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“我,50岁,给双胞胎自闭症儿子开了家菜鸟驿站”

作者:ALSO孤独症 2022-11-09

 

 双十一,如果给你送快递的小哥是一个自闭症孩子,你作何感想?让自闭症人士送快递,可以作为未来的一个出路吗?

 

福建泉州的一位双星妈妈陈美蓉,带着15位心青年(其中13位是自闭症孩子)已经开展了为期一年的探索。她在小区开了一家菜鸟驿站,招聘了4位就业辅导员,带着15个孩子给周围的小区送快递,其中也包括有千年历史的泉州少林寺(俗称南少林)。伴随着空灵的钟声,孩子们踏着青石板穿越山门来到五观堂,把快递放到寺院指定的存放处。

 

偶尔,孩子们会弄错快递,这里的理刚师傅就向小师傅们强调:即使丢了快递也不要投诉,不重要的就再买一份吧。

 

坦诚地讲,快递行业是门生意,不是公益事业,让心青年像普通快递小哥那样做一个标准的快递员几乎难以实现,要想生存下去就得有自身的优势。陈美蓉很清楚这一点,这一年,她努力经营,同时抓住任何机会去做自闭症的普及,赢得了客户们的好感和理解。

 

陈美蓉,50岁,双胞胎自闭症男孩大威和小威的妈妈。两个儿子1999年出生,2003年确诊为自闭症,今年23岁了。陈美蓉在他们15岁后开始尝试各种创业形式:2015年,创建大龄自闭症人士辅助性就业基地“星星梦想农庄”;2017年创建“星儿手工坊”和“星福公益书屋”;2020年,筹款开设“缘星聚咖啡吧”;2021年,进军快递行业,开设菜鸟驿站至今。

 

折腾了这么多项目,陈美蓉始终头脑清醒:她挣的不是钱,是包容与接纳,为了给孩子营造一个安全包容的社区环境,以后跟其他有意向的家庭抱团生活、养老,孩子们就在社区做点力所能及的事。

 

陈美蓉和大威小威

 

“你跟我回北京也没用,也排不到你”

 

1999年,陈美蓉当了母亲,生下一对双胞胎儿子大威和小威,羡煞旁人。但渐渐地她发现,两个儿子的语言表达能力都很差,两三岁还没有主动语言,反应也比普通孩子慢。

 

2003年,儿子们4岁,双双确诊为自闭症。那时包括陈美蓉在内的大多数人都不知道什么是自闭症,更不知道被确诊意味着什么。她通过各种渠道了解后最终得知,这是一种“治不好的病”。

 

“我们那个年代资源特别少,连书都没有,更别提专业老师了。”陈美蓉回忆。当时她请了一位北京的老师到泉州给孩子做干预,教了一个月,老师提出要回北京。陈美蓉充满希冀地问老师,能不能跟她一块去北京干预,老师说的一句话让她灰了心,“你跟我回北京也没用,也排不到你。”

 

“给我一种特别无助的感觉,你都找不到人来帮你。”她说。

 

陈美蓉不想等。

 

大威和小威小时候,上干预课。

 

确诊的第二年,她在家人支持下开办了泉州首家自闭症儿童培训机构——洛江区北斗星自闭症儿童培训中心。一方面希望自己的孩子有个地方做康复,另一方面想让更多人了解自闭症,替别的谱系家庭排忧解难,早发现早干预。

 

对大小威的成长经历,陈美蓉觉得借鉴性不强,毕竟20年前的康复资源跟今天相比已经发生了巨大变化。大小威一直没有上过普校或特校,就在北斗星干预、长大。“他们诊断时说是偏中重度的孩子,现在看来也不那么重。他们在15岁之前都特别乖,情绪很好,生活自理也没问题,认知理解能力不断发展,但语言表达一直非常弱,小威能直观简单地提一些要求,比如要去哪里,但表达意愿不是很强;大威能说的语言则更少。”陈美蓉介绍。

 

“他们在满足自己的需求上绝对是很聪明的,比如找吃的,但在自己不关注的事上,则给人有点笨的感觉。”陈美蓉说,在接触了那么多自闭症孩子后她发现,每个孩子都不一样,都有闪光点,关键是我们用什么样的眼光看待他们,怎样去包容、接纳他们。

 

大威和小威

 

“最痛苦的是,你看着他们伤害自己却无能为力”

 

风平浪静的生活在15岁之后突然起了惊涛骇浪,大小威开始出现自伤行为。用了很多干预方法都不奏效,有时情急之下,大威打自己头,陈美蓉就会打大威的手。

 

“有时打得狠,他就会害怕,但这种干预方法是不对的。后来,通过观察,我们会在他情绪发作前尽量控制住,起码两三年以后,大威的自伤行为才渐渐消失,现在他偶尔会生气拍拍胸、拍拍肩,但已经很少了。”陈美蓉说。对小威的自伤,打不起任何作用,因为他根本不在意,他内心敏感,需要温柔地安抚,同时改变环境尽量让他心情舒畅,排除负面情绪。

 

 

“看他出现自伤行为,你又帮不了他的时候,父母是最崩溃的。”陈美蓉说,外界的人永远不能体会到谱系父母那种深深的痛。

 

尽管儿子不是重度的生活不能自理的孩子,但陈美蓉对大小威、对整个家庭的期待仍然很低。“我最近的幸福就是能安安静静地睡一觉,不被骚扰。”她笑着说。

 

大威在妈妈辅助下,给客人点单。

 

开了菜鸟驿站后,她在驿站所在的楼买了一套房子,想让儿子离开原来的家,在这里尝试新的生活,但进行得不太顺利:大威经常半夜不睡觉溜进小威的房间捣乱,而小威又习惯了开门睡觉,被哥哥的突袭搞得不胜其烦。陈美蓉两口子不得不每天晚上有一个人守在小威门口,保证哥俩分开休息,只有大威睡着了,他们才敢合眼。

 

之所以换新房子,陈美蓉是想着利用这两年,让他们逐渐熟悉驿站和新家的环境,督促他们养成良好的生活习惯,为将来的分离做准备。

 

 

快递小哥,好当吗?

 

2017年,大小威18岁了,陈美蓉给他们准备了一份成人礼——一家公益书屋。书屋由一家基金会认领,并在腾讯公益乐捐平台上线众筹,可以给心智障碍人士和普通读者提供阅读场所。大小威就在书屋工作,整理书架、做清洁,举办阅读活动时帮忙做准备工作,他们在书屋度过了3年轻松自在的时光。

 

那些年,在星星雨心盟孤独症网络的支持下,陈美蓉有机会到美国、日本等国家考察当地大龄自闭症机构的发展,她最喜欢日本的“榉之乡”,孩子们在一个熟悉的、有支持的环境里生活、工作,幸福指数非常高。

 

结合国内的情况和自己的设想,2020年,陈美蓉筹钱开设“缘星聚咖啡吧”,召集了10多个特殊需要孩子(以自闭症为主)来工作,年龄在17岁到28岁,他们在就业辅导员的辅助下制作咖啡、奶茶、售卖手工艺品。陈美蓉透露,咖啡吧并不赚钱,产品也缺乏特色,主要还是靠爱心人士的订单以及善款支撑。

 

咖啡吧的工作

 

咖啡吧就建在陈美蓉小区门口附近,周围两个大社区都是新建的,陈美蓉认为这样可以让业主从一开始就了解这群孩子,并帮助他们融入社区,服务社区。2021年10月,她在咖啡吧旁开设了这家菜鸟驿站,为附近的商户和住户收发快递。

 

“菜鸟驿站成本不高,不到一万块就能开起来。”她说。就这样,12个心青年又上岗当了快递小哥。相比咖啡屋的工作,送快递有更多与外界接触的机会,且有严格流程,对自闭症人士是很好的实践。

 

早上8:30,孩子们陆续上岗,先从咖啡屋的清洁入手,然后开始菜鸟驿站的工作:入库、分类、派送。现在正值双十一,是最忙的时候,每天平均可以收发300份快递。孩子们已经形成三条快递线路,在店里分好货之后,就业辅导员分成不同的小组,带着孩子们到达不同的小区和楼栋,能力好些的孩子可以单独送货上门;不能独立送的,就业辅导员则陪同孩子一块上楼,送到住户家里,一般一个老师陪伴六七个孩子。另外,考虑到自闭症孩子的沟通障碍和送件效率,快递大都放到住户门口,拍照为证。

 

上午的工作11:30结束,孩子们吃饭、午休,下午2:30继续上班,一直到5:30结束一天的工作。陈美蓉往往下班后还在店里,做最后的收尾。小编打电话采访的一个半小时里,她接了四五次电话,都是处理今天快递收发中的遗留问题:有的要超时了还没送到怎么办,有的业主反映没有看到快递,还有的送错了地方。

 

出发送快递啦

 

为了维持咖啡屋和菜鸟驿站的生存,心青年们根据不同情况,每月要缴纳一定的费用(1000元左右)用以支持老师的开支。但咖啡屋和菜鸟驿站挣的钱,大家又可以按照绩效领取工资、奖励。眼下这样忙碌的月份,有的孩子可以拿到七八百元收入。此外,周末还会有爱心志愿者来帮忙送快递。

 

意外是不可避免的,比如孩子们找快递时会比较慢,有的业主会着急,说出一两句难听的话,孩子们的工作热情就会受挫;有的孩子会未经主人同意进到人家家里而被投诉;还有的孩子情绪状态比较不稳定,无法跟团队里的小伙伴合作,陈美蓉只能先让孩子暂时回家,情绪调整好再来上班。

 

可以肯定的是,大环境越变越好了。

 

如果有心青年独自走在小区里,会有人打给咖啡屋确认是不是这里的孩子;看到孩子们在快递站忙碌,路过的业主会跟身边的朋友介绍:“这个快递站是一个妈妈带着一群自闭症孩子开的,很不容易。”

 

认真工作的心青年

 

“我想在这里建立一个大家庭”

 

从公益书屋到咖啡屋,再到菜鸟驿站,陈美蓉凭着一波波创业凝聚起一些大龄谱系家庭,她开始想得更远,远超一份工作。以后,她不想让大小威过封闭式的生活,跟外界接触太少,他们的能力会退步,出去工作虽然辛苦,但对他们有帮助。从不说话到愿意沟通,能力在提升,自信心也有了。

 

有没有可能,这十几个人里,我们在磨合中找出八九个孩子,组成一个大家庭,住在一栋楼里,早上孩子在老师的支持下出去工作,下班就回来。家庭条件比较好的,父母可以在附近买房子,没办法买房的租房也行。”陈美蓉畅想。

 

她希望跟大小威生活在一起的孩子能够听指令、情绪稳定,发脾气是难免的,但一定要可控。一块生活的家长们,则要承担起培养、管理就业辅导员的职责,支持孩子们长久生活在一起。

 

在一起

 

要实现这些,需要时间,也需要金钱。陈美蓉一方面希望北斗星持续运营,以小龄养大龄;另一方面,更希望得到政府的扶持。

 

“目前,政府也会支持我们辅助性就业,会给予部分资金奖励,但不多,所以希望有一天由政府购买服务,扶持心青年辅助性就业,获得可持续性稳定发展的机会,心青年可以自如体面地工作生活,自食其力,融入社区、社会。”陈美蓉说。她也想过,菜鸟驿站是不是可以跟其它普通的快递站合作,由普通快递站的工作人员带着心青年上门送快递,政府给予一定的助残补贴,送快递赚来的钱,老师和孩子按照付出比例分成。

 

 

“我们的孩子很勤奋,不怕吃苦,而且都是送货上门,这是他们的优势。”陈美蓉说,她认为,快递如果能做起来,造血功能应该比较好。

 

采访中,陈美蓉不止一次说过,大小威的能力无法实现完全独立的生活,她对未来也并非那么乐观,但与其为将来担忧,她更愿意趁着自己身体好、还有能力的时候,把握住能把握的,帮助她的孩子建设一个包容友善的环境。“不要光去想未来可能怎样,而是要去看到,去发现,去行动。”她说。

 

努力不一定会成功,但不努力肯定不会成功。(本文图片由陈美蓉老师提供)

 

文章结尾,我们帮陈美蓉的菜鸟驿站发布一则志愿者招募启事:

 

菜鸟驿站近期由于“双十一”快递量增多,现急需招募志愿者帮忙,欢迎泉州地区的小伙伴,周末有空前往缘星聚咖啡吧支持星青年们的快递工作,陪伴他们一起送快递。

 

 

联系方式:吴老师  18906096002(微信同号)