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1米98的自闭症小伙子,怎么做到自理超强、情绪稳定?

作者:ALSO孤独症 2022-09-23

上周六晚,ALSO直播间来了秋爸爸的老朋友赵琦老师。

 

俩人是同一批确诊的家长,秋爸爸家的宝宝、贝贝跟赵琦老师的儿杨文顺今年都20岁了,能力都不太好,属于典型自闭症。诊断后,包括他俩在内一批家长报名参加了北医六院组织家长培训班,跟着郭延庆大夫学习应用行为分析后来,秋爸爸致力于自闭症科普,赵琦老师转而深耕前融合教育在各自擅长领域发光发热

 

左起分别为,秋爸爸、郭延庆大夫、杜佳楣、赵琦。

 

老友相见,不知是不是因为都年过五十,俩人回忆起往事颇有些唏嘘感慨,赵琦老师说:

 

“真快,一下就50多岁了,我们这一群家长从彼此看着满头黑发一直走到现在,我也白头发了。我们家族遗传,我父亲快80岁去世时,一根白发都没,我也从来染过头发。去年一天洗头,现了一根,从发根白发尾,当时真的眼泪都掉下来了。那刻让你觉得,20年挡都挡不住地过来了

 

回想儿子刚确诊时跟现在新入圈的家长没什么同,都急着说有什么办法,怎么治好也抱有很多幻。后慢慢想明白了、接受了愿意陪着他脚踏实地地干预、生活。我们这些老家长,很希望后来家长少走些弯路也指望着小龄家长能薪火相传、互帮互助

 

 

这份情怀让心生敬意。今天,我们将梳理赵琦老师在小龄干预、二胎养育就融合、大龄安置方面观点和经验希望给您带来新的角和实用的帮助近期,我们也将走进赵琦老师老师现代睿智融合幼儿园进行实地探访,给家长带来学前融合的干货知识敬请期待!

 

以下内容根据赵琦老师口述进整理

 

今年,ALSO公众号刊发了多篇赵琦老师的采访文章,想要了解他的儿子杨文顺的现状、求学经历及未来安置情况,可点击阅读:

 

1.☞《书读完了,自闭症孩子去哪儿?》

2.☞《九年义务教育后,自闭症孩子去哪上学

3.☞《50岁了,我这样安排自闭症儿子的未来》

 

你想要一个怎样的孩子

 

在我众多身份当中,最重要的一点,我一个20岁自闭症孩子的妈妈。我的儿子杨文顺现在是1米98220斤的小伙子了。试想一个孩子,如果在早期干预,在我们教养他过程中,我们不支持他,跟他一起去做规划,有一天谁能管得了他?不是说别人愿不愿管,怎么管?,他偶尔也会脾气,他如果真上手一推,我先生也是1米78的个子,也200斤,但能给他推一个跟头。

 

杨文顺是典型自闭症快3岁确诊并干预。他语言表达能力非常5有语言现在大概是四五岁孩子的理解水平,两岁孩子的语言表达能力

 

跟很多家长一样刚确诊时因为不得自闭症有什么训练是不是好了?那时也没有么多获取信息的平台,我们资料还都是英文或是繁体字,大家互相翻译、复印资料看;想听个讲座,要跑很远路到外地去

 

非常幸运遇到郭延庆大夫,那一期培训班,我们十几个家长每天对着彼此演练,带着孩子训练如果当初没有接触到正宗ABA理念和方法还有期杨文顺在融合中遇到友善环境可能远不如现在好

 

杨文顺,一个高高壮壮,很阳光大男孩儿

 

我们走过的这20年,有很多曲折,很希望小龄家长不再走。现在家长的学习能力可能比我们强,学习平台比我们多,干预方法的选择也更多,但我想说,一些的,已经主流科学验证、认的方法,家长就不要再去验证它了抓紧时间干预

 

对于一些有争议干预理念和方法建议家长理性看和选择,孩子不是小白鼠不能试验完个试验那个时间就浪费了

 

我认一些大龄家长,不愿意接受现实,孩子小时候就觉得他挺好,更愿意让其自由发展,不怎管,但十几年之后,们大都非常后悔:“跟杨文顺比起来孩子能说会道,什么都会但我们把孩子关在家里好像关傻了

 

其次,我一直在思考,我想要一个什么样的孩子?田惠萍老师经常说,我一个带得出去的孩子;甄老师说我们孩子学东西得有功能这都给了特别多启示

 

想要孩子带得出去、有功——

 

第一情绪、行为必须得好,不能撒泼打滚。

 

杨文顺在这方面表现一直不错。他每天生活很结按部就班,也不会发脾气,有时给自己安排十几件事比较丰富。

 

,生活自

 

杨文顺生活自理能力非常强,是我们偶然次放手才发现的。有一天回家,我看见桌上有一堆买回来东西就问弟弟:“你出去了?”弟弟说“没有”。我还跑去问了邻居:“你买东西送我们家了?”邻居答:“我再雷锋也不可能给你家买好东西再放到桌子上。”我就去查杨文顺的手机发现他自己买了东西付了钱还回了。我家旁边有一个很大的华联超市,现在他都学会自助结账了

 

这些能力是什么时候有一定是从开始干预时候,经过了十几年的积累,他做到了,能用出来了

 

 

第三,尽量不给别人增加负担。

 

一定要营造好孩子周围的环境,比学校环境、社区环境。如果家长自己都不能树立起个好形象,孩子走出家门怎么让别人接受他?

 

杨文顺账本,有时他会忘记要购物小票,赵琦就做好一个相似的表格(右页),用打印机给他打印出来,杨文顺凭记忆自己把物品和价格填写上去。

 

现在,杨文顺能在社区自由出行、购物、买菜大家都认识。我们很少去大超市,就去社区小超市购物,主要为了帮融合。前两天,小区对面开了家新超市,我赶紧带他去办了会员卡,并告诉老板,这个大个就是我儿子,他是自闭症孩子,他要来买东西,一定会跟你要购物哪怕只买一瓶矿泉水,因为他回家有记账的习惯……这样一说,人家就理解了。现在我们处特别好,很多东西都从那儿买

 

有一天跟杨文顺说,去超市可以多买一样喜欢的东西,结果他多买了一样,但没付钱就回来了。第二天,我去跟人家解释;还要教杨文顺,画个圈,他买的东西都放在圈里这些都付钱。还有,现在去超市人家不给免费口袋,就告诉他可以去卖蔬菜的地方撕一个口袋,不花钱,这些都需要教

 

生活就是一个七日连着一个七日一件事接着件事,看似没什么正经事,但就是在这琐碎中,孩子在一点点成长。

 

超市购物自主结账

 

有学上一定不回家

 

路走来,每个阶段孩子都会遇到不同问题。

 

学前密集式干预阶段,家长一定认清方向,不能今天听这个理念,明天听那个方法好,最贵的不一定最好,还在于家的不断学习有正确的方向。

 

到了幼儿园阶段。哪怕孩子只能在幼儿园“混”半天也一定“混”。幼儿园的一天很生活化吃喝拉撒、游戏,最能锻炼孩子的生活能力和主动跟随。如果能力不是很好另外半天可以进行密集式干预。在上学的不阶段,幼儿园老师是最好沟通,家长可灵活选择

 

小学跟幼儿园不同,一节课连着一节课,家长要特别清醒:孩子是高功能第一要考虑行为别出问题再去关注学业是否跟得上。其次要培养孩子的兴趣一来可以抚/发泄二来可以班里“显摆”,获得自信

 

提醒家长注意:很多家长让孩子进普校,就看中了课间10分钟孩子能跟别的小朋友玩。但现在北京课间10分钟基本没什么游戏娱时间只能上上厕所和打水,解决这些基本需求后我们可以教孩子学习收纳、换书如果孩子社交力不足不要硬逼着他融合相反,培养一个打发时间的闲暇技能反而更实用

 

小学融合,家长一定跟班主任和任课老师做好沟通。毕竟孩子的问题有时是预料,为了不被边缘化,老师是我融合第一屏障。

 

杨文顺认识很多字,很爱读ALSO的绘本日必高声朗读五分钟。

 

进入初中,正好青春期过去孩子们小,几块糖就能帮他找到好朋友,大了之后都有了自己思想,不好拉拢了,我们的孩子可能会遭遇欺凌家长陪读话一定要引起注意,多观察孩子的变化可以找一位热心的同学关照他;如果孩子自己上学,要培养一个重要能力——向家长叙述白天学校都发生什么

 

杨文顺上学时班上有一特别调皮同学那个孩子家里条件不,连校服都买不起,每年买校服时我们都多交一份钱替他买上。他学校“罩着”杨文顺,有一次跟杨文顺陪读老师说,上厕所时,高年级孩子把小便尿在他身上了我特别感谢孩子,他虽然淘气但很善良

 

小学毕业一个分水岭,孩子该何去何从?普校还是转特校?果孩子很焦虑,情绪问题非常严重可以考虑特校。我见过能力很好的孩子,因为在普校得到的支持不够,发展成了精神分裂症+自闭症,对家庭来说无异于雪上加霜

 

关于上学,一点想法跟大探讨,觉得有学上的话定不要让孩子回家。

 

回家情绪问题可能更严重,能也会退化实在没学可上了也不要关里,哪怕在社区转转也好。家长自己也很重要很多家长自学社工、就业辅导员去支持孩子。自助助人,圈里能自己解决一些问题,就先自己解决。未来我们也希望职康站、支持性就业、庇护性工坊不断地开起来提供专业服务

 

这每一个阶段都要提前三四年去准备。我们做训练时都知道用“ABC”分析问题,哪个最划算?一定A!当有了B问题行为了,再用结果去控制,是控制不了的。如果在A就能预防可能会出现B。所以,不是说孩子要上学了再解决安坐和常规问题那时了。

 

20岁到60岁这四十年怎么过?

 

杨文顺今年20岁,我现在关注的是他20岁到60岁四十年么过这是孩子最重要的40年,一定要让他过好,而不是饭来张口衣来伸手或直接送进养老院了事。

 

现在很多家长和构在探索大龄服务北京家长跟慧灵合作了社区家庭星星雨开始做龄日服务,融爱融乐做支持性就业都是很可喜变化希望未来10年,我们能把大龄托养体系建起来,毕竟我们也要养老了。

 

杨文顺(中)和父母,摄于18岁成年时。

 

我身边真正的孩子也就两三个而且是从小看着能力就特别好种。今年普通大学生业率都我们的孩子能干什么?分析一下,他们也有优势:很多大学眼高手低工作看不,但我们的孩子不挑,而且会非常专注自己工作。

 

在社区里助老助残务很多比如老人家纱窗坏需要修腿脚不方便的需要取快递等,是否可以成立一支小分队在社区做类似服务。或者事图书馆等场所的洁工作,到快递公司打包、贴标签,到超市理货等。

 

杨文顺职康站三年后就要出站,我们也在规划他以后干什么,并开始实践和铺垫

 

比如,现社区有一个图书室,我们参与过它建成,杨文顺平时会去里面打扫卫。他很喜欢劳动家里门框上、柜子底下都被他收拾得尘不染

 

比如,疫情不能上学几个月我发现小区物业轮换,卫生没人管。我就给他买了一个清洁工专大簸箕还有扫帚和夹院里捡垃圾我们院的阿姨从小看着杨文顺长大,可护着他了,总说“别让大宝干活,太脏。”但那是人家的关爱,我们要清楚为什么这么做。我曾经跟社区的人说我退休了负责小区的垃圾分类,让杨文顺来干活,我指挥他

 

高的优势,家里的门槛每日都被擦得干干净净住酒店能自己叠被子

 

郭大夫常说一句话,“一日之中有十年,十年一日不简单”,别看我们每天就教这么一个项目枯燥又乏味,但考虑到十年之后孩子可以用上这个技能这就是训练的意义这恰恰又甄老师说“功能”。所以家长们,从今天开始永远不晚,路就在我们脚下

 

关于二胎,没有绝对公平

 

2008年,我生了老二是个NT弟弟。有人觉得对老二不公平,我觉得没什么公不公平,有一个自闭症孩子我们的人生就公平了?了就缘分。

 

生二胎前父母要达成共识:老二就是自己,独立的个不要强给他我们这代父母承担责任他不是救世主。我们也直在努力希望两个孩子都能幸福快乐

 

杨文顺和弟弟

 

我们从来不向老二传递养育老大的压力但也从不避讳老大的问题。老二是在我们的融合幼儿园长大的,班上一直有特殊需要孩子,他三四岁时就跟我说:“妈妈,我们班里谁谁谁不是跟哥哥一样呀?”他当时并不确切知道哥哥情况,我告诉他“是呀,那能不能多帮帮那同学。”他说“可以”

 

我们带弟弟参加跟闭症有关宣传活动,后,再参加这些活动,我们会征求他意见:“今天是自闭症日,现场都是你哥哥这样小朋友,你要不要去”他会自己的选择,们也尊重。

 

幼儿园大班开始,他知道要照顾哥哥,哥俩儿一块出去,他过一会儿就找杨文顺说一声“别乱跑啊”我们也教弟弟,如果哥哥不小心碰到别人,就跟人家说一声“对不起我哥哥是个孤独症孩

 

现在,老大特别听老二话。有一次老大看牙全麻,手术前我特跟老二说:“你叮嘱下哥哥让他别发脾气别着急”弟弟就跟他说“明天去医院,你要听话,能大吵大闹不能着急,回来以后我给你买瓶可乐”因为可乐是杨文顺强化物弟弟很早就会了运用ABA里强化第二天放学,弟弟就买好了可乐放在他桌上

 

但老大现在心眼也多了,经常趁弟弟上时看看他桌上有什么好吃、好玩,偷偷吃掉,并包装袋扔自己屋垃圾桶而不是弟弟屋的。这种互动交流,对老大成长非常重要所以我非常感谢老二,让我们体一般父母的幸福同时带给哥哥一份爱和温暖

 

但是我们也不会忽视弟弟情感需求,我们会留单独的时间带老二独自出去享受一个孩子的快乐。

 

老二14岁了,有自己的主见比如住饭店,他可以选择跟爸爸还是跟哥哥一起住,我们会尊重他想法。家长时时处处都要非常小心老二更需要呵护,让他不要有压力,跟别孩子一样健康成长

 

最后我想自闭症是我们想遇见的事但遇见了,就希望我们也能把生活过好,而是有了自闭症就一切全都完了。在有这么多这么好学习平台么多家长愿意出来分享,就希望能够少走一些弯路。也特别感谢小龄家长,未来希望你薪火相传,也把经验和希望传承给更多家庭,让已经在苦难中挣扎这些姐妹们,有一个更好生活,未来可期

 

希望帅气懂事的杨文顺未来越走越好。(本文图片由赵琦老师提供)