自闭症康复干预有哪些不足?家庭干预有哪些问题?
目前在自闭症康复干预领域有哪些短板和不足?家长在家庭干预中容易遇到哪些问题?特教资源不足、干预费用过高、干预方法五花八门,新家长难以抉择等问题增加了自闭症孩子的康复难度。家长一定要放平心态,按照早发现早干预的基本原则,坚持用科学的方法来帮助孩子,避免一些干预误区。
自闭症是一种先天性的神经发育障碍,自闭症的症状会伴随人终身,无法完全治愈,也没有特效药可以改善其核心症状,目前被广泛应用的治疗方法为教育干预,针对一些其它的共患病,必要时还需要医疗介入。干预的目的主要是为了减少自闭症孩子的问题行为,提高其生活自理能力和生活质量,同时为孩子的家庭提供培训指导和支持。
由于自闭症本身的特殊性,在康复治疗上存在这些困难:
第一,治疗方法五花八门,误导家长。
包括各种行为干预方法、禁食疗法、艺术治疗、益生菌、经颅磁、动物疗法等,实际上除了以ABA行为原理为基础的行为干预外,大多数方法都没有科学的实证依据。部分机构对一些未经科学充分验证的或还未投入临床使用的方法采取模棱两可的态度,诱导家长花钱尝试。
第二,专业的康复师人才稀缺。
一个方面是持续增长的自闭症儿童数量,另一方面是自闭症干预师的严重不足。针对于自闭症儿童干预的特教老师培养周期较长,对实操教学的经验要求较高,导致行业内干预师的整体数量不足,包括普通的教学老师和陪读老师,都无法匹配到更多需要帮助的自闭症孩子,有时候即便是很好的机构也不一定能遇到好的干预师。
第三,干预费用高昂,干预成本高。
基于特教老师人才资源匮乏,一般的自闭症机构往往需要在教师培训上投入很高的成本,进一步导致机构的学费居高不下,普通家庭难以长期负担。而且部分家庭还存在一方家长全职陪孩子干预的情况,再一次拉高了自闭症的干预成本。
第四,由于医疗和教育资源的地域限制,很多偏远地区的孩子会延误诊断和干预。
由于人们对自闭症缺乏认识,缺乏相应的医疗和教育资源,导致很多偏远地区的孩子在诊断和干预上都要落后人一步,错过早期干预的关键期。
第五,家长难以转变观念或是心态转变的时间过长。
大多数家长在孩子确诊以后要经历较长时间的过渡期,一方面是因为自闭症谱系障碍会严重影响到孩子的成长和生活,面对沉重的养育和照料负担以及受到对子女期望落空的打击,很多家长难以接受现实;另一方面也不排除部分家长由于对自闭症认识不足而过度焦虑的情况,比较典型的是“自闭症完全不可治疗”和“要治就要治好”这两种极端心态。
家长消沉、负面的心态会直接影响他们对待自闭症孩子的方式,主观上也为孩子的康复制造了更多困难。在开展具体的家庭训练的过程中,还存在以下集中比较常见的问题:
① 家长行动力不足,无法坚持长期干预。
很多家长到处学习干预理论,一听说什么方法有效就想尝试,但实际上真正用在孩子身上的很少。背后的原因在于,家长不了解孩子当前的能力需求,不知道他适合学习什么,在选择方法时不知道要从孩子的能力发展基线出发,而是想当然地胡乱尝试;另外,家庭干预虽然不至于有很高的门槛,但也要求要掌握一定的专业知识,更关键的是还要融入生活,长期坚持,而部分家长空学了一身的理论,却无法接受日复一日的枯燥训练,有时候并非家长的方法用错,而是没有做到长期坚持。
② 把孩子送进机构,忽视家庭训练。
自闭症康复需要家校结合,家庭才是孩子长期生活的地方,家长应该随时随地抓住机会,对孩子的技能进行泛化和巩固,把训练融入日常生活中点点滴滴。
③ 训练内容过于单一,训练形式刻板重复,缺乏创新。
家长偏重于语言和认知能力的训练,而忽视了其他领域的同步辅助训练,导致训练内容难度大、枯燥、缺乏趣味性,打击孩子学习的积极性,要么生搬硬套一些干预理论,训练方式刻板,即便是用了科学的干预方法也有可能因为实践错误而影响干预的效果。
自闭症孩子的康复训练是一个长期坚持的过程,待训练达到一定阶段后,主要考验的还是家长的耐心和意志力。保持稳定而平和的心态,多学习理论知识,经常反思教学,不断调整训练节奏,多肯定孩子的进步,一定可以看到干预的效果。