患自闭症的人真越来越多了么？

编者荐语：

 2021年底，美国CDC公布的最新自闭症流行率为1/44，惊呆众人。放眼全球，这个数据还适宜吗？

以下文章来源于小丫丫自闭症 ，作者美国丫丫爸爸

 

近年来，全世界对自闭症的倡导有了很大的发展。同时，联合国倡导的人权、母婴健康和精神卫生也极大地促进了自闭症的研究和意识提高。但是，这些却都没有带来自闭症服务水平的整体提高——迫切需要世界各国自闭症政策的改变。

 

而这些政策的改变，需要一个准确的流行病学调查数据。

 

尽管一直备受诟病，美国疾控中心（CDC）每两年发布一次的数据，依然是全世界评价自闭症流行率的一个标准。以此为风向标，世界各地同样在推进自闭症的流行病学数据调查，评估自闭症人口比例和他们的社会经济状况。这些数据可以反映一个国家在诊断、服务和支持上的力度。同时，也为自闭症机制的研究提供一些直观数据。

 

加拿大蒙特利尔McGill大学教授Mayada Elsabbagh领导的团队，在2012年的基础上，综述了2012年——2021年底总共10年间，全球自闭症流行病学的71篇论文，34个国家的数据。尽管数据之间相差很大，但是还是让我们对全球自闭症的现状有个大致了解——全球自闭症的流行率大体上没有上升。

 

全球自闭症流行率数据

 

 

在所有文献中，自闭症流行率从每万人1.09名到436名不等，中位数是100名，也就是大概1%。这个数据一直以来比较稳定。

 

在男女性别比例上，同样相差很大，从0.8:1到6.1:1不等，中位数是4.2，大体也符合一直以来的认知。

 

 

自闭症人群中，有智力障碍（IQ<70）的比例同样千差万别，从0到70.3%，中位数是33%，这个数字符合人们对整个自闭症群体的认知。

 

唯一一个表明自闭症群体没有任何智力障碍的数据，来自于意大利比萨的调查，但是那个调查中，只有8名自闭症孩子，完全有偶然性。

 

近日，有人提出，整个自闭症群体的IQ值要高于普通人群，甚至自闭症群体都是高智商，我们不太相信这是有数据基础的总结，这样无凭无据的说法，除了给家长虚妄的幻想之外，我们不知道还有何意义。

 

全球自闭症的筛查方式和筛查标准

 

Elsabbagh的综述文章跨越10年，总共2939篇相关论文中，确定71篇提供了自闭症流行率的筛查数据。主要采用两种筛查方法：

 

基于医疗、保险和教育部门的数据和基于具体的人口的筛查数据。筛查的依据基本上是美国的精神障碍和诊断手册（DSM）和联合国的国际疾病分类（ICD）标准，并在此基础上发展出来的各种评估工具。

 

第一种筛查方法主要是在实现了全民医保的欧美地区。首先从医疗、保险和教育部门抽取相关数据，在可能的情况下，进一步由专业人士确认自闭症儿童的诊断，从而得到自闭症流行率数据。

 

 

目前筛查做得比较成熟的有美国疾控中心（CDC）建立的自闭症与发育障碍筛查网络。自2000年开始，选取全美8-16个不等的网点，筛查8岁儿童的自闭症流行率，每2年公布一次结果。加拿大也建立了类似的筛查系统，选取了加拿大6个省和育空地区作为筛查点。与美国不同的是，加拿大筛查的儿童年龄是5-17岁之间，而且每个儿童都经过专业人士的诊断。欧洲国家包括法国、丹麦、芬兰和冰岛等，则根据本国全民终身医保信息，抽取其中的数据进行分析，得到流行率数据。西班牙则利用本国建立的长期神经发育障碍大数据研究结果进行筛查。

 

这类数据的样本量一般都很大，而且具有一定的代表性。但是，文章指出，这种筛查方式会漏掉那些没有机会接受教育或者医疗服务的儿童，造成流行率偏低。

 

第二种筛查方法是选取某个地区，对每一个儿童进行问卷调查，在可能的情况下，再进行专业评估。这种方法其实最早1970年代在英国就实行了，选定一定的地区，进行挨家挨户的筛查。当然，现在可以利用学校的资源，在学校里面进行评估。

 

但是，这样的方法，很难创造大样本数据，而且和筛查人员的专业水平也有关系。同时，遗漏的情况也会有发生。

 

当前，自闭症的筛查和诊断都是进行行为评估，而行为，在不同的文化背景下，是不尽相同的。印度的筛查中，专门制定了适合于自己文化的评估工具。黎巴嫩的筛查采用了根据阿拉伯文化改写的M-CHAT（改进版的儿童自闭症量表）。沙特和卡塔尔则联合制定了阿拉伯版的社交交流问卷量表。针对中国大陆的一份调查，采用了中国自己制定的CCMD-3（中国精神障碍分类）标准。根据文化差异制定的筛查标准，应该会被越来越多的研究者采用。

 

全球自闭症的男女性别比例

 

自闭症一直被认为有遗传基础，也有环境因素。人们希望，自闭症流行病学的调查，能够找到一些相关的环境因素。但是，现在的环境因素研究，很多就是一地鸡毛。

 

像疫苗造成自闭症的证据，不过是一场科学骗局。指出自闭症是由于创伤应激障碍造成的，不过是臭名昭著的“冰箱妈妈”假设的翻版。而各种孕期妈妈的用药、感冒造成自闭症的研究，大抵只是为指责妈妈们创造了借口。所以，即使综合了所有的自闭症流行病学数据，也很难找到与自闭症相关的环境因素，很难为自闭症的机制研究提供帮助。

 

这个综述认为，唯一可以确定的是，自闭症在男女比例上，数据比较一致——男性的比例更大。这也符合人们一直相信的“女性保护效应”——在同样的遗传变异和环境因素影响下，男性的承受力不如女性。因而，同样的遗传因素和环境因素，男孩子就可能符合自闭症的诊断，而女孩子却可能不符合。这同样能够解释，女孩子如果有自闭症，那么症状可能就比较严重。

 

综述引用的文献中，北欧（瑞典、芬兰、丹麦）和法国的数据也表明，自闭症女孩子伴有智力障碍的比例更高。与之对应的是，美国和英国的数据则表明，在IQ比较高的自闭症人群中，男孩子占绝大多数。其实早在2003年，美国的研究就发现，随着自闭症严重程度的加重，男女比例逐渐降低。

 

当然，也不是所有的数据，男孩子的比例都高。南亚的印度、尼伯尔，中东的伊朗等男女比例都少于2，而中东的黎巴嫩和非洲的乌干达、尼日利亚基本上达到了1:1的水平。

 

 

社会经济地位与自闭症的关系

 

自闭症的流行率，一直被认为和群体的社会经济地位相关。一是父母的智力水平以及思维方式：在英国学者Baron Cohn提出的所谓极端男性大脑理论中，自闭症的流行率在荷兰的埃因霍温和美国的加州硅谷——两个计算机人才聚集的地方，比较高。这个理论一直没有被证实。

 

另一个是：经济发达，教育资源比较丰富的地方，自闭症的流行率也比较高——比如城市的自闭症流行率，比资源相对少的农村地区更高。这个体现在美国的数据中：在美国CDC发布的自闭症筛查数据中，新泽西和加州这样的经济发达地区，自闭症的流行率一直遥遥领先，而密苏里和亚利桑大州近几年来甚至有下降的趋势。

 

但是，人们更多地认为，不是经济发达地区的自闭症流行率本来就高，而是有自闭症孩子的家庭，为了孩子的教育，搬家到了经济发达，教育资源较好的地区。

 

这点在中国台湾、希腊的数据中得到体现，他们的自闭症流行率没有体现城市和农村的区别，而印度的数据甚至表明，农村地区的自闭症流行率相对来说，还要更高一些。

 

所以，总体来说，群体的社会经济地位与自闭症的关系，可能很不明显。

 

自闭症流行率有种族性差异性么？

 

自闭症的流行率与种族之间的关系似乎很明显。美国CDC的数据表明，白人中自闭症的比例高于非裔、亚裔等少数族裔。但是这种差异一直认为是和文化和认知有关，没有任何生物学基础。近年来，非裔和亚裔的比例也在升高，接近白种人的水平，充分说明了这点。

 

和美国自闭症流行率达到1:44（2.3%）不同，世界各地的比例远远低于这个值。现在普遍认为世界人口的0.6-0.7%有自闭症，欧洲和东亚（包括大中华区）大概在这个范围内。但是，世界各地的数据相差非常大，最高的是澳大利亚一项2020年的数据，4.36%。非洲只有两项调查，分别是1.2%和2.9%。而印度和中东地区的数据则远低于这些值，每万人中，大概是10—20（0.1—0.2%）的水平。印度的巴甘达的农村地区最低，0.075%。

 

当然，就像上面提到的，这里面可能更多的筛查方法和标准的问题，而不太可能是生物学上的原因。

 

全球自闭症流行率一直在上升吗？

 

根据美国CDC的数据，自闭症的流行率一直在上升，而且上升的速度非常快。CDC在2000年开始筛查时，8岁自闭症儿童的比例大概是1:166，到2020年，已经增加了4倍，1:44。而世界其他地方，比如韩国（2008-2015年间）也同样有这个趋势。

 

但是，也应该注意到，美国密苏里和亚利桑那州的自闭症比例近几年升高并不明显，还有下降的趋势——这可能更多的是和这两个州的经济和教育水平相关。同时，综合美国CDC在2010，2012和2014的数据，诊断有自闭症和智力障碍的总人数变化不大。这可能说明之前，很多自闭症被误诊为其他障碍的可能。

 

而从全球范围来说，2012年和2021年的数据相差不大，都是1%左右——这不能仅仅用自闭症意识的提高和诊断标准的变化进行解释。

 

后记

我们一直坚持，自闭症是一种不同，也是一种残疾，同样是社会环境造成的一种障碍——所以，对于自闭症的个体，需要特殊的教育帮助他们提高，也需要消除社会造成的障碍，让每个人都能在自己的环境中，以自己的步伐成长，达到自己能够达到的高度。

就像世界卫生组织在2013年公的“WHO完全精神健康行动计划2013-2020”中指出，对自闭症人士提供“及时的、高质量、与本身文化相适应的卫生和社会支持。”这个行动计划的指导原则包括全民医疗保健、有实证支持的干预支持、多种干预形式、全生命过程覆盖和为精神障碍者助力。

 

参考文献 

Zeidan, J., Fombonne, E., Scorah, J., Ibrahim, A., Durkin, M. S., Saxena, S., Yusuf, A., Shih, A., & Elsabbagh, M. (2022). 

Global prevalence of autism: A systematic review update. Autism Research: Official Journal of the International Society for Autism Research, https://doi.org/10.1002/aur.2696.

作者简介

丫丫爸爸 （黎文生），北京师范大学本科和研究生毕业，美国密歇根州立大学化学博士，自闭症儿童家长。2015年发起成立基于美国密苏里的非营利组织“小丫丫自闭症项目”，专注于自闭症的科普，介绍自闭症领域的最新观点和科研动态，旨在提高并纠正对自闭症的认识，倡导科学的干预方法，帮助自闭症儿童达到他们所能达到的高度。

 

（同时感谢桂林毛豆妈、桂林泡泡妈、上海洋洋妈对本文的贡献）