自闭症儿童上学：“我今天陪读，是为了日后不陪”

 

普小开学一个多月了，你家孩子在学校表现还好吗？你进校陪读了吗？都遇到了哪些问题？班级老师和同学对孩子态度咋样？

 

在我们刊发的有关陪读的文章中，很多都是来自家长的经验分享，我们很少直接听到专职陪读人员的想法；同时，父母去陪读，很难站在专业人员的角度上客观看待发生的问题，从精力和知识储备上，也顾不上规划不同阶段孩子的融合目标；一些利好的融合政策，也不清楚怎样给孩子争取。

 

今天前来分享的嘉宾，身份蛮特别，他们既有给自闭症孩子陪读的经验，同时又以兼职资源老师或兼职督导的身份，参与到学校的融合工作中，处理过很多棘手的问题，在校方、家长之间，他们不断寻求平衡，支持我们的孩子走得更稳更远。他们今天的分享将从个人经历出发，给家长提供一些务实的陪读建议，同时也兼具责任意识，对当下陪读行业的现状和走向进行了深度思考。

 

选择由专业人员陪读还是家长陪读？为什么找一名专业陪读人员这么难？学校在接纳陪读人员时有哪些顾虑？家长陪读时的心态怎么调整？未来，陪读人员会持证上岗吗？来听一听三位老师的想法。

 

关于三位老师

 

黄晶晶：

北京师范大学特殊教育硕士研究生，北京市海淀区睿智全纳教育康复中心（以下简称“睿智全纳”）主任，北京学前教育协会融合教育专业委员会秘书长，国际应用行为分析师（BCBA），国家二级心理咨询师。擅长行为干预、正向行为支持、语言行为介入、学前融合教育、教师培训及督导、特殊教育师资队伍建设、康复中心规划建设及管理等。

 

 

李世双：

睿智全纳朝阳区残障儿童康复园副主任，从事特殊教育工作8年，主要负责幼儿园与小学的融合教育支持，及特教助理培训督导工作。

 

宋佩玲：

毕业于南京特殊教育师范学院，进入睿智全纳工作后，成为随班就读项目组骨干教师。从事特殊教育工作6年多，擅长康复训练、家庭入户指导、学龄前和学龄期儿童的融合教育支持等工作。

 

家长陪读要有备而去

 

在家长陪读和专业人员陪读中，你倾向哪个？有的家长认为专业人员陪读费用高昂，且好老师难寻，干脆自己上手；也有家长觉得，自己实在干不了陪读这个苦差事，宁愿工作挣钱再雇专业人员支持孩子融合。

 

当前学校里，主要还是以家长陪读居多，这也是无奈之举，家长要克服很多困难：一来，孩子对家长的依从性更强，认为妈妈在学校里也是妈妈的角色，发出的指令不一定会听；二来，很多家长匆忙上阵，对陪读的理论和实操都不甚了解，处理突发事件的经验欠缺，难免越帮越忙；三来，有的家长本身就不善社交，不知道怎么维护和学校、同学、同学家长间的关系，有时反而拖了孩子后腿。

 

“好些家长的精力都损耗在跟自己的心态和外界的压力做斗争上了。”黄晶晶说。重压之下，陪读家长往往呈现两个极端：有的家长特别敏感，觉得有这样一个特殊孩子很丢面子，给别人添了麻烦，说话做事都都特别不好意思，过度谨慎；有的家长会跟孩子着急，恨不得全肢体辅助，快速达到老师的每个要求，甚至在公共场合体罚孩子；有的孩子问题行为严重，会打人或自伤，家长天天被老师叫到办公室听训，时间长了，很容易陷入到负面情绪里跳不出来。

 

 

另一个极端是，长年累月地干预、相处、互相消耗，亲子关系进入了疲惫期，家长突然变得佛系起来，认为“别人爱说啥说啥，只要孩子不打架、别出事就行了”，基本放弃了对孩子的管理和进步的期待，有的家长整节课都在玩手机，甚至睡觉。

 

黄晶晶也见过非常厉害的陪读家长，其中一位是爸爸，陪读前是企业高管，为了孩子暂停工作进校陪读三年。一年级时班上有55位同学，爸爸就坐在孩子旁边。第一天入学，他辅助孩子站起来做自我介绍，介绍完爸爸站起来说：“老师们、小朋友们大家好，我是豆豆的爸爸，是咱们班第56位同学……”给全班留下了非常好的印象。这位爸爸平时在学校里也处处帮老师干活、支持老师的工作，实际上是在给孩子创造融合机会。

 

“我今天陪，就是为了日后不陪。”这位爸爸头脑清醒地说。奔着这个目标，当很多孩子融合到三年级正爬坡过坎的时候，他家豆豆却撤掉了陪读，可以独立在学校学习、生活了。

 

“我们建议家长陪读前最好给孩子做个入学评估，对其有全面了解，然后根据结果要制定出针对性的提升方案，帮孩子把融合环境搭建好。陪读中，家长要留心收集数据，观察孩子的进步和变化，随时调整方案。”黄晶晶提醒。

 

陪读家长要清楚，每个阶段的陪读重点是不同的。刚入学时大都以常规为主，孩子要能够进班，哪怕听不进去课，但在班级中要能待得住、不下座位。接下来是自理能力，能适应学校的生活，比如自己打饭和吃饭，上下课知道收纳课本，换季了能自己穿脱衣服等。这些都表现不错了，可以关注一下社交，有没有被动社交，有没有被人欺负，能不能交到好朋友等。学业则要针对能力做具体要求，上课能不能多少学一点，完成部分作业，老师讲课基本能跟下来……这些目标呈阶梯状发展，家长可以通过自学评估工具和专业知识，自己给孩子评估，制定出渐进性的目标规划，要有耐心，急不得。

 

 

专业陪读人员为什么难找

 

李世双刚入行时，有过多年一对一陪读的经历，他曾支持过一位28岁的大龄特殊需要学员，比他当时的年龄还要大。

 

“一对一陪读时，从踏进校门那刻起，到放学孩子出来交接给家长，一整天都紧绷着神经。因为一对一情况下，如果看不到我的孩子，他可能会出现行为问题、情绪问题，影响老师的教学。能力好点的孩子轻松些，课间能去喝个水，上个卫生间，但能力弱的孩子，如果没有其他老师帮忙，我只能继续服务。”李世双回忆，“从字面看，陪读好像就是陪着孩子上学，不出问题就行，其实不是，孩子的行为、情绪都需要老师的干预和介入，同时还要塑造好的规则和行为，最终的目的是撤出陪读。”

 

他陪读过的一名谱系孩子，现在上五年级了。一年级时，孩子的社会适应性很差，活动转换都非常困难，有很大的情绪问题。经过这几年干预，已基本脱离了陪读，开始过集体生活。“在我的从业经历中，还没有陪读被退学的，哪怕能力不太好的孩子也能把小学坚持下来。一是学校的理念在进步，越来越接纳特殊需要学生，二来陪读人员的经验也在增加，能够给到孩子需要的支持。”

 

睿智全纳培养了很多特教老师，也有自己的融合幼儿园，每年幼儿园孩子毕业要进普小时，好多家长都问，你们有小学陪读服务吗？

 

对家长的这一需求，黄晶晶大都只能婉拒：“中心的师资有限，家长的陪读需求却年年上涨，我们满足不了，与其帮助个别孩子，不如把精力更多放在专业陪读人员的培训上，同时积极协助推动政策的出台，配合政府做好前期调研和数据搜集工作。”

 

 

据了解，在北京，一名专业陪读人员的费用大概在每月1.2万-1.5万元。这两年，很多考取了BCBA和BCaBA执照的行为分析师转行进入陪读领域，提升了行业水准。另一方面，一些在干预机构工作了一两年的康复师见状，也纷纷效仿，从机构单飞开始接陪读个案，开出的费用跟有经验的专业人员不相上下，使得整个陪读市场鱼龙混杂，真假难辨。

 

“关键就卡在这，陪读领域现在发展畸形，缺少监管，很多机构老师单干之后，其保险、社会福利没有保障，只能个人承担，这些成本又加到家长身上。这还是次要的，家长跟陪读人员的私下约定很容易产生伦理问题，陪读期间孩子出了安全事故，谁来负责？还有的家长觉得自己高价聘请了陪读，恨不得让老师从早服务到晚，老师也身心俱疲……这些问题都不是一个人、一家机构能解决的，需要推动政策改变，比如陪读人员持证上岗、登记报备。”黄晶晶建议。

 

在很多三四线城市，陪读的需求甚至还没有热起来。小城市专业陪读寥寥，只能家长挺身而出；相比这种情况，更可怕的是，很多家长不愿意承认孩子有问题，更不愿意送去干预。“我们去过一些省份，轻度的心智障碍孩子，家长基本上都不承认有问题，但我们肉眼可见他很有问题，他们也能混在学校，只是被当作问题学生对待，很多行为习惯、思维模式没有建立起来，长大之后非常难管。”黄晶晶遗憾地说。

 

让学校看到，孩子在陪读下进步了

 

 

根据政策要求，残障学生数量达5人以上的普通学校，一般应设立资源教室。不足5人的，由所在区教育行政部门统筹规划资源教室的布局，辐射片区所有随班就读学生，实现共享发展。

 

资源教师是在学校为有特殊需求的儿童提供课程和帮助的老师。在很多城市，资源老师主要还是由心理老师兼职，或学校出钱到专业机构购买服务。睿智全纳的老师很大一部分工作便是进校提供了特教支持或兼职巡回督导服务。

 

9月开学季是最忙的时候。“每天跟救火一样，一年级新生有的不愿意进班，有的在课堂大哭大闹，对于特殊需要孩子，大部分普校老师还不知道怎么处理，班主任第一反应就是找资源老师。”宋佩玲说。她今年服务的学校，有20多个孩子需要特别关注，她跟学校一位心理老师合作，每周给这些孩子做两次干预，有个训课也有集体课。

 

与很多谱系家长的想象不同，资源老师支持的对象很复杂，不仅有自闭症、发育迟缓等已经办理了随班就读的孩子，还有一些潜水或边缘型没有向校方公开，但又明显会发生问题的孩子，以及家长根本不觉得孩子有问题，但又经常给老师带来困扰的学生。

 

今年开学季，宋佩玲就遇到一位闹情绪的小朋友，为了不影响课堂秩序，她先把孩子从教室带离出来（注：在学校处理孩子的情绪、行为问题时，先不要着急判断孩子是对是错，不要去训斥孩子，如果孩子情绪已经失控，听不进去也理解不了任何指令，最好先把孩子从教室带离出来，不影响老师上课，这是一个很重要的思路）通过孩子自己宣泄情绪，老师跟他说话、做游戏、鼓励他等方式，建立起了跟孩子的信任关系。

 

在安抚过程中，宋佩玲有一项重要任务，即通过聊天和观察，快速摸清孩子的认知水平、语言表达等方面的能力，事后跟班主任老师沟通，如果孩子的表现需要就医，则要及时到医生处进行评估和筛查诊断。

 

“其实，家长已经向学校报备，说明需要支持的孩子反而好干预，因为已经有成型的方法，按部就班即可。没有报备的，甚至不承认有问题的孩子挑战更大，他们有的受家庭教养方式的影响，比如父母的过度宠爱，没有养成良好的行为习惯，在听指令、规则性方面比较差，进入小学，规则一下多了起来适应不了。这样的孩子不一定适合特教的方法，可能需要心理疏导。”宋佩玲说，“能力很好边缘型的孩子有很强的自我意识，很难改变，如果他们的家长也没有意识到这个问题需要改善，甚至完全排斥干预，认为把孩子送到学校，就得由老师来教育，不应该天天找家长，这样的情况下，班主任压力也很大。所以，承认需要支持很重要，毕竟学校的资金有限，会先把资源用到明显需要帮助的孩子身上，比如已经办理随班就读的学生，这意味着可能也会有一些孩子失去关注，独自承受很多压力。”

 

 

其实，不管对于家长还是资源老师来说，陪读最主要的就是沟通工作，沟通做得好，孩子在学校的融合环境就会好。家长或专业陪读人员，如何获得学校的信任？最主要的一点是，让学校看到，孩子在老师的支持帮助下进步了。还有一点是，抓住机会多做宣导活动。

 

“有时，班主任会把周五班会课的时间交给我们，我们可以不限地点（教室或操场）、方式（比如打乱传统桌椅的摆放形式做一些游戏）做一些融合宣导活动，让更多小朋友、老师知道不同障碍类型的同时，还能掌握一些简单的特教方法，接纳、支持班上的特殊需要孩子。”李世双说。

 

思考：陪读标准亟待规范、统一

 

当我们讨论陪读时，“陪读老师”“陪读家长”“影子老师”是我们张口绕不开的叫法，也许有人会纳闷，大家干的都是同一件事，怎么出来了这么多不同的叫法？大家各叫各的，有什么关系吗？

 

如果我们翻阅近年来国家相关部门出台的政策文件会发现，官方文件中不会使用“陪读老师”“影子老师”这样的叫法，所以现在陪读人员的身份在教育系统内还是非常不明晰的。

 

主要分歧主要在“老师”这个身份上，以北京为例，现在小学或中学招聘上来的老师，大都是硕士甚至博士学历了，他们是经过一个标准化的选拔流程考核上来的，而陪读家长或专职人员，很多没有与此相关的学历和教育经历，从残联到教育部门也没有相应的考核、上岗标准，学校其实无法确定陪读人员的资质，接纳起来存在疑虑也是正常的。

 

所谓名正则言顺，有了统一的、规范的称呼，在共同的认知下，才更容易形成关于陪读的深度共识。顺着名称这一思路延展开来，再到陪读人员的培训、认证、上岗、考核、监督其实都非常需要政府出台相对清晰的政策加以规范，进而向社会推广，最终造福于特殊需要群体。我们期待这样的政策能够尽早出台，尽早受益。

 

（图源：unsplash）