我死了，自闭症孩子这么办
图源：unsplash
我死了，孩子怎么办？
40年来，万千谱系家长都在问同一个问题。问到今日，稍感欣慰的是，回答不再只有眼泪、叹息和绝望。靠着前辈们开荒似的探索和年轻家长的智慧创新，我们也能说出一些不确定但有希望的字眼，比如双养、意定监护、信托、社区化生活、慧灵、星星小镇……
虽然很多方案都在起步试验阶段，爱子心切的我们也总能挑出一大堆毛病和不满，但终于不再是零了。至于未来我们的孩子能享受到2分的服务还是8分的服务，就看家长们的努力和国家的政策发展了。
我们希望每一次探讨这个根本性问题的时候，都可以因为访谈对象的不同、切入角度的不同，而给读者带来新的视野和思考。我们把嘉宾分析问题的思路一一剖解开，希望你总能获取到对你有用的知识，转化到日常干预和生活中去。
相比于以往的个案分享，今天的嘉宾李俊峰身份多元，他是老家长，是公益组织里的重要领导者，又在残联系统任职，他今天受邀前来，首先要打破了我们固有的家长视角，引领我们站在行业、社会、政府的宏观视野，看待谱系圈的种种症结。这看似跟个人无关，其实关乎每个家庭的福祉和未来。也许你的干预和生活理念已经走进了死胡同而不自知，也许有一些非常有用的路子近在眼前你还没有尝试，让我们来听一听李俊峰老师如何解答“我死了，孩子怎么办？”这道题。
李俊峰
心智障碍者家长
北京市晓更助残基金会 理事
北京融爱融乐 监事长
以下为李老师过往采访文章链接，可点击阅读。近期有一篇他关于就业的论述，非常实用、在理，特别推荐给家长：
口述|李俊峰
“不靠谱老爸”的“心机”
小铮出生时就发现了脑瘫，8岁上学前重点都放在了康复上。他8岁以后才开始有一些语言，能够发音。
我不是个很合格的爸爸，以忙工作为名，把孩子“甩”给妈妈逃避了很多年。义务教育阶段，小铮一直随班就读，小学后半段发生了一件大事，有同学欺负他，导致小铮的门牙摔断了两颗。我当时非常生气，跟那几个欺负他的孩子们的家长谈判，要求他们道歉和赔偿。
经过一个多月沟通，在校方支持下，那几个家长带着那几个孩子转学走了，小铮留了下来，有了一个比较宽松的环境。
进入初中后，他已经学不进去太多东西，但还是愿意去学校，喜欢下课跟同学在一起打闹玩耍的感觉。这样一直坚持读到初中毕业，他15岁了，我们开始思考，下一步怎么办？
那时，我有幸遇到了融爱融乐的创始人晓更老师，结识了很多前辈家长，大家一块给我出主意。最终，我们选择进入培智学校读职高，未来想给小铮创造一个可以在普通环境下就业的机会。为此，我们提前一年做准备，在不同的学校间调研、考试、进行出行训练等等。
我一直以来经商，性格上属于风险挑战型的，爱冒险，尽管我们替小铮做出了选择，但光家长行动还不够，更重要的是让孩子克服对社交的恐惧和不了解。所以，除了读职高，我还带他跟我读EMBA的校友以及户外运动的朋友一起，参加徒步、登山、马拉松这些户外活动，扩大他的社交接触点。
心青年小铮，28岁，稳定就业8年。（融爱融乐供图）
最开始，他的社交不甚符合规范和礼仪，但我很少纠正他，鼓励他主动去交流、去反馈。我的朋友们因为不了解，最初对他也有点不接纳，但相处时间长了，就变得非常包容。
随着他社交圈的扩大，再有户外活动时，小铮开始觉得我“不靠谱”“碍事”，更愿意甩下我自己跟小伙伴出去玩，他加那些驴友们的微信，加到1000多人，在微信群要回避我，不拉我进去，通过这些融合机会，他的自信心逐渐建立起来。
这个过程当中，我更多的是逐渐放手，让他经受一些挫折，比如在群里被“赶”出来，再不断跟别的人聊。这样经过差不多5年，在他20岁时，在融爱融乐支持性就业计划的帮助下，他获得了一个就业机会，在一家民营企业做保洁工作，至今已稳定工作8年，企业按时给发薪、上保险；小铮则独立居住在我们家不远的房子里，有自己的朋友，自己安排生活。
这8年来，横向比较，他的学识大致相当于普校三年级的学生，但情商和社交方面，我觉得不亚于一名高中生的水平。当然，跟他28周岁的年龄来比，可能还差着10年，但不要紧，他正在加速成长。
去年，专业人员给他做了一次评估，有的结果让我们吃了一惊：我们以为在社交上做得最好，给他支持最大，结果这恰恰是他最不满意，觉得支持最弱的方面，虽然他有1000多个好友，但他认为他们的交流仍停留在非常浅的层次上，希望能得到更多社会关注和支持。
鉴于此，我们升级了支持策略，由过去家庭支持到企业支持，到公益组织支持，再进一步走向社会化的支持，注重社会环境、氛围的打造。所以，现在他评价我这个老爸越来越不靠谱，他找我什么事，我基本都不搭理他，如果想要获得帮助，自己从社会上去找支持。
我能肉眼可见地看到他的变化，他越来越有自信，在社会中有了自己的生活空间，周一到周五他要工作，周末可以独立活动，甚至还会安排我们的活动。
我们希望通过社会化的支持，让他更好地融入社会。我和太太下决心，提前20年把小铮交给社会，而不是再留到自己手边，我们的时间就用来享受生活和陪伴我们的老人。
最重要的是生活
在谱系圈，给孩子提供社会支持更难一些。他们跟光谱一样，能力个个不同，不能一概而论。
美国智力与发展性障碍协会前主席夏洛克教授，根据支持强度的不同，把心智障碍人士分成5种生活状态，“1”，需要的支持强度最强，比如有的谱系孩子生活还不能完全自理，也无法准确表达自己的意愿，“5”，需要的支持强度最少，孩子参与和表达意识都比较强，跟社会的互动也多，以上两种人群都比较少，大部分人分布在中间“2”“3”“4”的层级中。
对大多数心智障碍人士来讲，首先还是社会参与意识的提升。从我的经验看，首先是让孩子有知情权，并尊重他的反馈和意愿。
尊重孩子的意愿就是字面上的意思吗？夏洛克教授提出了三方面的评估标准：一是孩子自身的意愿，二是孩子监护人（一般是家长）的意愿，毕竟孩子会提出一些无理或难以满足的要求，所以不能单纯以他的意愿为唯一标准。光有以上两项还不够，第三还要根据孩子所生活的社区，同一个年龄段该社区的平均社会化诉求作为标准。
为什么要评估这些诉求？因为孩子的生活品质、满意度跟这些诉求紧密相关，当我们感觉幸福，是因为我们的诉求得到了充分满足。
这些诉求中有的合理，有的不合理，怎样变成一种接近于客观理性的诉求，夏洛克教授有一套完整的评估方法，有兴趣的家长可以通过学习去了解，你会发现，孩子的意愿只占了1/3。
随着孩子成年，他所需要的很多支持来自于社会，这时家长就要切换支持模式。很多家长从孩子小龄开始，就把时间和精力都放在学业上，到了大龄以后，仍然还是这种模式，一周7天恨不得报14个班满北京跑，但这并不是正常的生活状态。
正常的生活状态是，在忙碌当中满足孩子的兴趣爱好，让他在学习中逐渐适应社会，或者得到社会相应的支持。
比如小铮现在独立居住、独立做饭吃饭。他刚开始学习独立住宿时刚满18周岁，我给他租了间一居室，起初他很不适应。
我们就请了一位专业的社工陪他住，社工白天要出去上班，晚上回来小铮给他做饭，他教小铮洗衣服、收拾个人卫生等技能，不到半年，社工就撤出了，小铮自己住就没问题了。后来小铮每礼拜到菜市场只花几块钱买菜，其他东西都从我们家冰箱往自己的小家扛，有了居家过日子的意识，社会性越来越强。
这期间，我们没给他上什么课，但他成长得非常快，那些课的内容等到他开始意识到的时候，他会主动找到我，表达要学习理财，学习社交礼仪，我们就给他报个课。
李俊峰和儿子小铮，2018年参加北京半马。
你会发现，他跟普通孩子的普通生活非常接近，这才是我想跟家长说的正确的“鸡娃”做法。建议家长在孩子16岁到60岁期间，从他的情况出发，安排好他的24小时，学自己想学的，最重要的是生活。小铮15岁开始接触跑步，现在跑步就成了他长久坚持的爱好，起码每周能跑个半马，真正变成了一种生活状态，家长也不那么焦虑了。
家长组织里只能是家长？
过去，我就是一个简单的爸爸，对一些社会问题到底怎么解决没什么概念。这些年，通过参与公益组织以及跟专业人士交流，对社会支持体系的建立有了更多元的视角，它需要三大部门——公益组织、专业机构、政府协同，解决我们的社会问题。
公益组织：把家长的诉求从个案汇总成为有代表性的提案，持续探索更深层次的问题和解决思路。
专业机构：为大多数心智障碍人士提供可持续改进的专业服务。
政府：规范行业发展的同时，为困难家庭提供兜底保障，不让一个家庭掉队。
在助残领域，更多是公益先起步，把需求提炼出来，政府再在福利保障体系上不断加码，比如，20年前还没有小龄康复补贴，近几年一些省市出台了针对大龄的补贴政策等，福利政策是越来越好的。
家长作为需求主体，这种身份恰恰是稀缺资源，如果我们自己都不能把自己的需求讲清楚，社会其它部门更难理解，更不要提真正做到位。
我们都是晓更老师的追随者。晓更老师有一位自闭症儿子，跟小铮差不多大。10多年以前，她从美国回国后观察到，国内只有家长发起的服务机构，但没有家长发起的提倡导意见的家长组织。所以她联合15位优秀家长创建了“融爱融乐心智障碍者家庭支持中心”，开展社群倡导、公众倡导和政策倡导，推动心智障碍者的社区融合、教育融合和就业融合，帮助心智障碍者的家庭享有更高质量的生活。
家长组织怎么发展、定位？就我来看，家长组织首先代表的是家长的利益，它很重要的一个职能是，提出有代表性的问题，对接更多社会资源进入这个领域。
很多家长组织都面临一个难题，缺乏专业管理，很难跟政府、专业机构对话。早期，家长组织认为只有家长才能加入，但后来发现，家长们太辛苦了，要带孩子要生存，还要做奉献，精力非常有限。融爱融乐在实践中导入了专业的公益人才，他们以专业的方法梳理家长的需求，提高了工作效率，减轻了家长压力，使家长组织走得更远、更健康。同时，这样一批专职人才的加入，也把我们的声音放大很多，更能跟社会同频。
所以，希望我们家长也多关心这些有爱心、愿意奉献的公益专业人士。希望每一家家长组织能够一代代传承下去，为家长服务。我们常常开玩笑：我们愿意去帮老一辈家长解决那些他们解决不了的问题，同样地，在我们的未来，我们的问题也需要年轻家长帮我们解决，这里头本身就有作为家长组织的传承。
终极焦虑中的三个问题及应对之策
文章最后，说到终极焦虑。很多家长计划离世后把房子卖了，钱留给孩子，但路到这儿就卡住了：钱孩子不会花，交给别人又不放心，怎么办能确保孩子在家长离世后也能过上稳定有保障的生活？
一些家长组织、优秀家长共同探索，有了一个初步思考。这个终极问题可以分解为三个问题，第一是钱怎么办，怎样留下来用到孩子身上？第二是监护问题，我们走了，孩子交给谁来管？第三是，我们走了，谁来为孩子提供专业的支持和服务？
拆解成这三个问题后，有可能逐渐通过不同社会角色的参与解决。
钱怎么办？目前我们正在推动特殊需要信托的落地。
特殊需要信托体系框架
简单来讲，家长作为委托人，把钱交给信托公司，信托公司根据《信托法》，根据监护人的指令，用在孩子服务费的支付上，该职能在父母去世后仍然发挥作用。而且特殊需要信托有资产隔离的作用，除法定原因之外，信托财产不得被强制执行，这笔钱将独立存在，用于孩子的服务。这里想强调的是，信托不是一个产品，是一个框架，一个体系，目的是为了解决我们的终极问题。
又有家长问，信托需要多少钱？
这是个伪命题，钱永远没有够和不够，只有我有多少钱愿意花在孩子身上。这个在专家的指导下有很多算法，最终还是要回归到家长自身对生活品质的追求到底到什么程度，你想留多少钱给孩子上。
目前，特殊需要信托的门槛降低到30万起步，至于后面你想装多少钱，取决于你有多少，并愿意给孩子花多少。最高品质的生活永无止境，如果只是追求普通人的生活，现在开始推动，20年后是可以看到一些成果和希望的。
家长们要放下身段去考虑，不能要求一个机构完成所有全生命周期的事情，要由若干个机构接力完成，这是做信托的基本逻辑。
田惠萍老师为儿子杨弢购买了特殊需要信托
信托公司来管钱，还要有人“管”（监护）孩子，还得有人监督前面两方，这就需要完善监护和监察两个环节。
国内目前以监护为主业的民间组织，上海、广州各有一家，其它地区还是空白，北京晓更基金会、融爱融乐目前正在合力推动，先从探视开始，让社会更了解我们的孩子，等条件成熟，再逐渐走向法定意义上的监护权的转让。
综合来看，对孩子的未来安置要多管齐下，多手准备。
一方面，血缘亲人这条路一定要有，毕竟血浓于水。我做公益活动时，都会带着整个大家族一起做，比如一些宣传、投票活动，让家人和我一起面对这个孩子，未来他们才不会把孩子当成负担，对下一代也是一个家风的传承。
另一方面是社会化的支持，比如服务机构，这种机构现在还非常少，需要更多像星星雨、慧灵、ALSO等类似的服务平台涌现出来，提供多元化的服务。
还有一个就是政府兜底。按照民法典，所有的监护人都不在的话，理论上讲是国家来兜底，委托民政部门对孩子的未来进行监护，目前也已经出现了类似案例。
家族、社会、政府三管齐下，等我们确实失去照护能力时，可以比较理性地去判断到底用什么样的方式把孩子托付出去。
要早做，早尝试，我们才能知道这些设计怎么推动，或者能推动到什么程度。家长可以提前做资产规划，比如给自己购买一份保险，这样的话会给孩子一个更好的保障。
我的规划是，假设小铮能活70岁，从现在开始还有40年时间，我有20年时间去尝试和试错，剩下的时间，我把存下来的钱不断加到信托里，丰富服务内容，看到这个体系更好地运转，看着他过上更高质量，更有幸福感的生活。