孤独症儿童家长:爸爸爱你,我的慢飞天使
冰心说:父亲是沉默的。犹如茉莉一般,静静地开放。无论你在何方,父亲的慈爱都会伴随我们的一生。
但在“闭圈”,从政策倡导到给娃娃上课,冲在前面的大多都是孩子的妈妈,爸爸们往往有一种沉睡的感觉!
可能是出于面子考虑,男人常常把最柔软的部分包裹起来,不太愿意去触碰,但逃避只会让家庭生活变得更加糟糕。
杨彬更习惯把柔软的部分拿出来去磨砺,才能让自己变得更坚强,才能给家庭更坚实的保障。
今天的主人公杨彬,是一所高校的老师,大儿子在两岁时被诊断为孤独症,和很多更愿意躲在幕后的父亲不同,他更多的站到了前台,运用自己的人脉,为家乡的家长们争取特教资源,目前担任中精协委员和江西省精协主席。
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2011年5月,乐乐来到这个世界,新生命的到来足以令全家欢庆,也令杨彬对新生命充满着无限遐想。两年来,大家悉心照料,全心呵护,正当全家正在筹划着他的未来的时候,命运却给我们开了一个天大的玩笑。
乐乐两岁半的时候,曾是儿科医生的乐乐奶奶就发现这个孩子有点不大一样。
那时,乐乐非常喜欢积木,但他不像别的孩子那样上手去搭积木,而是用眼睛盯着看,一看就是十几分钟。家人凭借自己的知识和经验,很早就意识到乐乐和同龄孩子相比,语言和社交能力有着明显的落后。
在江西儿童医院,乐乐被诊断为中轻度孤独症。当时,与很多家长一样,无法接受事实的杨彬遍寻名医,希望得到不同的答案,从江西儿童医院到上海复旦儿院再到广东中山三院,最终都没能改变诊断的结果。
起初,对“孤独症”没有一点概念,以为只是不愿意讲话而已,而且还简单地认为只要我们培养的好也没有多大的关系。然而,随着自己对这方面的关注、了解和学习才不断发现,这是一种伴随终生的广泛性发育障碍。
在中山三院,杨彬见到邹小兵医生,作为江西同乡,他们很深入的探讨了干预手段和康复训练中心的情况后,便不再纠结,回到南昌开始为孩子寻找机构。
杨彬先后实地察看了不少民办康复机构,最终选择了一家字号相对较老的心灵通儿童康复训练中心。随后,便举家搬迁,在南昌市中心城区租了一套房子。幸好有乐乐奶奶的全力支持,能够在父母上班的时候,陪同孩子去机构上课。
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随着年龄的增长,孩子各方面在不断进步,但是麻烦也越来越多,最让人头疼的还是乐乐的社会规则问题。
乐乐语言发展完全没有问题,但他总是不分场合时间不断重复自己想说的话。杨彬深知,如果保持这样的状态,就算是大学的子弟学校,也很难收自己的孩子。
2016年,由于工作的关系,杨彬频繁在北京出差,这段时间也考察了北京的特教机构,并最终选择了星星雨。本着学习训练知识的想法,在那年暑假,全家踏上了去往北京星星雨的火车。
这段时间全家人在星星雨旁边租了房子,杨彬的爱人主要负责学习和照顾乐乐,爷爷奶奶负责照顾大家饮食起居,同时也负责照顾小儿子,每周五晚,杨彬就会坐火车到北京与家人团聚,周日再回到南昌上班。
在这段学习经历中,让杨彬印象深刻的,是星星雨的老师非常注重家长的动手实践能力,包括布置课后训练、平时的督促联系,都有实操实训。
孩子情绪的改善和快速的进步,也让杨彬意识到,机构、家庭和社会都需要充分的了解孤独症孩子的特点,只有在更加包容的生活环境中去生活,孤独症孩子的人生才会更有尊严。
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因为自己是大学老师,从星星雨回到南昌后,乐乐得以顺利的来到普校上学,但是杨彬依然给孩子领取了智力二级残疾证。学校老师也都很清楚孩子的情况。
接触越多的谱系家长,乐乐爸爸越觉得 :“谱系家长要对孩子有一个清醒的认识。”
小学一年级的时候,乐乐的各科成绩都能达到90分,到了四年级,除了英语还能是90分,其他各科成绩艰难维持在了60分。一年级的内容相对简单,随着课程越来越难,乐乐跟别的孩子会逐渐拉大,杨彬非常清楚,不是孩子不努力,而是他很难做到。
有些家长在孩子上学以后还会纠结于孩子的成绩问题,可是杨彬认为,我们的孩子能够在学习安静的体验校园生活,不去影响他人,也不受他人影响已经是不容易了。
其实,真正给这些孩子带来孤独的并非疾病本身,而是拦在他们与社会之间有一堵“看不见的墙”,这“看不见的墙”叫偏见。
2009年深圳19名家长联名要求学校开除一名15岁的“孤独症”男孩,这个男孩也是第四次被小学开除。
深圳男孩李孟每次出门都需要妈妈的陪伴
当天晚上,另一条关于孤独症儿童的消息传来,在深圳另外一所小学就读的一个“孤独症”孩子跳楼身亡。
这个孩子白天在学校咬人,老师不让他上学,他的妈妈中午去找校长理论,把孩子锁在家里。下午,上学时间到了,孩子背起书包要上学,却发现门锁了出不去,便在阳台的防火通道跳了下去,结果一条鲜活的生命结束了。
如此种种,社会各方面的反应都不一样,有同情、有悲哀、有怜悯。作为一名大学教师,也作为一个 “孤独症”孩子的父亲,杨彬想,社会应该包容所有人的缺陷、人类的多元和种族的多样,就像大学的精神:自由、民主、包容。而不应该是冷眼嘲笑和人格歧视。
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一旦孩子成为特殊需要者,那么围绕在他身边的并不是国家的社会保障体系,而是由家长们为了“自救”而开办的民间服务机构,没有政策的支持,民间机构的生存都存在困难,这也客观的影响了服务专业性的增长。
我们孤独症孩子需要的支持是非常专业的,康复教育的成为也会随着专业性的提高不断增加,康复训练从来都不是免费的,家长必须要有稳定的生活来源,否则无法负担康复所带来的经费支出,目前江西省每个家庭每月固定的康复支出超过3000元。
“我们必须有计划的改变这个社会”。
有着多年人力资源工作经验的杨彬始终认为,事业有成、人脉广泛同时热心社会活动的家长们应当团结起来,参与到推动社会进步的公益活动中去。于是,杨彬一直以此为目标寻找自己的同路人,最终与十几个当地家长成立了江西省精神残疾人及亲友协会。
在他们的不懈努力下,在江西各地开办心智障碍者康复知识培训班,通过普及孤独症的病因和症状,了解孤独症的早期发现与诊断的重要性,从而减少家长的担忧、焦虑和家庭盲目的劳顿奔波。
杨彬呼吁国家应当在政府公共服务方面进行立法,无论是国家颁布的法规还是地方性立法,都只考虑到了生理正常人的需求而几乎没有考虑残疾人的特殊需求,使其在享受政府和社会公共资源的法律上完全缺失,从而不能保障残疾人的切身权益。
日本“榉之乡”孤独症人养护设施
我国政府应该借鉴各国先进经验对残疾人权益立法的体制机制,成立以全国人大常委会为主,国家发改委、财政部、教育部、卫生部、民政部、工信部、广电总局、团中央、中华全国总工会、中国残联、全国妇联、中华慈善总会等相关部委为成员的“中国残疾人福利事业工作领导小组”,布置和制定“中国残疾人福利事业工作领导小组”的指导思想、指导原则、工作内容、工作步骤。
2019年,我国设立了儿童福利司。北京大学公共卫生学院刘继同教授表示,“没有全体儿童的福利,也就没有孤独症儿童的福利”,儿童福利和国家未成年人保护是也逐渐成为民生保障领域的重要组成部分。
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最近乐乐也有一个大计划。
从周四开始,乐乐就追着杨彬问:“爸爸,我最近表现的可好了,能不能奖励我周末吃披萨?”
杨彬问他哪里表现好,乐乐说自己作业都写完啦,老师还给他在学校里表现好,给他颁发了“最佳进步”。于是这件事就记在了乐乐心里,从周四就开始在爸爸耳边不停的念叨,直到周末买给他。
杨彬又是还会打趣的问乐乐:买来的披萨能不能分给弟弟啊?
乐乐爽快的答应啦,但是紧跟着又跟上了一句:只能分给弟弟一点点,因为这是我的奖励!
古话说的好:可怜天下父母心。“孤独症”家长的心路都是一样的,为了孩子的未来,也必然造就一个内心煎熬而又精神充实的人生。
也有很多很多的家长为了拯救自己的孩子,也为了今后千千万万的孩子获得新生,用其毕生的经历,散尽家财、倾其所有,成立了若干个民办康复机构,如:北京的“星星雨”、青岛的“以琳”、南昌的“慧聪”等等。
以后还会有更多更多的家长会坚强地仰起头、挺起胸、站出来,承担社会责任,实现人生梦想,用自己的爱心来点亮“孤独症”患者康复道路的明灯,用毕生的精力去造就“孤独症”患者的精彩人生。在这条与疾病抗争的道路上,杨彬正以接班人的姿态去感知社会、融入社会和回报社会。
有人说父爱无言,大爱无疆,在此,祝每一个为孤独症孩子拼尽全力的父亲,节日快乐!