1米98的自闭症小伙子,怎么做到自理超强、情绪稳定?
“上周六晚,ALSO直播间等来了秋爸爸的老朋友赵琦老师。
俩人是同一批确诊的家长,秋爸爸家的宝宝、贝贝跟赵琦老师的儿子杨文顺今年都20岁了,能力都不太好,属于典型自闭症。诊断后,包括他俩在内的一批家长报名参加了北医六院组织的家长培训班,跟着郭延庆大夫学习应用行为分析。后来,秋爸爸致力于自闭症科普,赵琦老师转而深耕学前融合教育,在各自擅长的领域发光发热。
左起分别为,秋爸爸、郭延庆大夫、杜佳楣、赵琦。
老友相见,不知是不是因为都年过五十,俩人回忆起往事时颇有些唏嘘感慨,赵琦老师说:
“真快,一下就50多岁了,我们这一群家长从彼此看着满头黑发一直走到现在,我也有白头发了。我们家族遗传,我父亲快80岁去世时,一根白发都没有,我也从来没染过头发。去年有一天洗头,发现了一根,从发根白到发尾,当时真的眼泪都掉下来了。那一刻让你觉得,20年,挡都挡不住地过来了。
回想儿子刚确诊时,跟现在新入圈的家长没什么不同,都急着说有什么办法,怎么能治好,也抱有很多幻想。后来慢慢想明白了、接受了,愿意陪着他脚踏实地地干预、生活。我们这些老家长,很希望后来的家长少走些弯路,也指望着小龄家长能薪火相传、互帮互助。”
这份情怀让人心生敬意。今天,我们将梳理赵琦老师在小龄干预、二胎养育就融合、大龄安置方面的观点和经验,希望能给您带来新的视角和实用的帮助。近期,我们也将走进赵琦老师老师的现代睿智融合幼儿园进行实地探访,给家长带来学前融合的干货知识,敬请期待!
以下内容根据赵琦老师的口述进行整理。
今年,ALSO公众号刊发了多篇赵琦老师的采访文章,想要了解他的儿子杨文顺的现状、求学经历及未来安置情况,可点击阅读:
你想要一个怎样的孩子?
在我的众多身份当中,最重要的一点,我是一个20岁自闭症孩子的妈妈。我的儿子杨文顺现在是1米98,220斤的小伙子了。试想这样一个孩子,如果在早期干预,在我们教养他的过程中,我们不支持他,跟他一起去做规划,有一天谁能管得了他?不是说别人愿不愿意管,是怎么管?现在,他偶尔也会发脾气,他如果真上手一推,我先生也是1米78的个子,也200斤,但能给他推一个跟头。
杨文顺是典型的自闭症,快3岁时确诊并干预。他的语言表达能力非常弱,5岁多才有语言。现在大概是四五岁孩子的理解水平,两岁孩子的语言表达能力。
跟很多家长一样,刚确诊时因为不了解,没觉得自闭症有什么,训练是不是就好了?那时也没有这么多获取信息的平台,我们看的资料还都是英文的或是繁体字,大家互相翻译、复印资料看;想听个讲座,要跑很远的路到外地去。
非常幸运遇到郭延庆大夫,那一期培训班,我们十几个家长每天对着彼此演练,带着孩子训练,如果当初没有接触到正宗的ABA理念和方法,还有后期杨文顺在融合中遇到的友善环境,他可能远不如现在好。
杨文顺,一个高高壮壮,很阳光的大男孩儿。
我们走过的这20年,有很多曲折,很希望小龄家长不再走。现在家长的学习能力可能比我们强,学习平台比我们多,干预方法的选择也更多,但我想说,一些原理性的,已经被主流科学验证、认可的方法,家长就不要再去验证它了,抓紧时间干预。
对于一些有争议的干预理念和方法,建议家长理性看待和选择,孩子不是小白鼠,不能试验完这个试验那个,时间就浪费了。
我认识的一些大龄家长,不愿意接受现实,孩子小时候就觉得他挺好的,更愿意让其自由发展,不怎么管,但十几年之后,他们大都非常后悔:“跟杨文顺比起来,我的孩子能说会道,什么都会,但我们把孩子关在家里好像关傻了。”
其次,我一直在思考,我想要一个什么样的孩子?田惠萍老师经常说,我要一个带得出去的孩子;甄老师说,我们的孩子学的东西得有功能,这都给了我特别多启示。
想要孩子带得出去、有功能——
第一,情绪、行为必须得好,不能撒泼打滚。
杨文顺在这方面表现一直不错。他每天的生活很结构化,按部就班,也不会发脾气,有时一天能给自己安排十几件事,比较丰富。
第二,生活自理。
杨文顺的生活自理能力非常强,这是我们偶然一次放手才发现的。有一天回家,我看见桌上有一堆买回来的东西,就问弟弟:“你出去了?”弟弟说“没有”。我还跑去问了邻居:“你买东西送我们家了?”邻居答:“我再雷锋,也不可能给你们家买好东西再放到桌子上。”我就去查杨文顺的手机,发现他自己买了东西付了钱,还回来了。我家旁边有一个很大的华联超市,现在他都学会自助结账了。
这些能力是什么时候有的?一定是从开始干预的时候,经过了十几年的积累,他做到了,能用出来了。
第三,尽量不给别人增加负担。
一定要营造好孩子周围的环境,比如学校环境、社区环境。如果家长自己都不能树立起一个好形象,孩子走出家门怎么让别人接受他?
杨文顺的账本,有时他会忘记要购物小票,赵琦就做好一个相似的表格(右页),用打印机给他打印出来,杨文顺凭记忆自己把物品和价格填写上去。
现在,杨文顺能在社区自由出行、购物、买菜,大家都认识他。我们很少去大超市,就去社区的小超市购物,主要是为了帮他融合。前两天,小区对面开了家新超市,我赶紧带他去办了会员卡,并告诉老板,这个大个就是我儿子,他是一个自闭症孩子,他要来买东西,一定会跟你要购物小票,哪怕只买一瓶矿泉水,因为他回家有记账的习惯……这样一说,人家就理解了。现在我们处得特别好,很多东西都从那儿买。
有一天我跟杨文顺说,你去超市可以多买一样喜欢的东西,结果他多买了一样,但没付钱就回来了。第二天,我去跟人家解释;还要教杨文顺,画一个圈,他买的东西都放在圈里,这些都要付钱。还有,现在去超市人家不给免费的口袋,就告诉他可以去卖蔬菜的地方撕一个口袋,不花钱,这些都需要教。
生活就是一个七日连着一个七日,一件事接着一件事,看似没什么正经事,但就是在这些琐碎中,孩子在一点点成长。
超市购物,自主结账。
有学上一定不要回家
一路走来,每个阶段孩子都会遇到不同的问题。
学前密集式干预阶段,家长一定要认清方向,不能今天听这个理念好,明天听那个方法好,最贵的不一定是最好的,还在于家长的不断学习,有正确的方向。
到了幼儿园阶段。哪怕孩子只能在幼儿园“混”半天,也一定要“混”。幼儿园的一天很生活化,吃喝拉撒、游戏,最能锻炼孩子的生活能力和主动跟随。如果能力不是很好,另外半天可以进行密集式干预。在上学的不同阶段,幼儿园老师是最好沟通的,家长可灵活选择。
小学跟幼儿园不同,一节课连着一节课,家长要特别清醒:孩子是高功能,第一要考虑行为别出问题,再去关注学业是否跟得上。其次要培养孩子的兴趣,一来可以安抚/发泄情绪,二来可以在班里“显摆”,获得自信。
提醒家长注意:很多家长让孩子进普校,就是看中了课间10分钟孩子能跟别的小朋友玩。但现在在北京,课间10分钟基本没什么游戏娱乐时间,只能上上厕所和打水,在解决这些基本需求后,我们可以教孩子学习收纳、换书,如果孩子社交能力不足,不要硬逼着他去融合,相反,培养一个打发时间的闲暇技能反而更实用。
小学融合,家长一定要跟班主任和任课老师做好沟通。毕竟孩子的问题有时是预料不到的,为了不被边缘化,老师是我们融合的第一道屏障。
杨文顺认识很多字,很爱读ALSO的绘本,每日必高声朗读五分钟。
进入初中,正好青春期,过去孩子们小,几块糖就能帮他找到好朋友,大了之后都有了自己的思想,不好拉拢了,我们的孩子可能会遭遇欺凌。家长陪读的话一定要引起注意,多观察孩子的变化,也可以找一位热心的同学关照他;如果孩子是自己上学,要培养一个重要能力——向家长叙述白天学校都发生了什么。
杨文顺上小学时,班上有一个特别调皮的同学,那个孩子家里条件不好,连校服都买不起,每年买校服时我们都多交一份钱替他买上。他在学校很“罩着”杨文顺,有一次跟杨文顺的陪读老师说,上厕所时,高年级的孩子把小便尿在他身上了。我特别感谢这个孩子,他虽然淘气,但很善良。
小学毕业是一个分水岭,孩子该何去何从?普校还是转特校?如果孩子很焦虑,情绪问题非常严重,可以考虑特校。我见过能力很好的孩子,因为在普校得到的支持不够,发展成了精神分裂症+自闭症,对家庭来说无异于雪上加霜。
关于上学,有一点想法跟大家探讨,我觉得,有学上的话一定不要让孩子回家。
回家的话,情绪问题可能会更严重,能力也会退化。实在没学可上了,也不要关在家里,哪怕在社区转一转也好。家长自己也很重要,很多家长自学社工、就业辅导员去支持孩子。自助助人,圈里能自己解决一些问题,就先自己解决。未来我们也希望职康站、支持性就业、庇护性工坊不断地开起来,提供更专业的服务。
这每一个阶段都要提前三四年去准备。我们做训练时都知道用“ABC”分析问题,哪一个最划算?一定是A!当有了B问题行为了,再用结果去控制,是控制不了的。如果在A时就能预防,可能不会出现B。所以,不是说孩子要上学了再解决安坐和常规问题,那时就晚了。
20岁到60岁这四十年怎么过?
杨文顺今年20岁,我现在关注的是他20岁到60岁这四十年怎么过?这是孩子最重要的40年,一定要让他过好,而不是饭来张口、衣来伸手,或直接送进养老院了事。
现在很多家长和机构在探索大龄服务,北京的家长跟慧灵合作了社区家庭,星星雨开始做大龄日间服务,融爱融乐做支持性就业,都是很可喜的变化。希望未来10年,我们能把大龄托养体系建起来,毕竟我们也要养老了。
杨文顺(中)和父母,摄于18岁成年时。
我身边真正就业的孩子也就两三个,而且是从小看着能力就特别好的那种。今年,普通大学生就业率都很低,我们的孩子能干什么?分析一下,他们也有优势:很多大学生眼高手低,有的工作看不上,但我们的孩子不挑,而且会非常专注自己的工作。
现在社区里助老助残服务很多,比如老人家纱窗坏了需要修,腿脚不方便的需要取快递等,是否可以成立一支小分队在社区做类似服务。或者从事图书馆等场所的保洁工作,到快递公司打包、贴标签,到超市理货等。
杨文顺在职康站三年后就要出站,我们也在规划他以后干什么,并开始实践和铺垫。
比如,现在社区有一个图书室,我们参与过它的建成,杨文顺平时会去里面打扫卫生。他很喜欢劳动,家里门框上、柜子底下都被他收拾得一尘不染。
比如,疫情不能上学的几个月,我发现小区的物业在轮换,卫生没人管。我就给他买了一个清洁工专门用的大簸箕,还有扫帚和夹子,在院里捡垃圾。我们院的阿姨从小看着杨文顺长大,可护着他了,总说“别让大宝干这活,太脏。”但那是人家的关爱,我们要清楚为什么这么做。我曾经跟社区的人说,将来我退休了就负责小区的垃圾分类,让杨文顺来干活,我指挥他。
个高的优势,家里的门槛每日都被擦得干干净净;住酒店能自己叠被子。
郭大夫常说一句话,“一日之中有十年,十年一日不简单”,别看我们每天就教这么一个项目,枯燥又乏味,但要考虑到十年之后孩子可以用上这个技能,这就是训练的意义,这恰恰又是甄老师说的“功能”。所以家长们,从今天开始永远不晚,路就在我们脚下。
关于二胎,没有绝对的公平
2008年,我生了老二,是个NT弟弟。有人觉得对老二不公平,我觉得没什么公不公平,有一个自闭症孩子对我们的人生就公平了?来了就是缘分。
生二胎前,父母要达成共识:老二就是他自己,是独立的个体,不要强加给他我们这一代父母要承担的责任,他不是救世主。我们也一直在努力,希望两个孩子都能幸福快乐。
杨文顺和弟弟
我们从来不向老二传递养育老大的压力,但也从不避讳老大的问题。老二是在我们的融合幼儿园长大的,班上一直有特殊需要孩子,他三四岁时就跟我说:“妈妈,我们班里谁谁谁是不是跟哥哥一样呀?”他当时并不确切知道哥哥的情况,我告诉他:“是呀,那你能不能多帮帮那个同学。”他说“可以”。
我们经常带弟弟参加跟自闭症有关的宣传活动,但上小学后,再参加这些活动,我们会征求他的意见:“今天是自闭症日,现场都是你哥哥这样的小朋友,你要不要去?”他会有自己的选择,我们也尊重。
从老二上幼儿园大班开始,他就知道要照顾哥哥,哥俩儿一块出去,他过一会儿就要找杨文顺,说一声“别乱跑啊。”我们也教弟弟,如果哥哥不小心碰到别人,你就跟人家说一声“对不起,我哥哥是个孤独症孩子”。
现在,老大特别听老二的话。有一次老大看牙要全麻,手术前我特意跟老二说:“你叮嘱一下哥哥,让他别发脾气,别着急。”弟弟就跟他说:“明天去医院,你要听话,不能大吵大闹,不能着急,回来以后我给你买瓶可乐。”因为可乐是杨文顺的强化物,弟弟很早就学会了运用ABA里的强化。第二天放学,弟弟就买好了可乐放在他桌上。
但老大现在心眼也多了,经常趁弟弟上学时看看他桌上有什么好吃、好玩的,偷偷吃掉,并包装袋扔到自己屋的垃圾桶,而不是弟弟屋的。这种互动交流,对老大的成长非常重要。所以我非常感谢老二,让我们体会到了一般父母的幸福,同时也带给哥哥一份爱和温暖。
但是,我们也不会忽视弟弟的情感需求,我们会留出单独的时间带老二独自出去,享受一个孩子的快乐。
老二14岁了,有自己的主见,比如住饭店,他可以选择跟爸爸还是跟哥哥一起住,我们会尊重他的想法。家长时时处处都要非常小心,老二更需要呵护,让他不要有压力,跟别的孩子一样健康成长。
最后我想说,自闭症是我们都不想遇见的事,但遇见了,就希望我们也能把生活过好,而不是有了自闭症就一切全都完了。现在有这么多这么好的学习平台,有这么多家长愿意出来分享,就是希望能够少走一些弯路。也特别感谢小龄家长,未来希望你们薪火相传,也把经验和希望传承给更多家庭,让已经在苦难中挣扎的这些姐妹们,有一个更好的生活,未来可期。
希望帅气懂事的杨文顺未来越走越好。(本文图片由赵琦老师提供)