“父母不提，我也会主动照顾好自闭症哥哥的”
丫丫，19岁，北京姑娘，在加拿大多伦多大学念大一，目前回国正跟家人一块过暑期；她有一个重度自闭症哥哥，多多，28岁，在北京慧灵过社区生活。他们的妈妈周静是北京谱系圈里知名的老家长，她因为儿子进入自闭症领域做公益，是中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金的主任、北京798“星光益彩”自闭症艺术疗育中心负责人。
丫丫和哥哥多多
说起谱系家庭的兄妹关系，有的二胎会特别厌恶自己残疾的家人，很逃避；还有的二胎特别早熟懂事，像小大人一样协助父母料理家事。但丫丫有些不同，她性格开朗阳光，脾气温和，不像家里有个残疾的哥哥。
今天二胎的话题，我们将站在丫丫的视角进行讲述。虽然现在出国了，但此前十多年，丫丫一直和哥哥生活在一起。一个多小时的采访中，丫丫说得最多的词就是“爱护”，哥哥对她的爱护。关于未来，成年的她也有自己的思考和主意。
（“NT”，即“Neurotypical”的缩写，“神经学典范”，用于指那些不在自闭症谱系上的人，其后发展为泛指无神经学特异表现的人。说通俗一点，NT就是我们口语说的“普通人”“正常人”。）
“接妹妹”
4月24日，丫丫回国的航班落地杭州，按照政策，她要在当地隔离14天后，才能回北京。
离家小一年，见到亲人的心情是迫切的。5月10日，丫丫结束隔离，终于回家了。那天一块来机场接她的有爸爸、妈妈，还有多多。
多多不喜欢捅鼻子，但为了尽快见到妹妹，还是特意去做了核酸。从家里出发前，周静拍了一个视频，视频里她问多多：“你要接谁？”多多回答：“要接妹妹。”很激动。
小时候的丫丫和多多
“我在门口等他们，摇下车窗后，多多看见了我。妈妈问他想不想妹妹，他说想，我挺高兴的。”丫丫回忆。多多属于不太会主动表达的孩子，更多的时候是往外蹦词。但提到妹妹，话总会多一点。前两年丫丫去新加坡，他经常打电话对她说：“妹妹来，去奶奶家。”人家告诉他妹妹出国了，他也懂，甚至记住了“新加坡”这个词。“他平时都不怎么记单词的。”
回北京之后，因疫情原因，多多也从慧灵回家住了一段时间，一家四口大团圆，家里顿时热闹起来。上午多多要运动，丫丫和爸爸就带他出去遛弯；回来之后，多多和丫丫会帮妈妈做饭。多多会擦桌子、端碗、洗碗。因为4个人都好吃，所以吃饭是家里一件隆重而耗时的大事，像每一个盼到孩子回家的母亲一样，周静换着花样给孩子们做好吃的。多多喜欢坐在厨房椅子上满是兴趣地观摩，有时还指挥妈妈“你放糖”“放醋了”“放生抽”……
丫丫经常跟多多回忆过去的事，她发现哥哥的记忆力很好，很多年前坐车路过哪儿，他还能记得住；问他叔叔家在哪里，他回答“青岛”。
“更多的时候他不太会表达，我也习惯了他不说话。但我们比较有默契，他想要什么我都比较懂。”丫丫说。
“哥哥不是有意的，他也控制不住自己”
多多和丫丫的默契不是一天建立起来的，他们兄妹间的关系，也过山车般地经历了几个阶段。
多多确诊自闭症那一刻，周静大脑一片空白，突如其来的打击让她难以承受，她情绪崩溃。三个月后，才从木然的感觉中恢复过来，第一次通过哭泣宣泄内心的难受。此后多年，在自闭症的信息非常匮乏的情况下，她抱着一些不切实际的幻想，带着儿子在不同的疗法间兜兜转转，希望他有朝一日恢复正常。
为了多多未来的生活不至孤立无援，她和丈夫决定再生一个孩子。就这样，2003年，丫丫出生。由于要同时照顾两个孩子，周静雇了一个保姆，每天忙得团团转。敏感的多多开始感受到父母注意力的倾斜，经常在家里大叫大闹、绝食，坐在妹妹的床上大哭，甚至发展成夜里也不睡觉，喊着要去上学。
一家人
爸爸就深更半夜开车带他到校门口，看一眼关闭的校门再开回家。直至有一次他吃了两片安眠药后还在声嘶力竭地折腾，把床垫都掀翻在地，跌跌撞撞冲向床上的妹妹。幸好阿姨看到这一幕，才把妹妹护住。阿姨看着崩溃的多多、无奈颓败的周静夫妇，觉得这样下去不行，就把妹妹带到自己的房间睡觉。
神奇的是，一周之后，多多回归平静，就如同这场持续3个月的绝境从来没有发生过一样。时隔多年后周静才明白，当时多多介意妹妹夺去了他作为独子的宠爱，紧张焦虑，开始用行动争取父母的关注。
平静下来的多多回归正轨，兄妹俩进入了和平相处的新阶段。“我印象中，四五岁时他就蛮宠着我的，我喜欢扮公主的游戏，他虽然不太会交流，但会陪着我，扮演王子跟我玩。”丫丫回忆。
随着时间的推移，丫丫的心智很快超过了哥哥，多多更多需要来自妹妹的保护。青春期开始后，多多情绪极不稳定，暴躁不安，经常无缘故地折腾（肯定有原因，但父母有时意识不到）。比如晚上突然起床把所有灯都打开，跑到窗户边大吼……多多不断增长的体形和自我意识，给这个家庭带来了更大的痛苦。周静有时脾气上来，想用武力制服儿子，丫丫在场的话就会抱住妈妈说：“哥哥不是有意的，他也控制不住自己，他没办法才这样的。”
“其实，他突然来一下挺吓人的，见谁都打，发一次脾气需要半小时或四十分钟才能完全稳定下来。”丫丫回忆。
小时候的丫丫和多多
有一次，大概丫丫7岁时，正是过春节的喜庆日子。一家人出门探亲访友，在离家还有10分钟车程的时候，多多在车上闹了起来，乱摁车上的按钮、撞玻璃……
“当时多多坐在副驾驶，我在后面特别紧张，万一不小心很可能会出事故。爸妈想让他平静下来，就停车让他在外面走了一会儿。结果上车后情绪还没平复，勉强开到家后，他在楼道里就闹开了，要打我们三个，打妈妈。我当时马上拦住他，大声问，为什么打妈妈，为什么发这么大脾气？结果，他说想要睡觉，我们才知道他困了。”丫丫说。
这次之后，她更理解哥哥了。多多语言不好，很多情绪表达不出来，总得有个发泄的渠道。现在，遇到类似的情况，一家人就会分析可能的原因。有时讲道理能讲通，多多会意识到犯了错误，伤害了家人；有时理解不了，就拿好吃的满足他，或不给他好吃的作为“惩罚”，他立马就懂了。
“我们现在就比较平等了，他对我很好，会把好吃的分享给我，觉得这是对我好的方式：我那么爱吃东西的人，都把我最爱吃的让给你了，我很爱你的，还说不能给妈妈吃。现在早上会喊我起床，‘妹妹，起床啊！’还懂得敲门，很有礼貌。”丫丫分析，他们的关系如此融洽是因为，父母虽然对多多也很好，但毕竟有大人的权威在，丫丫则是他的同龄人，可以一块玩耍、分享，没有压力。
“他心眼挺多的”
家人的耐心和爱逐渐换来回报，在精心的照料和康复训练后，多多的情绪开始变得稳定，发脾气的次数逐渐减少，温馨和谐成了一家人生活的主基调。而多多对丫丫的宠爱日益增长，是任何人都无法比拟的。
他喜欢闻丫丫的头发，跟丫丫抱一抱（对别的女生不会这样），出去玩的时候也更喜欢跟丫丫走在一起，兄妹俩手牵着手走在父母前面。这让周静夫妇非常欣慰。
丫丫渐渐发现，哥哥虽然心智落后，不善表达，但心里啥都懂，很聪明。他跟狗斗，嫌狗乱叫特别闹，就佯装要带狗出去玩，狗果真上当，他马上把阳台门打开再关上，把狗关在外面。“小心眼很多。”
“对吃的尤其上心，谁买回来了吃的，眼睛就暗中观察，看大人放在哪儿，记下来。为了防止他偷吃，厨房一般会锁门，钥匙就放在旁边，他看我们拿钥匙开门就学会了，有时打不开门（需要一个巧劲），就不停地试，然后进去偷吃。听说之前在机构，也趁人不备偷了零食，跑到顶楼的办公室偷吃，吃完后大模大样地出来。我妈评价我哥，‘再正常一点，就真的是干大事的人了’。”丫丫笑着说。
对丫丫来说，哥哥对她的宠爱虽然跟别人家的哥哥不一样，但她照单全收并享受着。她不觉得“羞耻”，会跟朋友、同学提起哥哥，并带着哥哥出门。
“小时候同学们不懂自闭症是什么，听说我有一个自闭症哥哥，会发笑。现在他们都长大了，都懂了，也会理解，会主动问起哥哥的情况，问我累不累呀。去我家作客，也会跟哥哥打招呼，这几乎没有影响我交朋友。”丫丫说。
而且，丫丫发现，当她愿意坦然面对并接纳哥哥的不同时，带哥哥去到公众场合，尴尬反而消失了。“外面的人能看出来他有点问题，会问我，我就跟他们解释，他们也很理解。”丫丫说，她认为这种包容性随着社会发展会越来越强。
“我确实没有怨恨过我的父母”
“来，看镜头。”丫丫跟哥哥一起出去旅游。
丫丫性格开朗、爱笑，给人邻家女孩的感觉。她跟周静是母女，处得却更像朋友，会跟周静分享自己生活、情感上的际遇。需要做出选择时，也会征求爸妈的意见，习惯万事稳妥再行动。
周静也曾推心置腹地跟丫丫坦诚过她过往的诸多想法，哪怕有的想法显得有点“自私”。比如说，要是多多是一个正常孩子，就肯定不会再生二胎了，她和多多爸爸就安心养老，看多多娶妻生子，照顾他的孩子；还有，当初决定生二胎，多少有抱着给多多“制造”一份保障的意思，但后来这个想法在丫丫出生后被彻底颠覆。这么多年来，周静和爱人一直在跟丫丫强调的是，你有自己的人生，应该追求自己的生活，照顾多多是父母的事，未来父母也会把多多安排好，不给你增添负担。
这种承诺，周静夫妇不光是嘴上说说，她曾在很多媒体上阐述这一想法，而且20多年来抚养多多，周静的心态已经非常平淡，几乎实现了与自闭症的“和谐共生”，颇有些尽人事，听天命的意味。行动上，她也在寻找解决多多未来生活的合适方案，比如跟几个家长一块抱团养老。
“我们经常在饭桌上谈多多的未来，氛围大多很轻松，爸妈还是不想给我太大压力，希望我自由，我蛮感动的。”丫丫回应。“不过，说实话，我跟我哥的关系蛮融洽的，自己还是会想到哥哥这个问题，不用他们自己说，我也会想怎么照顾他。”
19岁丫丫的思考主要有两个方面，一是自己的将来的工作、婚恋。如果丫丫愿意，周静夫妇完全支持女儿在国外成家立业。
“现在才大一，还想不到未来的规划。当然，我也知道，交朋友跟谈恋爱是不一样的，男方或者他的家人可能对我有这样一个哥哥感到顾虑，我也会担心我的孩子会不会遗传到自闭症的基因。”丫丫坦诚，“我更需要一个包容的对象，他愿意帮我一块照顾哥哥。如果男方比较介意的话，我觉得还是得舍呀，只能说我运气不好，以后尽量早一点跟对方沟通这种事。”
未来，丫丫还是希望多多能跟自己生活在一起，哪怕在国外也是一样。她觉得机构虽然能够给哥哥一定的照顾，但在身体健康上、吃穿住行上，无法提供更高的生活质量，而跟亲人住在一起是最好的。她觉得这也是哥哥希望的。
“我也问过我爸妈，他们的意思还是说，以后会给我解决好这些，我定期去看看哥哥就好了。他们也在留意合适的托养机构，或考虑跟其他家庭一块养老，以后我就作为多多的监护人。”丫丫说，“虽然这是个难题，但我确实没有怨恨过我的父母。我觉得可能一切都是缘分，碰到哥哥，也并不是一件不好的事，让我自己成长。我在有爱的家庭里面成长，哥哥对我的这种爱护，让我想爱护他。”
（本文图片由周静老师提供）