼看孩子给耽误了，有什么办法？”
“你上回请的律师助手给力吗？抽空把她电话给我。怨怨也不能老在家里上学，他说他在家里才感到安全，可我快疯了！”
“还三天就开学了，我们还不知道去哪个学校。学区到现在不做决定，这合法吗？明天回去我得给律师打个电话 。"
7-9pm：回来后，怨怨提议去游泳池游泳。他跳水的动静很大，旁边几个带小孩的家长面露不悦。怨怨不以为然，一米八的大个子，不断表演高台跳水。我们提醒了几次，没什么改进，也只能厚着脸皮佯装不知。期间游泳池里另外一个孩子表现出很严重的问题行为，我和 Georgia 交换了一下意见：“这孩子?..." "我观察一阵子，应该不是自闭，是惯的，外加一些感统失调...”
普普通通的渡假一天，不上学，不工作，但不能不谈自闭症。游泳池边，两位妈妈终于可以放松一下，回放今天的照片。照片里怨怨一直黑着脸，抱怨得昏天黑地；其余人一直在笑，笑得阳光灿烂。我们真是内心强大的一群，点赞！回顾过去的10多年，两个家庭一路互相扶持，心中非常感恩。要是说老家长有什么可羡慕的，我觉得不是孩子康复得有多好，生活有多正常，而是心态。越是打心底里完全接受，把自闭症当作一种存在的方式，我们越容易豁达；越是把不正常的日子当作正常来过，我们在这条路上会走得越远。