同卵三胞胎女儿都确诊自闭症，妈妈：耗尽每一寸生命照亮你们

同时患有自闭症的三胞胎女孩儿

 

这是我们第一次写到同卵三胞胎都患有自闭症的情况，无论下文的讲述中妈妈小双如何表达自己的乐观、坚强和不放弃，似乎都不能让人更好受一些，任何祝福和加油都显得那么苍白无力。我们无法想象，一个97年的妈妈，是怎么带着孩子熬过了快5年的时间。

 

97年的妈妈，还不到25岁，本该是多么美好的青春年华，可偏偏有3个自闭症孩子找上了她，要她当她们的妈妈。

 

“女儿，我现在只希望能带给你们更多的快乐，讨你们开心也好简单，一个冰淇淋，一包薯条，亦或是一本满是图画的书，妈妈会耗尽自己每一寸生命来照亮你们，你们负责开心快乐就够了，剩下的交给妈妈……”

 

“要是时间能重来，我真的不会生下三个孩子”

 

“第一次产检就检查出了三胞胎，三条生命，我们决定生下来。”小双说。

 

这是她跟爱人爱情的结晶。她跟老公自由恋爱，老公长她几岁，有担当，很多事情都能想在、做在她的前头，俩人过日子她几乎不用操心什么。于是，勇敢地领证结婚，并迅速地怀孕生子，计划着在深圳奋斗打拼出一个光明的未来。尽管现在前路茫茫，小双仍然觉得没有选错爱人：“爸爸对我很好的。如果孩子不这样，我们会过得很好的。”

 

三胞胎刚出生不久

 

10月怀胎，一下子要承载三个小生命，小双的孕期很是辛苦：肚子奇痒无比，被她抓得鲜血淋淋；长满了妊娠纹，现在也没下去，大腿、肚子、屁股到处都是；五个月左右时，出门久了已经感到吃力；吃不进东西，吃啥吐啥……

 

“不过，好的是，吃进去的都被三个孩子吸收了。”她满足地说。尽管怀孕时自己还稚嫩得像个孩子，但似乎在医生宣布她体内已经孕育了三个生命的时候，她的母性已经被完全地激发出来了。

 

整个怀孕期间，小双都非常注重饮食及各种生活习惯。32周时，三个小公主刨宫产出生，老大4斤，老二3斤，老三3斤，长得都挺可爱。小双的体重一下子掉到80多斤，躺在床上，看着干瘪的、密密麻麻长满妊娠纹的肚子，她感觉有点懵——她竟然真的是一位妈妈了！

 

孩子早产，住了一个半月保温箱，出院前也接受了全方位的专业检查，没有任何问题。然后迎面而来的就是产后的忙碌和辛劳：凌晨三点前小双带孩子，三点至六点爸爸带。当天一早，爸爸还要出门送货，白天她和外婆照顾孩子，每个人看起来都像老了10岁。

 

但小双内心深处是欢喜的。“小时候她们丑萌丑萌的，很喜欢拍照，喜欢看妈妈，拍照也看镜头。这个阶段我对孩子充满期待，一个人带她们也从来不亏待每一餐。”小双回忆。因为是女孩，她喜欢给她们打扮，经常穿一样的衣服，尤其是蓬蓬的公主裙亮相。出去遛弯时，手推车里推两个，怀里抱一个，众人侧目，“很拉风”。

 

萌萌的

 

当然，也有一些不如意，比如三个孩子体质虚弱，经常一块生病，住院也是三个一起住。“在我的印象里，孩子一岁多时，除了走路迟一点，和别的孩子没有差别，眼里也有光。还特意因为不说话去过医院，医生只说是语言发育迟缓。1岁8个月时再去医院，就成了疑似自闭症。”她回忆。

 

结果出来，一家人都很难接受，她也被婆家责怪说是陪伴太少，以为自闭症就是字面意思，多陪伴就好了。“又拖了几个月，刚好遇到疫情，真正去接受干预都是两岁半的事了。现在真的特别内疚当时没有早点缓过劲接受这个事实，可能结局会有所不同。”小双感叹。

 

2020年底，孩子3岁时，小双带三胞胎前往中山三院邹小兵教授处看诊，邹教授经过仔细地观察询问后，表示，三个孩子都是很典型的自闭症，中度。

 

三胞胎在中山三院的诊断证明

 

现在，三胞胎5岁了，吃饭要喂，看到河就跳，看到车就撞，送到机构干预，小双一个人带着三个没有意识的孩子出门，一撒手经常拽都拽不住，所以更多时候她们都是坐在一辆大号的手推车里。

 

“这一路走来，真的太累了！一岁的时候想着两岁身体好些就好带了，两岁想着三四岁懂事了就不那么辛苦了。之前就算辛苦，但是心里有期望，总畅想着未来可期，一切都会越来越好。可是走到今天，所有的幻想全被推翻，未来不敢想，亦想象不到，要是时间能重来，我真的不会生下三个孩子。”她说。

 

“感觉每天就是一口气吊着”

 

小双和爱人当时都在深圳打拼，现在定居在广东惠州。“深圳压力太大，而且得有本地户口才可以享受残联补贴。本来想去东莞，那边入户要求又很高，所以我们就来到了惠州，在这里定下来。”小双说。

 

刚干预时，一家人都没有做好充足准备，也没什么经验，租房、找机构都是急急忙忙的。小双曾经被无良房东扣过押金，也在机构见到负责人用擒拿手势反拎着孩子两只胳膊教学，一节课下来小孩儿都哭哑了，大人也累得不行（家长陪读）。晚上又要跟孩子斗智斗勇，让她们早点睡觉，“现在想起来都是噩梦，感觉每天就是一口气吊着。”

 

甚至有一家机构的负责人，在劝退三胞胎的同时，还附上了一句“神仙都救不了你女儿”，她回家哭了好几天，饭都吃不下。

 

长大了

 

“现在想起来还是会忍不住哭的一件事，也发生在那段又累又痛苦的阶段。孩子在家里摔断了手指，挺严重的，满身满地的血。我一个人去了陌生的地方，谁也不认识，无奈只能把另外两个孩子锁在房间里，一个人衣衫不整，发着抖抱着孩子去医院。结果到了医院，医生根本不当回事，不给做手术，说我一个人按不住孩子，让我再找一个家属，我哭得撕心裂肺，要是还有一个家属，另外两个不能自理的孩子也不至于被锁在房间里没人照看了。医生根本不吃这一套，没办法只能哭着求别的病人家属帮帮我，顺着走廊挨个挨个求，一度哭得话都说不完整，胸口的衣服混着血液和眼泪。好在总是有好心人的，在其他家属的帮助下缝合了伤口，回去路上一直抖，到家俩孩子已经哭得满身汗。”

 

很多次，小双一度感觉自己撑不下去了，潜意识里甚至都不愿意再活下去。“不过为了孩子，还是积极吃药治疗，孩子爸爸也担心我身体撑不住了，最终请阿姨做了大概半年，也是这半年让我缓过劲来。”小双回忆。

 

眼下三个孩子全天在机构干预，主要涉及感统、认知、精细、社交等方面的练习，中午接回来吃午饭，小双照顾起来轻松了些。

 

“目前，孩子也在缓慢进步，比起前面干预的三年，这半年终于开始有一些变化了。老大目前能自主说一些简单的人物、动物以及食物，但是依旧很生疏，更多的还是仿说。老二是最温柔的孩子，老师说她能认识很多卡片，认知慢慢在提升，但偶尔会发脾气把自己咬得满手牙痕。老三是很调皮的孩子，虽然语言没有进步，只会说 ‘爸爸’ ‘妈妈’，认知也比不上姐姐，但最近发现对潜水兴趣浓烈，甚至感觉有这方面的天分。”小双介绍。

 

现在的她，坚强、勇敢，为了孩子可以披坚执锐对抗外界所有的风暴，做无所不能的妈妈。她也自己学习干预知识，只不过单单照顾女儿们的吃喝拉撒已经筋疲力尽，还要有意识地去做干预目前还显得有点捉襟见肘。

 

“但不会放弃的。”她强调，“趁她们还小，就想着现在能好一点就好一点吧，不管以后到了什么程度，如果能生活自理，对我们以后生活也是减轻了压力。”

 

“月开支4万+，我觉得爸爸惨多了”

 

“学费2.3万一个月，房租3500，房贷4000，因为搬学校不得不又买了车接送，每个月还要还车贷好几千，每个月生活费零零碎碎也没仔细算过……”

 

小双列出了目前一个月的各项开销，现在三胞胎的学费都是按月交，有时会拖欠，日常开销多一点，学费就会凑不拢。女儿现在可以享受残联每年2.8万元的干预补贴，机构还免了其中一个孩子的学费，稍微减轻了一些负担。她现在全职带孩子，经济重担都压在了爸爸身上。

 

孩子爸爸目前属于自由职业，有单就有收入，不是很稳定。起初跟朋友一起开了家小厂，因为疫情没有做下去。借债从几年前就开始了，从亲戚那里借的，现在入不敷出，只能以后慢慢还。

 

“爸爸更惨，他承受的压力是别人无法想象的。孩子刚生病那年，瞬间瘦了一大圈，我妈看了都心疼。经常半夜三四点还在送货，又遇到疫情，一切都不尽人意。但是他自己再苦也没亏待过我们一分一毫，可能也是因为这个原因，让我们一家人靠得更拢。我和爸爸各司其职，缺一不可，缺了家就没了。”小双说。

 

日常出街

 

现实生活里的小双，住在租来的房子里，每天用一个巨大的手推车推女儿们出门上课。为什么快5岁了还要坐在推车里？因为三个孩子都很能跑，一撒手一溜烟就不见了，追哪边都追不上。也有人出主意，可以用防丢绳，但三个孩子三个方向，防丢绳有时没办法拉回来，会直接摔倒。

 

出街是一件隆重而格外引人瞩目的事，通常小双会给他们穿上漂亮干净的裙子，去外头逛逛，但孩子们暴露得很快，三姐妹之间彼此没有任何互动，眼神对视也没有，对妈妈的依赖感也不强，能说的话很少。小双坦言，她还没有充足的心理准备接受人们带着疑惑、好奇的目光盯着她“行为怪异”的女儿们看。

 

“我很少在朋友圈展示孩子的事，或者在亲戚朋友面前谈到她们仨。说实话，我很长时间都没有接受这个现实，包括孩子干预之后，内心还是比较抗拒去接受这件事情，也很反感在网络上看到有关这方面的报道，一心想要逃避，至于什么时候能彻底接受，只能交给时间吧。”小双坦诚。

 

一些知道她情况的好心人会通过力所能及的方式给予一些帮助。今年“六一”儿童节，有商家送了一辆特别能承重的手推车，“我也是孩子父亲，不用钱，也不用给我们做广告，就是想送给孩子们”；也有一位二胎妈妈给送了一套有声阅读器，“看到你的故事，挺坚强的妈妈，真心不容易。”对于这些好意，小双感恩地一一收下，心里又多了一点点前进的动力。

 

善和恶同时存在

 

网络世界里，也生活着一个小双，有点不太一样。

 

今年5月初，小双开通了小红书，起名“三胞胎小可爱”，她会在上面分享三胞胎女儿的日常，勇敢地说出自己的故事。照片和视频里母女4人的高颜值、不幸的遭遇这种巨大反差，迅速吸引了很多人的关注。

 

每次出门，小双都会把孩子们打扮得干净漂亮。

 

但以“自闭症三胞胎妈妈”的特殊身份行走在网络世界，人们的观感是五花八门的，善意和恶意同时裹挟着她。大部分留言都对小双的遭遇表示同情，鼓励她坚持下去；但也有一部分不知道自闭症是什么的网友，轻描淡写地说，孩子的自闭症是妈妈照料不周引起的，不要关在家里，多带着出去玩就好了；更有人质疑，她在拿女儿自闭症的身份当噱头营销自己，是为了获利。

 

因为喜欢给孩子们打扮，期间，她曾经尝试开一间卖童装的网店，女儿们就是她的小模特，但店面只开了两天，她便宣布闭店。

 

“有人评论，说我是为了开店铺拿小孩当噱头来搏热度，甚至还有非常多难以入耳的私信，说实在的，一单我也就一两块的利润，属实对这方面也不懂。辗转难眠，最终决定我确实应该把这些时间拿来学习以及陪伴，所以以后就纯分享孩子的一些日常及教养历程。”她向网友解释，并替女儿们谢谢姨姨们的支持。

 

“好人还是多的，一般有一个差的言论，所有人都会去‘怼’他。”小双说。大部分读者还是在一定程度上跟小双产生了共情，他们给小双支招，如何通过不同的平台打造自己的IP，去分享、带货、开店都可以。“无论你卖什么，我们都买！”“快去某音注册个账号，涨粉很快的。”

 

“写出来挺解压的，我想把自己的故事分享出去，让人们更多地了解自闭症，多些支持，少些误解。”小双说。网友们的每一条留言她都会看，对于一些有价值的问题，她会认真回复。

 

有的读者希望小双多拍点三胞胎在一起的视频。小双只能无奈回复：“女儿们快5岁了，现在可不像小时候能老实地排排坐，除非睡觉躺在一块，三个娃平时都是东奔西跑的，很难同框，拍视频基本拍不到，只能抓拍照片才有机会。”

 

 

“没准我也还是可以等到那一天的”

 

进入这个圈子之后，小双认识了一些家长，大家会一起讨论孩子的情况。听说挺多孩子渐渐好起来，可以回归社会，甚至过上正常的生活，她觉得很励志。“我有时候想想，没准我也还是可以等到那一天的。”

 

有老家长语重心长地建议她，不要把所有的精力、财力砸锅卖铁投入到早期的干预中去，应该把眼光放长远，孩子以后花钱的地方多着呢。

 

“但是，对我来说，以后她们长大了，如果还是这个样子的话，我真的完全不能接受，所以现在还是想着拼尽全力，不管是贷款还是什么方式，尽早让他们能生活治理，可以步入社会。”小双这样想。

 

虽然抱有最美好的期望，但说起现实，又满是无力，小双说，三胞胎目前来看还没有去幼儿园融合的能力，只能在机构先继续干预，走一步算一步。

 

 

所以，她也从来不敢想得太远，否则会感到压力沉重、内心煎熬。与其问她未来的打算，她更愿意活在当下，每天醒来给自己打一打气，把这一天扛过去，以自己所能拿出的最好心态陪伴女儿们。

 

“让我坚持下去的是身为母亲的责任，是作为孩子最需要的情感依赖，所以我要努力，为了未来能离梦想中的美好更进一步，崽们也在一起努力着呢。”她说。再一次给自己打气。

 

（本文图片来自小双的小红书“三胞胎小可爱”）