“星星小镇虽有围墙，但不是把自闭症孩子圈起来、养起来”
今天，我们说安徽金寨的星星小镇。文章开头的两张图片，非常有对比价值：第一张，孩子们脚下的那片土地就是星星小镇最早的规划用地，下图是2021年底，星星小镇的楼房结构封顶后的图片。从无到有，一群人用了近3年时间。
这两年，ALSO一直关注小镇的进展：2018年，我们初次向大家介绍小镇时，几位创始家长刚拿下小镇的建设用地，定下了发展理念、运营方式，规划了未来的蓝图；2020年小镇破土动工，种子萌芽；2021年底，小镇完成结构封顶，孩子们住的大楼起来了。目前正在进行紧锣密鼓的装修，估计明年三四月份即可投入使用。
不管我们是不是去得起，这个来源于日本“榉之乡”的乌托邦式的设想，仅仅四五年时间，就从纸上的设计图变成了9栋高层建筑，不能不谓之壮举，得是一群什么样的家长抱着什么样的决心，才能把这事干成？
建筑是凝固的，让建筑“活”起来的是陆续到来的星星的孩子们。这几年，小镇对外发出了3次股东招募通知，69位股东家长在共同的理念下加入小镇，建设小镇。来这里生活的孩子多起来了，从最早的两三个到现在有18个孩子常住小镇星星家园，年龄从十几岁到近30岁，也出现了女孩儿的身影。
房子建好后，外界对小镇的好奇从“能不能建起来呀”转移到“花了这么多钱，孩子们在小镇能享受什么服务呀”，今天我们就聚焦小镇的服务，跟大家介绍一下自闭症孩子在这里的生活，学员和老师的配比，老师专业水平如何，怎样支持孩子们？
如果大家对星星小镇有很多疑惑，可以关注10月15日本周六晚20：30分开始的ALSO微课直播（点击海报下方视频号“预约直播”），我们邀请到了小镇创始家长罗意爸爸、小满妈妈前来分享，阐述小镇的建设初衷、长远规划、股东入股以及永续传承问题，并回答家长疑问。
小镇有家长公寓，可以跟孩子一块养老
有家长疑惑，把孩子送到星星小镇后，我能去看他吗？多长时间看一次？能把他接回家吗？有这样疑惑的家长可能对小镇的定位还不太清晰，星星小镇就是孩子和家长永久的家，不是送去托养的机构，想来想走完全看家长和孩子的心情和需要，没有那么多束缚和顾虑。
星星小镇以单元家庭的形式存在，很多单元家庭聚集在一起，成为小镇。孩子们来到这里，首先和陪伴他的老师及伙伴建立良好的关系，然后走出单元家庭，适应集体生活。
目前，有18个孩子在星星家园长期生活。星星家园离星星小镇不远，由一栋闲置的希望小学装修改造而来，它的功能很明确，是孩子们从五湖四海入住小镇的训练中心、转化中心，他们在这里适应集体生活后，最终进入星星小镇。在这里，他们可以种菜、运动、画画、做手工，侧重培养适应能力和自理能力，使生活更有规律，情绪越来越平稳，行为更恰当，生活习惯越来越好。家园还有一个作用，培养一支骨干的老师队伍，为小镇的运营储备人才。
孩子们在星星家园
节假日是家园孩子最少的时候，这次“十一”假期，除一位孩子留园没有回家，两位孩子家长到金寨陪伴以外，其他都接走了。隔上一段时间不见，家长普遍能发现孩子有不同程度的进步，更好养好带了，这是小镇的发起团队和服务团队最想看到的。
“未来的星星小镇，不仅有孩子的家庭单元，而且有家长公寓，就是为了方便家长在有生之年能和孩子相互陪伴。”小满妈妈说，她是小镇的发起人之一，也是小镇董事会中常驻金寨的成员，有一个27岁的儿子，中重度自闭症。
小满是星星家园的第一个孩子，早已适应了这里的生活。每天按照家园小组的时间表参与各种活动，到了周末，小满妈妈会把他接回自己的住处过家庭生活。陪儿子写毛笔字是很重要的一个活动，这是小满2009年就开始学习的，起初是为了康复训练，后来他喜欢，就一直坚持写了13年。她会带着小满抄写古诗词，但并不清楚儿子是否真正理解了诗里的意思。和20多年前相比，现在的小满能安静地做喜欢的事，已是莫大的进步，她很知足。
“这种模式，是未来愿意在金寨陪伴孩子的家庭可以做到的，平时在小镇，周末回自己家。”小满妈妈补充。
小满（左）和家园的小伙伴
目前18个孩子配备了16位一线老师
缺少专业老师和一线服务人员，是所有大龄心智障碍者服务机构的共同难题，小镇也不例外，尤其是生活护理老师，他们是最常陪伴孩子的人，同时也担负着疏导孩子情绪、处理孩子行为问题的重要责任。
为解决这一问题，“家计划”应运而生。每个来到小镇的成员都要经历一对一的个性化训练，历时一个多月，这一过程被称为“家计划”。从2019年至今，经过“家计划”，孩子们学会了帮厨、擦桌子、做甜品、收叠衣服等基本的生活技能，降低了照顾难度。一批生活老师成长起来，他们的年龄在35岁以上，有照养孩子的经验，在充分理解并接纳自闭症人士的基础上，还掌握了一定的干预知识。
冬日徒步，坚持锻炼。
“我们目前在园孩子18位，一线老师就有16位，这在大龄机构里属于配置非常高的。”小满妈妈介绍。
郭宁伟曾经作为星星小镇外聘的行为指导师，帮助培训老师，指导孩子日常的情绪、行为矫正。合作三年中，郭老师在成年自闭症孩子的情绪、行为干预方面，给了小镇家长们莫大的信心。“一些家长和老师感到束手无策的孩子，在悄悄变化，这引发了我们的思考，怎样帮助孩子打造长远的、可持续的生活，同时也坚定了我们走专业化道路的决心。”小满妈妈强调。
据了解，目前星星小镇的一线工作人员，从老师到行政和后勤团队，绝大多数是金寨本地人，“70后”“80后”“90后”都有，年龄跨度比较大，文化程度和生活阅历也不尽相同。
生活老师孙军在星星家园工作快三年了，加入小镇前，他在杭州从事个体餐饮业，因为陪伴孩子高考，回到金寨落户。后来孩子上了大学，他开始把目光投向自身。“上学时就有个教师梦，一个机缘巧合的机会成了小镇的生活老师。”孙军说。
此前孙军与谱系圈并无交集，要赢得这样一群孩子的信任并非易事。“爱心、耐心和细心是必备的，但最最重要的一点是平等、尊重，不能居高临下地把他们当作残疾人同情他们，而是当知心朋友，当家人，当自己的孩子。”他说，“其次，还需要敏锐的洞察力和清晰的思路。自闭症人士本身就有沟通障碍，跟没有语言的孩子沟通就更加困难，怎样了解他们的需求，帮助他们正确表达要求，在老师和孩子之间架起沟通的桥梁，这非常重要，也很奇妙！”
孙军和家园的孩子
为了更专业地支持学员，小镇所有老师均参加了应用行为分析的理论和实操学习。大家都明白，沟通障碍是很多问题行为发生的根源，每个孩子情况不同，需要敏锐观察而后制定康复计划，这些计划要精确到月，到周，甚至到日，不打折扣执行下去。
以下是孙军老师分享的和自闭症孩子小A相处的经历：
小A是重度自闭症人士，没有语言，来到星星家园时情况糟糕：背部弯曲弓着，阻挡不住就趴在路边脏水沟喝水，一切需求都通过将头猛烈撞击地面或坚硬物体来表达，对人恐惧，肌肉呈紧绷状态，无法随同伴进行正常活动。
首先是观察，通过观察知晓他何时想喝水、吃饭、大小便等，记住时间点以及每次需求时的行为特征和眼神表情。下次再出现，就能预知。
比如他想小便时爱摸生殖器；想喝水一般在早上或午休起床时，嘴巴有吞咽动作；他没有语言，解大便何时解好，老师怎么能知道，我想出一个办法：每次大便时，在他面前放一张凳子，凳子上放5张排列整齐的擦纸，引导他解完后自己依次拿纸擦，最后老师补擦。自此，没有一次因为解大便引发过问题行为。
第二，长久平等地陪伴，将心靠近，让他信任并依赖你，戒备没了，肌肉放松了，内心安定了，于是胖了。通过每天吊杠、物理拉伸，背挺了腰直了。日常活动，先单独行动，再一点点精进，待平稳适应后再融入集体。目前他能和同学一起跑步、走路，外出活动聚餐能快能慢，能停能等，完全融入。眼下正在学习简单的指令控制和要求。沟通顺畅，要求能及时得到正确回应，头也不撞了，人也安静了，变开朗了，每晚笑眯眯地进入梦乡。
三年来无数个日夜相伴，看着孩子们一点点成长进步，真是感慨万千。经验丰富又兼具扎实理论知识的生活老师，是小镇未来发展不可或缺的，我正努力朝这个方向靠近。相信时间和精力用在哪儿，哪儿就能开花。
2022年起，小镇启动专家团队服务方式
金寨目前的18个孩子里，有的动手能力很好，可以做特别精细的工作，也有足够耐心，但是情绪不稳定，经常发脾气、破坏东西；有的孩子没有语言也不识字，但也能表达需求，且情绪平稳……由于每个孩子的能力不均衡，就需要以个案为中心，提供个别化支持。
“每个个案都有完整的文件资料，家庭填写的资料（访谈记录和视频），集体生活的资料（生活记录），课程学习（课程记录）、定期评估资料（评估表），从这些资料中对比可以明显看到，孩子的情况是越来越好的。”田汉芬介绍。她是星星小镇特殊群体康养中心负责人，儿子李彻19岁，自闭症谱系。没有星星小镇之前，曾带着儿子在北京生活，为了有地可去，一度从市区搬到了郊区，结果因为孩子大吼大叫，邻居受不了而报警。李彻所在的托养机构实在没办法，让田汉芬把他接回了家。
后来，田汉芬考察了很多成人托管机构，服务现状普遍不能让她满意。一次她去一家机构参观，推开房门，看见屋子里摆了不下20个钢丝折叠床，床和床之间只能侧身走动。机构老师热情地说，可以把孩子放在这里，每年春节接一下就行，不接也行，并没有细问李彻的情况。机构的房子也是租来的，不知道将来能不能托底。
星星小镇疗养单元设计图
孩子老无所依的恐惧笼罩在每个自闭症家庭头上。直到星星小镇的设想在一些家长中取得共识：在安排孩子生活养护的同时，家长也在同一个社区不同的地方养老，这种“双养模式”是田汉芬理想中未来的模样。现在小镇从内涵到外延，都越来越丰满立体了。
2022年起，小镇正式启动专家团队服务方式。专家团队由精神科医生、行为分析师、小镇管理老师、护理老师四部分组成。包括制定孩子个别训练计划方案、对于孩子在集体生活中出现的新的不适应行为制定处理策略等。四部分力量彼此契合，助力“家计划”运行，以及一线护理老师日复一日地具体操作，帮助学员更好地适应这里的生活。
小镇主要的专家团队由邹冰教授和刘林妹老师组成。
邹冰教授是南京脑科医院的副主任医师，接触自闭症多年，不仅诊断经验丰富、观察细致且用药非常严谨。今年小镇好几个有严重问题行为的孩子，均由邹冰教授提供单独的专家服务。她仔细排查了孩子的行为是否属于精神类疾病，如果不属于，就不需要服药。如果确实需要服用药物作为辅助手段的，也会从最小剂量开始，一点点增加，避免滥用药物。
刘林妹老师是国际认证的BCBA，在课程制定、问题行为策略制定方面经验丰富。今年针对每个孩子的能力，开设了不同课程。而且刘老师擅长培训，今年已经培养出4名专业老师，还有3名老师正在学习中，对小镇人员发展提升起到了非常重要的作用。
2022年，“家计划”尝试与康纳洲开展合作。康纳洲国际教育中心已指派资深老师负责星星小镇的行为分析专业督导工作，每季度定期到金寨进行现场指导，每周定期在线督导。
“小镇的管理人员和护理人员团队规模已经20余人，所有人员的招聘根据实际岗位设置不同要求，签署正式劳动合同，安排试用期与考核，随着发展阶段的不同，会安排不同的培训。”田汉芬透露。她同时强调，小镇的服务内容和服务模式从设立之初就始终本着初心在开展，并没有变化，只不过形式上越来越丰富，专业上越来越深入，管理上越来越完善，这一切都是为了给孩子们打造一个有尊严、能体现他们价值的生活方式。
星星小镇出现了女孩儿的身影
与其争论，不如踏踏实实落地
星星小镇采取“家长出资建立股份公司、自治、民非企业单位（康养中心）运营”的模式。第一批进入的家长需缴纳50万元股本费和50万元借款。第二批股本费为60万元，其中10万股本溢价是考虑到前期股东家庭承担了更大的风险。所有股东家庭同股同权。除此以外，每个加入的家庭需要提供500万元家庭财产证明，以确保自己不在以后，孩子可以在小镇持续生活。
从知道入住小镇需要500万门槛的时候起，关于小镇的议论也一直存在，有人说星星小镇是有钱人的俱乐部，普通家庭看看就好；有人说让一群孩子离开原生社区，到一个陌生的地方生活，就是把他们圈养起来吗；也有人觉得，小镇的设想很好，但未来的传承怎么实现，这一代创业家长不在了，会有人接手吗……
星星小镇跟金寨当地诸多单位和组织建立起了良好的关系，图为小镇的孩子接受义诊。
不同的声音中，小镇的家长们很少回应，更多愿意通过行动向外界传递：“星星小镇不是一天建成的，它的运行也还有一段时间，这是个探索性项目，任何结论都为时过早。我们还是踏踏实实埋头去实践，看未来，信未来，做，就对了！”
小满妈妈和田汉芬老师代表小镇的家长，想跟大家说：
我们不是社会误解的富人俱乐部，只不过是一群愿意为我们的自闭症孩子付出所有的家长们。目的就是为这群孩子打造一个永久的家。他们长大了，可以有地方去；我们不在了，他们还可以有尊严地活。
星星小镇虽然有围墙，但不是把孩子们圈起来、养起来，我们不断地带他们走出去，外出购物、看电影、郊游、吃大餐、游泳、乘坐交通工具、长途旅行，使他们慢慢融入社会生活。从家门走向星星家园、星星小镇，再从星星小镇走向社会生活，这种变化不是一日两日，是以月、以年计算的，这需要一系列实践，背后是日复一日的行为干预，培养了他们好的行为习惯，使他们迈出了走向外部世界的大门。
星星小镇的孩子武汉行
为保证星星小镇的持久性，我们是国内第一家拥有自己的土地和物业的自闭症人士托养平台。我们将建立家庭财产信托平台，因为我们坚信，来自家长、亲人的力量是最坚实的依靠。
为了不忘初心，坚守我们的理念，我们设计了股东迭代招募计划。我们相信一代一代的家长，同病相怜、感同身受，是最好的传承者。
在未来的运行中，可能还会遇到很多困难，我们艰难前行，抱团取暖，相互支持。我们特别愿意看到：不论孩子年龄多大，相比他个人而言，他始终在不断进步。
星星小镇与其说是打造一个机构，不如说它是一个探索实践活动，因为这种模式是全新的，之前没有的，所以不要用平常大家惯有的概念来套用于它，我们也不愿意只羁绊于某些争论里，我们不对我们尚还没有做过的事情谈我们的设想，我们看重落地，我们可不可以有这样的想法：未来的星星小镇，有可能给大家不一样的新概念、新面貌，出乎大家一直以来对成年心智障碍者康养的想象。
本文图片由金寨星星小镇提供，部分素材参考了《三联生活周刊》的报道。