为什么孤独症儿童越来越多?孤独症谱系障碍都是误诊吗?
为什么孤独症儿童越来越多?孤独症误诊的多吗?随着普通大众对孤独症认识的提升以及诊断技术的进步,儿童孤独症的确诊率确实有升高的趋势,由于孤独症诊断主要基于行为观察,受临床医生个人经验的影响,客观上存在误诊的可能性。但孤独症谱系障碍是否误诊,需要根据具体的案例,分情况对待。
数据显示,儿童孤独症的发病率呈现逐渐上升的趋势,孤独症儿童的数量越来越多,背后可能的原因主要有:
①随着孤独症科普知识的普及,社会大众对孤独症的了解加深,家长提高了诊断意识。
受各种媒体报道、艺术作品传播以及知识科普的影响,普通大众对孤独症有所认识,了解孤独症症状和发病征兆,家长、老师和其他与儿童有密切接触的人,可以及时察觉孩子的发育异常或行为问题。ALSOLIFE的一项调查也显示,现在的谱系家长发现孩子存在异常行为的平均时间比过去提前了5个月,越来越多的孤独症儿童在早期就被识别出来。
② 专业医生诊断技术的提升。
过去很少有孩子被诊断为孤独症,往往是因为发育迟缓、智力障碍等代替了孤独症的诊断。现在随着孤独症医学研究的进步,孤独症诊断标准越来越明确,临床医生诊断技术的提升,可以更精确地定义孩子的身心发育问题。
③ 孤独症诊断标准的扩大化。
孤独症谱系障碍是一个宽泛的概念,诊断标准为社交沟通障碍,兴趣和活动狭隘以及重复刻板行为两大核心障碍,包括极重度的孤独症患者和轻度的高功能孤独症儿童,在阿斯伯格综合征人士也被纳入谱系诊断以后,实际上得到确诊的孤独症孩子数量庞大,相较过去出现了明显的增长。数据也进一步证实,孤独症发病率增长的那一部分,主要为轻度的高功能孤独症人士。
伴随着孤独症儿童数量的增长,孤独症的误诊率也会有所增加,这是因为:
(1)孤独症是基于行为的诊断,受医生主观判断的影响较大。
孤独症病因未明,目前在诊断和治疗上都无法借助普通的医学仪器或是其它生物医学手段。临床医生在诊断孩子的过程中,主要靠面对面的互动和行为观察,带有一定的主观倾向,不可避免地会出现误诊的情况。
(2)孩子在诊断时的表现不具有代表性,影响医生搜集发育信息。
孤独症孩子的特异性较强,不同的孩子在不同的年龄段、不同的场合、面对不同的人群,其行为模式也不一样,导致孩子在就诊时,面对特定的时空环境,无法充分暴露或呈现真实的状态,从而影响医生的判断。
(3)其它一些人为原因。
比如不同的医生诊断风格不一样,为了尽可能地让家长重视孩子的问题,有些医生会倾向于将疑似孤独症的孩子纳入确诊,同时也会对进步较快的孩子给出“脱帽”的认定,用“戴帽”和“摘帽”对孤独症诊断进行明确的区分,而那些部分被“摘帽”成功的孩子,有可能就属于误诊。
还有一部分家长的原因也有可能造成孩子误诊孤独症,比如有家长过于看重孤独症的标签,当孩子预后效果比较好时,不排除他们会用“误诊”来推翻孩子曾经被诊断为孤独症的结论。
孤独症误诊包括延误诊断和过度诊断两种,一是孩子确实是孤独症,但医生给出了否定的结论;二是孩子不是孤独症却得到了确诊。相比后一种,延误诊断会给孤独症孩子及其家庭带来更严重的影响。
孤独症康复讲究早发现早干预,孩子如果存在发育落后的事实,却因为忽视或延误诊断没有及时得到重视,错过在小龄阶段快速成长的机会,他们和同龄人的差距就会越来越大,在后期成长中也会因为行为问题没有得到及时纠正而引发一些新的、更棘手的问题,由于自身能力不足和进步缓慢,更会加重父母的养育负担。
而如果孩子只是早期存在疑似孤独症的症状,实际上未达到确诊的标准,反而得到明确的诊断。在这种情况下,可能会因为家长承受能力和心态上的差别出现不同的结果。比如,有家长可以在较短时间内接受孩子确诊孤独症的事实,并积极干预,为孩子提供各种支持,后期被认定为误诊也能做到坦然接受;但也有家长可能一开始就接受不了孩子的诊断,后来被判定为“误诊”,就会对孤独症诊断持怀疑态度,甚至否定所有孤独症谱系障碍的诊断,认为不存在这种疾病或是障碍。
关于孤独症谱系障碍的误诊,家长以及普通大众可以从这几方面来加深认识:
第一,由于孤独症诊断的特殊性,误诊不可避免。
任何疾病都存在误诊的风险,家长可以对孤独症的诊断结果持合理怀疑的态度。无论是延误诊断还是过度诊断,家长都必须要提高自己对孤独症的认识,孤独症谱系障碍群体的能力水平各异,障碍程度有轻有重,孩子确诊孤独症不代表“这一生都完了”,家长务必要理性看待“孤独症”这一标签,尤其是一些能力较好的,被诊断出轻度孤独症的孩子,如果家长能以较为平和从容的心态看待确诊,相应地就会降低误诊的负面影响。
而且,科学的行为干预方法作为一种教育手段,同样适用于普通儿童。如果一个普通孩子因误诊孤独症不得不从小接受科学的行为干预训练,对他来说也是一种正向的养育支持,实际上对他的成长并无坏处。
第二,看重孩子真实的能力水平,了解孩子的特殊需求。
孩子尚未确诊,但存在发育落后和行为异常的事实,这时候家长就要意识到孩子是需要帮助和支持的,与其纠结诊断和误诊,更有意义的是积极行动起来,学习并实践如何帮助孩子获得进步。