一位单亲妈妈决心为自闭症儿子打造无障碍永久康复社区
戈娅
戈娅，作为第七季ALSO微课邀请到的12位嘉宾之一，是一个蛮特别的存在。
来讲微课的田惠萍老师、甄岳来老师还有后面的赵琦老师、罗意爸爸等，都是大龄谱系家长，孩子二三十岁了，安置好他们此后人生的愿望迫切、强烈，这些老家长也因此成了探路人。轩轩爸爸、喜禾爸爸则属于年轻家长里比较知名的，他们在陪伴孩子成长以及看待自闭症这件事上，都有独到深刻的思考，能给人带来很多启迪。
从年龄上看，戈娅作为13岁自闭症男孩“火娃”的妈妈，完全可以再等等，看将来是不是有更多出路和选择，但她却在火娃还不到10岁时，就开始涉足大龄服务了。她成立了大理市海灵社工服务中心，为14岁以上的特殊需要人群提供终身支持，并且提出“海灵双生社区”的规划，希望特殊需要家长和孩子一起在大理过无障碍的社区生活。
戈娅的创业举动让我们看到了，新一代家长在解决自闭症孩子安置问题上的努力和希望。
在火娃没确诊之前，戈娅是媒体精英，在重庆一家周刊做主编，是一名专栏作家，专给别人解决烦恼。直到一纸诊断摆在眼前，她撞上了自己人生中最大的难题——如何带着一个自闭症孩子过好这一生？
火娃
而后，她辞职、离婚，一个人磕磕绊绊带着火娃在机构奔波干预，却总是心浮气躁，越干预母子关系越坏。机缘巧合之下，她带火娃去大理散心，发现了新天地，最终选择在大理定居，并结交了一群志同道合的家长和老师，创办了海灵。
大理的天、水、空气、一花一草，还有独特的少数民族文化，想一想就让人兴奋向往，在这样的土地上孕育出的海灵跟其他机构有哪些不同？什么样的孩子适合海灵的服务？他们来这里之后有哪些变化？海灵发展的终极目标是什么……今天我们来揭晓。
以下为戈娅老师的讲述。
另，本周六8月27日晚20:30分，戈娅老师将走进ALSO直播间，分享她和火娃的成长故事，同时详细讲述大理海灵的服务内容和发展方向，大家可扫描文章开头海报上的二维码，预约直播，不错过与戈娅老师线上交流的机会。
口述|戈娅
海灵里中重度自闭症孩子居多
海灵的服务主要分为三大板块：
一、为9-13岁的心智障群体提供以人智学治疗教育为主的特殊教育。
我们的服务年龄是慢慢放低到9岁的，此前我们发现，招来的14岁孩子直接进入了青春期，带着非常多以前的干预模式，就想着能不能把年龄降低，从前几年就开始培养好的习惯和情绪。正好9岁差不多到了小学三年级，一些在普校融合的孩子开始遇到瓶颈，融不下去了，家长开始寻找别的出路。
【奥地利社会哲学家鲁道夫·斯坦纳（1861-1925）通过对人类文明发展阶段的研究，创立了一个学说，认为人的精神自由和独立可以通过适当的教育和自我改造来达成。以此理论为基础而建立的人智学体系，主张按照成长阶段设置教学内容，从而让人的身体、生命体、精神体都得到恰如其分地发展。】
二、为14-16岁的孩子提供，自主生活服务和职业素养方面的练习，侧重运动、动手能力、集体中的配合能力、自主意识的培养。
三、为16岁及以上的孩子，提供自主生活服务及工作坊体验。
美国纽约的Copake Camphill Village（科培克康复村）目前已经运营了60多年，一百位左右被称为“村民”的心智障碍人士和工作人员及志愿者住在一起，组成家庭，在康复村里生活、工作，康复村开设大量工作坊给村民选择。
海灵的工作坊目前有扎染、木工、网店运营等，这些工作坊的最终目的是让大龄孩子有更多机会体验不一样的工作，最终发现自己感兴趣的事并坚持下来。毕竟很多中重度孩子是无法做到真正意义上的就业的，工作坊更倾向于体验，有收入更好，没有也不至于无事可做。
娃在海灵做木工活儿
目前海灵有9位专业老师，在这里接受长期服务的孩子有15位，最大的年龄38岁，包括自闭症、脑瘫、发育迟缓等不同障碍类型的孩子，以中重度自闭症人士居多，家长都是像我一样迁居大理的家庭。他们在这里租了房子，有各自的工作和生活，孩子白天在海灵接受服务，晚上接回家。下半年，海灵还将开启应急寄宿的服务，为外地家庭偶尔出行处理事情时提供孩子的夜间照顾。
来海灵是双向选择，我们不挑孩子，只挑家长，家长理念相似，有共同的生活需求，就比较容易留下来，家长们一般都在海灵附近租住白族的小院生活。
另外一项大家熟悉的海灵服务是每年举办的暑期班，我们会带孩子进行大户外运动，在爬山看海中完成不同的干预目标；此外还有波特曼运动、阅读、木工、扎染等主题课，以及社区服务体验。6岁以上的普通孩子和特殊需要孩子都可以参与。走进大自然，家长们观人观己，往往会有新发现——我们可能真的没有那么了解孩子，以及孩子的潜力。
海灵学员的日常
今年暑期班，好几个孩子出现了意料中的身体不适，想起以前一群在大理做新教育的朋友聊天说，城里的孩子们来大理念书，就是一个弱鸡腾飞的过程，对于迫切需要发展低阶感官的特殊需要孩子来说，更是如此。扔到大自然里摔打半年，也能个顶个地身体强壮。海灵的孩子们现在很少生病。
情绪是最重要的，其次是集体中的配合度
海灵并非适合所有孩子，有一些孩子就是典型的“城里的孩子”，他们的生活娱乐离不开游乐场、地铁、购物、电影、博物馆这些城市的设施，海灵更适合那些能够被自然疗愈，迫切需要发展低阶感官的孩子。
谱系孩子的低阶感官发展大都非常不完善，有的想法多，可身体很不协调。一些孩子成年后往往表现为，没有动力做事，更多是待在家里，家长有时间就干预一下，没时间就自己发呆，对啥都不感兴趣。
海灵很注重对孩子身体的开发，增加对低阶段感官的刺激，比如晨练，只要不下雨肯定是在海边或社区里的大广场上进行，我们还开设了各种波特曼运动课，创造大量跟大自然接触的机会。时间长了就发现，一些一天到晚碎碎念、脑子里想法很多的孩子会慢慢安静下来，意志力也会增强，会更有有信心和动力，愿意去尝试新鲜事物。
户外扁带运动
另外，长久跟大自然接触，多做运动，身体会处于更健康、舒适的状态，有更多的余力去关注别人，发展兴趣爱好。
大理的自然环境给我们提供了非常多艺术疗愈的素材，石头、树叶可以就地取材进行艺术创作。这种效果虽然缓慢，但成效很好，能帮助孩子在成年阶段获得更高的生活质量。对于生活质量的评价，我个人认为有两个最基本的标准：
一，情绪好永远都是第一位的；二是孩子在集体当中的配合度，这跟能力无关。很多刚来海灵的孩子，按照城市鸡娃的标准，能力是很好的，但他情绪不好又不配合，这样的孩子在集体中其实是很难找到恰当的位置的。
有的孩子哪怕能力非常弱，认知也不好，比如我认识的一位患有脑瘫的孩子，根本没办法站立，大小便也无法自理，手非常软，我们为他准备了一个按按钮打鸡蛋的工具，大家一起上食育课，他只负责按一下按钮打鸡蛋就行，就是这样一项简单的工作，他在集体当中就有他的位置。
我们见到很多智力好、认知好的孩子，但因为以上两项不行，他们的支持强度反而是远远高于其他所谓低功能的孩子的。
户外写生
海灵的教师团队比较稳定，9位老师有前华德福学校的老师，有蒙台梭利学校的老师，自然教育学校的老师，还有普校老师辞职过来的……这跟大理这块土地有关系，世界上任何一种新教育都能在大理找到试验、生根的土壤。
大家的教育背景不同，但所有老师来到海灵都会接受两部分的培训，一是人智学治疗教育的部分，二是自主生活服务的部分，这是我们共同的知识框架和服务的基底。尤其是针对大龄孩子的自主生活服务，我们在中重度孩子身上取得不错的效果。
在大理，爸爸们唱主角
在海灵，老师和家长的角色分得很开，白天所有课程都不允许家长跟随；另一方面，我们组织了很多家长活动，把家长的积极性调动起来，为融合进当地大环境作贡献。
海灵家长们坐在一起畅谈
今年，我们拥有了一个新的身份：喜洲镇社工服务站，并成功孵化出“蝴蝶爸爸”公益项目，专门做白族乡村的心智障碍家庭服务。该项目的成员全部由海灵的家长来负责。
为什么叫“蝴蝶爸爸”，蝴蝶在白族的服饰文化里代表对自由、爱以及美好生活的渴望，这样的渴望和心智障碍者对生活的渴望是一样的，而且因为一些障碍，他们的渴望比普通人更加强烈。之所以爸爸做主角是因为海灵的学员里，爸爸带孩子的特别多，而且每一位爸爸都多才多艺，他们以社工的身份参与到大理乡村心智障碍家庭的服务中，回馈这片土地。当然，我们也离不开妈妈的支持和参与。
7月19日，“蝴蝶爸爸”社区小站在庆洞村村委会举办了第一次社区活动。活动由海灵的爸爸妈妈们主导，村里9位心智障碍者参与了智能运动、植物拓染、音乐疗愈以及家长心理沙龙等活动。
“蝴蝶爸爸”今后将继续采用流动服务站的方式，定期进入各个村子，为障碍者和家长带来文艺活动、家庭康复理念以及心理疏导，提升他们的生活质量，发展社区融合环境，不落下每一个障碍者。
之所以采用流动服务站的形式，因为我们发现，很多乡村服务大都是一对一进户，但送教上门没办法让心智障碍者走进社区融合，流动服务站把活动放在村中心的广场或村委会大院举办，所有孩子和家长以及其他村民、村委会的工作人员都可以观看、参与，一来障碍家庭有了集体生活；二来，他们的心声和状态可以被更多人看见、了解，跟送教上门的效果完全不一样。
第一次活动举办之后，海灵的爸爸们也得到强化，感受到了自身的公益价值——我们在这里不光能养老，还能以社工身份做很多事。
为什么我们要做公益？第一我们是外地人，在大理享受了这么多的福报，总得做点事情回馈这片土地。第二，我们都非常喜欢大理，想在大理做永久社区，和孩子长长久久生活在这里，就得拿出一些成绩让政府和村民看到——我们不是来攫取大理的资源，而是真正能够为大理贡献一些很实际的价值。
我们在跟民政部门的领导介绍“蝴蝶爸爸”这个项目时也是这样表达的，“蝴蝶爸爸”就是一群同类家长和老师带着资源，去关照另外一群和自己同呼吸共命运的人，这代表的是一种为同类撑伞的情谊。我们面临着共同的困境，也抱有同样美好的希望。
我们的终极目标——无障碍永久康复社区
“蝴蝶爸爸”这一灵感的诞生，来源于今年6月我们的一次走访调查带来的触动。在喜洲镇政府的大力支持下，海灵以及海灵特需孩子的家长对喜洲镇13个村的心智障碍人群做了入户基础调研，走访了全镇超过50户心智障碍家庭。
我们见过有的家庭，88岁的老母亲长期瘫痪在床，生活不能自理，还有一个18岁的孩子先天脑瘫，重度残疾，无法自理，吃喝拉撒全在一张床上。孩子的爸爸跑了多年，音讯全无，生活重担全都压在妈妈身上。她倾诉完自己的苦楚之后，像个委屈的孩子哭个不停，一直说着：“我到底上辈子做错了什么，这辈子要受这样的苦。”
走访中一位心智障碍人士的妈妈，倾诉完自己的苦楚后大哭不止。
这样的家庭在大理还有很多，因为传统观念、经济条件、学习能力的限制，很多残障人士不能得到及时的康复，为此海灵重启大理乡村心智障碍家庭服务，发起“蝴蝶爸爸”项目，让这些隐藏的人群走出家门，享受生而为人应有的自由。
当然，从长远来看，为了火娃，为了海灵的孩子，也为了更多障碍人士能够过上更高质量的生活，我们有一个终极目标——在大理打造一个无障碍永久康复社区，全国的残障人士都可以来这里旅游、生活，甚至定居。
在我国，很多残障人士，尤其是肢残人士，坐轮椅很难自己出门旅行，海灵的永久康复社区建设将和大理的无障碍旅游结合起来，把海灵所在的喜洲镇打造成一个全国无障碍社区旅游示范点。残障人士到大理旅游，可以享受从交通、住宿、导游服务等方面的种种便利，在推动大理旅游发展的同时，为海灵孩子们未来在大理的永久居住打下基础。
我们希望用五年时间推动这件事实现从0到1的发展，现在计划书已经报到政府相关部门，我们需要政府的支持，在大理买地太贵了，如果能把海灵家长的心愿和专业资源，跟政府推动旅游的目标结合起来，双方可以实现互利共赢。
当然，除了硬件建设，还需要我们下很多“软”功夫，比如跟当地进一步深度地融合。现在，除了免费为大理的障碍家庭提供帮扶，我们经常带着海灵的孩子出来做社区服务，比如捡垃圾。海灵搬了3次家，每一次社区融合环境都非常好，可能就是因为我们从来没有想过把娃们关在机构里，而是大量在社区曝光，去做有意义的事，在邻居们的眼里可能就是初看有点奇怪，细看十分可爱。
事在人为，海灵过去筹款的经验给了我们不少信心，当我们做一件事时，周围会出现很多助力。我们的愿望不一定会成功，但这个目标和初心一定要在那里，因为我是单亲妈妈，我必须考虑给火娃一个终生可以依靠的，可持续发展出路。
海灵所在的喜洲镇仁里邑村的一棵大树，希望我们的大龄服务机构都能像这棵大树一样生生不息发展下去。
（本文图片及视频来自大理海灵社工服务中心）