自闭症孩子的未来是什么样的?
自闭症孩子长大以后怎么办?自闭症孩子的未来在哪里?大龄自闭症人士可以工作吗?自闭症治疗可以帮自闭症孩子恢复成什么状态?自闭症儿童的预后受多种因素的影响,决定他们未来生活状态的关键在于行为技能的掌握情况,只要具备一定的自理和自立能力,他们也可以融入普通人的生活。
自闭症孩子的未来并不是预先设定好的,即便是定好了一个具体的目标,可能也会随着干预进度的拉长,逐渐发生变化。主要是因为:
第一,自闭症孩子的先天能力是根基。
自闭症谱系障碍根据孩子的智力、语言发育水平、共患病等,可以区分不同的障碍程度。对比重度的自闭症孩子,中、轻度自闭症的孩子康复阻力显然更小,他们未来可以融入社会的可能性也更高。所以,对于自闭症孩子的未来并没有一个笼统的结论,确认孩子的能力基础,根据个体的发展特质,制定不同的短期和长期标,每一个自闭症孩子都应该找到适合自己的发展方向。
自闭症康复效果反映在孩子的进步程度上,对于不同能力水平的孩子,应该规划不同的未来:
(1)拥有独立生活、学习和工作的能力。
对于部分轻度的高功能自闭症人士,在早期经过科学的干预训练和教育引导以后,可以逐步融入普通人的生活,适应正常的学习、生活、工作,甚至成家立业。虽然他们身上可能还保留有一些自闭症特质,但已经不足以对生活造成影响,或者完全可以在有支持的前提下,适应普通人的日常生活。
(2)接受外界一定帮助,拥有独立生活、学习和工作的能力。
部分中、轻度的自闭症孩子如果有一技之长或是在某方面有特殊才能,在家庭、社区和工作场所能提供明确支持的情况下,或是在经过特殊安排,有选择的前提下,可以适应所在的环境,完成生活、学习和工作方面的任务。
(3)在保护和支持下的生活、学习和工作。
部分中、重度的自闭症孩子在成年后不具备独立生活、学习和工作的能力,但可以在提供保护和支持的环境下适应少数工作,实现为特需人士设计的工作安置。该能力水平的孩子对环境仍然有一定的依赖性,他们的生活状态一定程度上取决于所在环境的经济社会发展水平,以及相关的福利和残疾人保障水平等。
(4)居家生活自理。
部分伴有严重智力障碍,长期无语言的重度自闭症人士由于基础能力较弱,障碍程度严重,干预效果有限,成年后基本不具备独立生活的能力,需要家庭和社会的终身照顾。他们的康复目标应该是提高生活自理能力,在有照看的情况下,可以在家庭、社区等范围内自由出行、活动。
自闭症孩子的能力在有支持和引导的条件下,可以实现动态发展。中、轻度的自闭症孩子可以努力缩小与同龄人之间的差距,向更大范围的融合迈进;基础能力差的重度自闭症孩子,早期的目标设定要易实现且贴近现实,从生活自理、情绪控制和行为管理等基础技能入手,避免出现孩子居家生活无法自理,需要照料者全天候陪伴的情况。
生活自理是自闭症干预的最低标准,少部分伴有严重的情绪和行为问题的重度自闭症患者,干预目标就是未来可以实现生活自理,减少对家庭和环境的依赖,提高自身的生活质量,降低安置难度。
第二,后天的教养环境和教育方式是影响自闭症未来状态的重要因素。
孩子在早期成长中是否得到足够多的关注,诊断以及开始干预时间的早晚,是否注重技能学习,接受的教育方案是否科学等因素,也是影响自闭症孩子后天康复程度的重要条件。家长一方面要及时为孩子创造良好的成长环境,还要根据孩子的变化灵活调整教育目标和方法。
对于自闭症孩子来说,当以上两点中的各个要素都达到理想状态时,他就更有可能达到比较好的康复效果。但这并不等于“治好”自闭症或完全恢复成普通人,而是在能力可及的范围内,帮助自闭症孩子取得相应的成长和进步。
此外,自闭症孩子的未来还会受到社会大环境的制约,从学龄期自闭症孩子的融合教育到大龄自闭症人士的安置、就业,离不开社会环境的支持,包括相关的法律、政策、经济、健康医疗体系方面的保障,教育资源投入以及其他社会成员的包容和理解等,都会直接影响到自闭症孩子未来的生活质量和生活状态。
由自闭症专家、北京大学第六医院郭延庆教授提出的自闭症儿童干预模式—ALSO理念,强调立足现在,放眼未来。主张从孩子两三岁起,就考虑到他二三十岁、乃至整个生命历程的需求,以“让孩子无干扰地独立生活”为终极目标。在设计教学方案时就做到 “现在的训练必包含未来的需求,未来的目标必在今天得以练习。”
这种干预模式可以帮助自闭症儿童在现在与未来之间架起一座桥梁,实现从“自理”到“自力”,再到“独立”的关键转变和提升。
自闭症孩子中的天才只是极少数,也并不是所有人成年后都可以顺利就业,实现独立,但他们中的绝大多数人都有可能实现自我照料。家长如果能在早期就重视对自闭症孩子的一些重点技能进行培养和训练,就会帮助他们在未来获得更多的选择。结合自闭症孩子的年龄段和功能水平,以及优势特长,家长在小龄阶段的培养计划中应该包括以下几方面:
✦独立完成日常生活起居;
✦掌握基本的生存技能;
✦可以自主做出关键的适应性行为;
✦从孩子的爱好能力出发,挖掘他们实现人生价值的潜力。
✦坚持为孩子创造积极的生活和融合环境,提供必要的支持。