小龄孤独症家庭年均花费22万，你家是多少？

 

如题，孩子小龄干预这些年，你花了多少钱？

 

小编认识的北京一位谱系家长专门算过一笔账：她家孩子从3岁开始上机构干预，一直到7岁进入特校，这4年花在孩子教育干预（即机构康复、报各种班和课程）、医疗干预（诊断、检查、基金检测、药物等）上的费用大约是100万元（其中含租房、交通等其他费用5万元），她说：

 

这些干预费用绝大多数属于自费，其中教育干预完全自费，共计77.5万元；医学干预18万元，里面极个别比较便宜的药物和脑电图、核磁、大生化等一些检查可以走医保，但医保也只能报销60%左右，且已经把这部分费用剔除在外。

 

另外，孩子2018年12月办理残疾证以来，可以享受残联的康复补助和街道的相关补贴。残联的康复补助最初是2600/月，后来上升为3600元/月。但只有在残联指定机构康复干预才能够享受这一补贴，所以孩子享受的不多。多年来预计残联补助一共5万元。街道的重度残疾人护理补助和困难残疾人生活补助每月一共600元，一年发12个月，每逢儿童节会多发300元，一共2.4万元左右。

 

另外，我还接受过一些单位的政策性补助，一共4万元左右。

 

算下来，我们家庭实际承担的费用在89万元左右，平均每个月的干预花费在2万左右。在我们认识的北京孤独症孩子家长中，这是一个很常见的数量级，不算多。但我们也已经竭尽所能了。我们也很知足，至少生活在大城市，还有一些相对较好的干预机构可供选择。

 

作为普通工薪家庭，这笔沉重的费用使我们前几年一直处于多方借债、寅吃卯粮的困难境地，一直到2021年下半年才勉强实现了月光。

 

你家孩子在6岁及以前的小龄干预费用是多少，可以后台留言给我们。

 

今天这篇文章，没有感人的故事，也没有实用的干预技巧，我们想用数据说明一个亟待需要重视的问题——中国孤独症家庭的负担已经沉重到了何种程度？

 

文章的内容来源于上周六和周日，在北京举办的《2022年北大医学孤独症研讨会——病因学与家庭支持》中一位演讲嘉宾的分享。分享嘉宾是郑晓瑛教授，她和她的课题组成员，通过数据呈现了我国孤独症儿童的家庭负担情况，当她分享结束后，现场嘉宾无不感到震惊、心痛。

 

课题得出的数据不是冰冷的、硬邦邦的，它们背后是一个个鲜活的，同样渴望过上美好生活的孤独症家庭，他们的负担不是阶段性的，而是对孤独症孩子终身的支持。我们希望针对这一群体的研究越来越多，由研究引发的讨论、思考越来越有深度，最终期待政策的改变越来越快，因为很多家庭已经等不及了！

 

以下内容来自于郑晓瑛教授的分享。调研数据来源于2020年，ALSOLIFE与北京大学APEC健康科学研究院/人口所、北京大学神经科学研究所与爱尔公益基金会，在ALSOLIFE家长社群共同发起的一项，针对于我国自闭症家庭的调查。全部调查结果也即将于之后的一段时间正式出版发布。

 

郑晓瑛教授是教育部长江特聘教授、国家杰出青年科学基金获得者，同时兼任中国残疾人康复协会副理事长、中华预防医学会残疾预防与控制专业委员会主任委员，主要研究方向是健康经济与科技政策的评估，以及残疾预防与康复等。

 

不同的家庭都在竭尽一切资源和能力

 

为什么要对中国孤独症儿童的家庭负担进行调查？主要有三方面的价值：

 

01 进行家庭规划的决策依据。

家庭未来做成本效益分析（通过比较项目的全部成本和效益来评估项目价值的方法）时，也可以作为依据。

 

02 供给侧精准服务的依据。

服务提供者需要这些信息解决未满足的需求，去规划和评估项目、优化资金流向。这里的服务提供者主要指医疗服务/康复服务的提供者，包括干预机构、医院等。

 

03 政策制定和改善的依据。

政策制定者需要这些信息对资源进行配置，并且评估配置效果，将资源效率最大化。比如考虑到孤独症家庭需要变更住址去适应孩子的训练，政府有可能需要着重将资源做优化布局。

 

 

在这些目的中，首要的目的就是了解孤独症儿童的家庭负担现在到底是怎样的情况？首先我们来听一听家庭成员们的真实声音。

 

☊“今天上午在xxx（机构）康复，700-800元，还不包括车接车送将近300元，下午去上xxx（融合）幼儿园，每月学费5000元左右，没有关系进不去。”

 

☊“每个月的康复费用3-4万吧，在家长群里算正常水平。”

 

☊“在考虑要不要花100万试试干细胞疗法。”

 

☊“我们没有自己的生活，只要有时间就考虑给孩子多做几节康复训练。”

 

☊“一周上15小时的康复课，平均下来每小时300块，一个月大概小2万，还请了影子老师，一个月4000元。”

 

☊“孩子还小，路还很长，尽最大努力给孩子最好的。”

……

 

从家长的心理状态来看，自从孩子开始确诊干预之后，很多家长完全没有了自己的生活，只要有时间就会想给孩子多做康复训练。主要是觉得孩子年龄还小，未来的路还很长，会尽最大努力给他最好的生活。总结来看，不同的家庭都在竭尽一切资源和能力，但仍然是不够的。

 

毫无疑问，中国孤独症儿童的家庭此刻正陷入沉重的负担当中，那到底什么是负担？

 

“疾病负担”指在时间维度上测量到的疾病对人群总体健康的损害程度。

 

疾病负担有很多衡量方法和指标，我们接下来所讲的家庭疾病负担更加侧重其经济成本的概念，也就是由孤独症所引起的财务影响。

 

经济成本一般包括直接成本和间接成本。直接成本指的是与疾病的预防、诊断和治疗相关的商品和服务。间接成本则包括，比如由于缺勤或提前退休而导致的收入损失。

 

在很多国家，孤独症的经济成本并非全部由个人和家庭承担，保险、政府医疗救助政策和公共部门资助提供的廉价或免费的服务，缓解了孤独症人士及家庭面临的经济负担。因此，疾病的经济负担往往需要根据目的从个人（家庭）、公共部门和社会等不同角度来测量。需要说明的是，我们目前只对可量化的经济成本进行了测量，对于像情感这种没有办法测量的指标，还没有放进经济负担当中去。

 

我们先看一下，过往有关孤独症家庭的文献和调查得出的一些结论：

 

很多研究表明，相对其他残疾类型的孩子，孤独症儿童的家庭往往承受着更高的压力，包括更大的经济负担。

 

直接康复支出在孤独症儿童身上，比在其他有发展性障碍的儿童身上高出很多倍。

 

在中国，核心的孤独症儿童康复包括：身体康复、言语训练以及行为能力的培养规范等，除了由国家负担每个月一定金额的补贴外，其它超出该范围的训练费用则由家庭完全自付，除康复治疗费用外，家庭还要额外承受异地交通、房屋租住、陪护人员雇佣费用等，导致孤独症家庭的疾病负担进一步加重。

 

我国尚缺乏关于孤独症疾病负担的全国性统计数据，大部分是地方性研究，这些研究都发现，我国孤独症儿童的家庭康复干预支出极高。

 

 

基于这些研究的现状以及当前社会的需求，我们展开了本次家庭负担的调查，调查采用互联网问卷调查的方式，最终获得2-6岁的孤独症儿童样本3236个，分布在全国30个省区市。

 

小龄孤独症家庭的年均花费约22万

 

了解了第一部分说的直接成本和间接成本的定义之后，我们先来看一下直接成本的支出。

 

直接成本，我们又分为直接的医疗成本（即就医的成本，如门诊、住院的费用等）以及直接的非医疗成本（干预费用、租房费用、交通费用以及聘请保姆、护工等照料的费用），此外还有一些其它成本。

 

间接成本，包括孤独症儿童的家庭因为照料辞职或者转换工作带来的一些成本。

 

我们通过直接询问家长过去一年的情况，得到了直接成本和间接成本的费用，并通过一系列测算，得到了下图——

 

 表一

 

总结表一：孤独症家庭的年均直接成本约为16.14万元，间接成本约为9.08万元。每年得到的康复补贴约为2.094万元，测算下来，一个孤独症家庭的年均成本大约为22.2万元。

 

从这个数字可以看出，康复补贴起到的作用还非常有限。

 

表二

 

表二反映了有多少比例的家庭存有该项支出，可以看出，康复教育支出几乎存在于所有家庭当中（92.1%），保姆、护工等照料人员大约只存在于8.1%的家庭当中。

 

 表三

 

表三反映了直接成本各个类目的均值。我们发现，直接的非医疗成本大约是医疗成本的两倍多。在非医疗成本中，又以康复训练的费用最高，人均每年约8.8万元，医疗成本每年约3.9万元。

 

结合年收入情况，我们测算得出，孤独症家庭的整体支出占到年收入的大约151%，明显入不敷出，尤其对于中低收入家庭来说，这种负担极易造成家庭陷入经济脆弱的境地。而且收入越低的家庭，各类非医疗的直接支出占家庭收入的比重越大，直接的非医疗支出占据家庭收入的212%。

 

因辞职或工作变动，一个孤独症家庭每年损失约9.08万

 

间接成本，包括孤独症儿童的家庭因为照料辞职或者转换工作带来的一些成本。

 

从问卷中我们发现，在孤独症家庭中，当孩子确诊以后，有20.4%的母亲因为照料孩子辞去了工作，相比之下，只有2.5%的父亲因为照料孩子而辞职。

 

我们还发现，因为照料孩子而辞职的母亲，她们原工作的收入以及原工作收入占家庭收入的比重高于均值的可能性更高，说明这些母亲其实面临着非常高的机会成本，但为了照顾孤独症儿童又不得不辞职。

 

 

根据我们汇总的家庭当中父亲和母亲的工作状态变动情况，我们计算出了一个孤独症家庭平均生产力的损失，大约为9.08万元，也就是说，因为照料孩子而辞职或者变更工作，会导致孤独症家庭每年损失大概9.08万元，这个数字已经是一个非常高的数据了。

 

接下来，我们将简要分析，影响直接成本和间接成本的因素。

 

不管直接成本还是间接成本，共有的一个影响因素是，母亲是否接受过高等教育。

 

我们发现，这个变量在直接成本和间接成本上，所得到的分析结果是相反的，也就是说，接受过高等教育的母亲，更容易有较高的直接成本以及较低的间接成本，这是一个很有意思的现象。读者可以思考一下这个现象背后的原因是什么？

 

此外，如果家庭有跨省迁移的经历，其直接成本和间接成本都更高。

 

另外，在其他因素当中也有一些结论，比如高收入家庭会有更高的直接支出，中低功能孩子的家庭会有更高的直接支出以及间接支出。这些结论和国际上的研究发现都是一致的。

 

 

45.8%的家庭没有获得过康复补贴

 

对孤独症家庭而言，如果获得的资助或补贴多一些，相应的负担就会小一些，现实又是怎样的情况？

 

问卷发现，当前有45.8%的家庭没有获得过补贴。

 

从原因来看，一是没有申请，在这部分群体当中，有20.1%是因为对政策不了解，18.3%是嫌麻烦。二是资格不符，在这部分群体当中，有22.5%是因为缺少残疾证；有13.8%是因为没有在户口所在地接受康复；此外还有21.1%是因为没有在残联指定的机构进行康复。

 

总结来看，当前影响我国孤独症家庭没有获得康复补贴的最主要原因是未持证或不在残疾残联指定的机构做康复，以及对于政策的不熟悉。

 

同时，因为政策影响，当前的补贴存在非常明显的地理区位的隔离，例如13.8%的家庭因为跨省迁移做康复，导致没有办法获得补贴。

 

 

我们也获得了家庭的一些心理状态，其中83.6%的家庭认为，经济压力非常大，除了经济引发的焦虑以外，53.8%的家庭会因为孩子能力的倒退而感到焦虑，23.2%的家庭因为孩子不能上学而感到焦虑。

 

我们也对家长的需求进行了调查，发现，即便在家庭压力巨大的情况下，排在第一位的仍然不是补贴，而是特教老师，然后是特教学校、社区的接纳以及公众的接受，此后才是增加补贴。对于获取这个结果，我们也感到非常惊讶。

 

低功能儿童的康复效果相对最差

 

经济负担之外，我们的家庭调查研究还有其它发现。

 

我们调查了家长自评的孤独症康复效果，发现，无论是适应性和运动能力，还是核心功能，低功能儿童的表现都是相对最差的。

 

我们还研究了母亲的工作状态与心理的关系。由于母亲不工作，更可能有较差的心理状态。因为照料孩子而辞职的母亲，比那些因为其它原因而辞职的母亲，有着更差的心理状态。由此说明，工作对于女性而言是有一定积极意义的。

 

由于我们的调查是在疫情爆发以后，所以也对疫情期间的干预情况进行了研究。研究发现，相对于发育迟缓的儿童来说，孤独症儿童在疫情停课期间会有更多负面问题，而老师的在线指导没有起到太积极的效果，相对而言，家长的陪伴时间变得非常重要。

 

 

最后，针对前面的分享做一个简要小结：

 

第一，经济支出方面的结论，家庭的直接经济支出占家庭收入的大约110.1%，直接的非医疗支出占直接支出的3/4，间接支出占家庭收入的68.5%，总支出占家庭收入的151%。

 

第二，从对父母工作的影响角度来看，孤独症家庭中2.5%的父亲因为孩子的问题而辞职，但辞职母亲的占比高达20.4%，辞职的母亲由此也有了更高的机会成本，因为相比而言，她们在辞职之前原工作的收入是更高的。

 

第三，从母亲受高等教育的影响来看，如果母亲受过高等教育，会使直接支出变得更高，但间接支出则更低。

 

第四，跨省迁移会导致家庭更高的支出和更低获得补贴的可能性。

 

第五，从补贴现状来看，当前有接近一半的家庭没有获得康复的补贴。

 

第六，中低功能儿童的家长自评的康复效果是欠佳的。

 

第七，因为孩子的原因而辞职的母亲，她们的心理健康状况是相对较差的。

 

第八，疫情期间的研究发现，在线干预指导并没有取得一个积极良好的效果。

 

第九，家长的高质量陪伴非常重要。

 

通过这一系列调查，我们发现，孤独症给家庭带来的负担是入不敷出和不可承受的。大到社会平等、生命质量的命题，小到资源配置、费用补贴的问题，孤独症家庭都是一群不容忽视的群体。一旦一个家庭出现一位孤独症儿童，带给家庭的痛苦将会持续一生，因此，我们也在此引出一些问题，希望引发大家的共鸣和更好的思考。

 

1.世界范围内，孤独症家庭很少得到来自自身资源以外的支持。

 

2. 社会公平是一个永恒的主题，不能因为孩子的问题而让家庭陷入贫困，更不能因为身在贫困家庭就得不到应有的照顾。

 

3. 即使在高收入国家，资源也是稀缺的。

 

4. 孤独症作为一种很难衡量效果的发育障碍，在医疗资源竞争中处于劣势地位。

 

5. 问题来自于知识鸿沟，而非资源不足。孤独症群体只是具有特殊需要的普通人，希望我们能够给他们以最大的平视和尊重。

 

 

（图源：unsplash）