孤独症家庭平均一个月花6950元干预，还能再低吗？

 

 

在中国，当一个家长开始怀疑自己的孩子患有孤独症时，很可能意味着，一场没有退路的战争要打响了。

 

难，从抢号找大夫确诊那一刻就开始了。

 

你通过各种途径打听到了几个权威医生的名字，往往挤破头也挂不上他们的号，尤其对于一些三四线城市甚至偏远地区的家庭来讲，全家出动去到大城市看一次病，是一件非常耗费心神和钱财的大事。

 

而且，目前大部分医院只负责孤独症诊断这一件事，大都不具备康复服务的功能，即使有，也只能服务少数人群。一旦孩子去了院外的机构，医生对他们的预后也不甚了解，无法持续关注孩子的发育。

 

一旦确诊，找到一家专业的干预机构，碰上一位负责的特教老师，更需要家长的辨别力和运气。

 

干预花费也不是一般家庭能承受的。2021年，ALSOLIFE和中国残疾人康复协会、北京大学人口所共同发起了针对于我国孤独症家庭的调查，涉及到全国的8103个家庭，数据显示，平均每个孤独症家庭的康复费用达到6950元/月。很多家庭不得不砸锅卖铁带孩子异地干预，一两年后钱花没了，又不得不带着疑团黯然离开：我的孩子进步了吗？进步了多少？这钱花得值不值？

 

 

在孤独症还没有彻底治愈方法的情况下，我们有更好的方法提高诊断效率，降低干预成本吗？比如高科技在该领域的开发运用，尤其是随着数字疗法在辅助精神疾病诊断和干预方面的突破，会成为孤独症家庭的希望之光吗？

什么是数字疗法？

 

作为新兴概念，国内对数字疗法（Digital Therapeutics，缩写“DTx”）并没有统一定义，比较主流的定义是：数字疗法是由软件程序驱动，以循证医学为基础的干预方案，用以治疗、管理或预防疾病。

 

数字疗法可以单独使用，也可以与药物、医疗器械或其他疗法配合使用。其通过信息（如App上的文字、图片、视频）、物理因子（如声音、光线、 电流、磁场及其组合）、药物等对患者施加影响，以优化患者护理和健康结果。

 

中国缺一套自己的孤独症筛查和辅助诊断系统

 

众所周知，孤独症的诊断无法通过任何单纯的生物指标，如基因、血、尿等化验，来确诊孤独症或是判断其严重程度，哪怕非常有经验的医生，从家长问询、观察孩子并互动，到最终给出诊断结论，也需要花费一定的时间，导致每天接诊的患者十分有限。

 

如果能够有一套针对中国谱系儿童的筛查和辅助诊断系统，为医生临床诊断提供辅助信息，医生的一部分时间将被节约出来，服务更多的孩子。

 

今年年初，由北京大学第六医院联合ALSOLIFE共同研发的“孤独症筛查和辅助诊断系统”研发启动会在北京大学第六医院举行。这是一套我国自主研发的，基于儿童互动视频对孤独症人群进行智能辅助诊断的工具。

 

与会者合影，从左至右依次为李雪、韩雪、郭延庆、刘靖、张之光、程建宏、马增慧和许涤沙。

 

这是一套什么样的系统？有什么用？

 

怀疑孩子有孤独症倾向的家长可以上传一段自己与孩子互动的视频提交到远端的系统里，系统将通过对孩子行为数据的识别，判断孩子是否有ASD。

 

当然，系统的结果只是参考，最终结论仍需要医生借助视频，通过肉眼和经验给出患者临床建议。

 

在操作上，系统充分结合了移动技术和机器学习算法，只要接入互联网即可享受筛查和辅助诊断服务，将覆盖更广泛的孤独症儿童和家庭。

 

国际上，孤独症诊断常用的工具有ADOS、CARS、ADI-R等，为什么还要研发这样一个新系统？

 

01

 

引进国外诊断工具还非常困难

以公认的“金标准”ADOS-2为例，这套工具目前为止都没有引入中国，且评估周期非常久（光评估用时就需40-60分钟），大规模引进目前对我们的医院来讲还非常困难。

02

 

医生“看不到”诊室外孩子的表现

医生看诊发生在诊室里，跟孩子相处的时间有限，虽然有DSM-5的诊断标准，但对一些摸不太准的小朋友，很难判断到底是不是ASD，这也是很多家长对诊断存疑，四处奔走找不同医生看的原因。如果有这样一套系统，便可以通过家长上传的视频，以及系统的数据分析，为诊断提供更多依据和参考素材。

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不同孩子的早期发育规律不尽相同

不同国家甚至不同民族的早期发育规律存在一定的差异，但我们一直匮乏针对于中国孤独症儿童设计的筛查和辅助诊断工具。

  

总的来看，这一筛查和辅助诊断系统主要发挥两个作用，一是更精准地帮助医生判断孩子是不是孤独症。第二，帮助医生量化孩子的行为数据表现，比如他可以跟人对视多少秒。

 

系统给出的结果值得信任吗？

 

北大六院是复旦大学“精神医学综合排行榜”和“专科声誉排行榜”连续12年排名第一的医院，每年为约1.5万名ASD儿童提供服务。北大六院的儿童心理卫生中心长期致力于孤独症高危儿童的早期筛查，形成了大量的方法论和体，是此次合作的重要学术基础。

 

当然，作为还在研发中的新事物，有家长会疑惑，系统给出的结果值得信赖吗？

 

 

该系统是基于大量的诊断案例、临床数据、历史文献和专家的临床经验，根据DSM-5孤独症谱系障碍诊断标准，建立的孤独症筛查诊断体系。系统利用人工智能领域的最新技术成果，对孤独症筛查诊断的指标体系进行循证，基于多模态融合的机器学习算法框架进行建模和训练，研发基于AI技术的数字辅助诊断工具产品，为孤独症的早期筛查提供更加便捷和可靠的方法，为医生临床诊断提供辅助信息，以实现早期筛查、早期诊断，促进孤独症儿童的早期康复，改善孤独症儿童的预后。

 

目前为止，该项目已经提交了9项相关技术领域的技术发明专利，其中授权技术发明专利3项，软件著作权登记11项。

 

研究项目自今年1月宣布以来，目前已开展了大规模的研究被试招募及入组，研究受试者的入组均由北大六院孤独症专家严格把关，保证项目高效高质推进。随着所采集的数据不断迭代，其算法会不断优化，最终实现实现效率更高，成本更低，筛查诊断结果更精确。

 

通过一根网线将孤岛连成大陆

 

ALSOLIFE成立初期，一直有个朴素的设想：在一个遥远的小山村，如果一个孩子得了孤独症，在没有任何外部资源支持的情况下，只要可以通过一根网线和外界连结，凭借ALSOLIFE提供的的各种免费资源，可以帮助这个家庭至少实现生活自理的目标。

 

这是ALSOLIFE的初心。

 

☑2017年2月，ALSOLIFE全自主产权的国内首款孤独症评估干预系统上线（免费使用），科学指导家长对孩子进行干预和效果评估。借助科技的作用，ALSOLIFE实现了评估、干预过程数字化、可视化，家长每天可以看到量化的干预成果。

 

进入ALSOLIFE网站，这两项评估都是免费的，且可以获取每日干预计划。

 

☑与此同时，ALSO建立起中国最大的孤独症线上社区，为150个家长社群的家长提供科学实用的干预信息和实操指导；线上免费微课，邀请行业专家和老家长分享宝贵的干预经验和长远安置建议。

 

但这离家长的期待远远不够。考虑到没有太强付费能力的家庭占大多数，ALSOLIFE一直期望提供替代人工的数字化的康复手段，提升干预效率，降低干预成本。

 

孤独症干预的难点在于每个孩子都有自己独特的发育曲线，需要因材施教，这能被替代吗？

 

数字疗法的第一目标不是完全替代人工，而是在能够替代人工的地方尽量替代人工，并比人做得更好。比如干预中需要大量反复练习的工作，就由数字化工具完成。尤其是对于没有能力前往机构接受干预的家庭，有的家长也不能给孩子提供有效的干预指导，这就为数字疗法提供了空间。

 

2020年6月15日，美国食品和药物管理局（FDA）批准首款基于游戏的数字疗法EndeavorRx（AKL-T01）上市，用于治疗8-12岁儿童注意力缺陷多动障碍（ADHD），需经过医生处方。

 

该游戏经过了7年时间，在5项临床试验中对600多名ADHD儿童进行了评估，并证明，ENDEAVORRX可以提高 8-12 岁多动症儿童的客观注意力。

 

这使我们看到了数字医疗在孤独症康复行业的应用空间。以游戏模式呈现一来是因为游戏对儿童来说是极其重要的认知渠道。透过游戏能促进大人与儿童的互动和沟通，建立积极正向的关系，从而提高其语言、社交、认知等能力。二来，游戏本身的形式会比一板一眼的人工干预更能抓住儿童的兴趣和注意力，提高孩子的动机。

 

比如，当孤独症孩子看到一张跃起的卡片时，很难想到这是一个“跳”的动作，但通过数字化工具，我们就能轻而易举的向儿童示范，以具有一致性的“跳跃”动图，来完成“跳”概念的认知。

 

目前，ALSOLIFE正在研发一款类似于Akili的康复产品，并将开启第一个临床验证试验。

 

目前已经完成第一个pilot（测试），其效果和人为干预效果对比，数据结果激动人心。第二个pilot我们希望解决两个问题，一是对比人工干预和数字干预在效率和时间上的差异；二是见证数字干预加上人工干预是否能起到更好的治疗效果。

 

数字疗法会替代医生和干预师吗？

 

不会！

 

虽然这些高端智能技术在孤独症人士的筛查诊断，以及康复训练中能够很好地替代人类行使部分功能，但对于训练中的身体接触、社会交往等，人能够带来的关怀与照顾是系统不能比拟的。

 

 

在ALSO·IN，智能化的系统已经开始协助老师和家长掌握孩子的干预进度，量化孩子的进步幅度。

 

数字疗法普及应用之后，干预师应扮演两种角色，一是他们参与到整个病程，判断孤独症儿童康复过程中的表现；二是通过数字化康复帮助儿童在相应场景和环境下提高认知能力和社交能力，治疗师要通过人工的方式帮孩子把获得的能力在自然环境中进行泛化，把能力用出来。

 

历史上干预过的每个孤独症儿童的经验习得都很宝贵，但在传统康复机构里，这些经验变成了干预师个人的经验，孤独症干预很容易变为依赖个人经验的科学，ALSOLIFE希望把大量数据收集起来，未来进行算法和系统的迭代，基于数据给出更明智的决策，提供更好的康复质量。最终希望通过数字疗法尽量帮助行业降低60%的作业成本，但将效率提升，让普通家庭能支付得起干预费用。

 

数字疗法与过往的数字健康产品，本质区别在于前者具备循证医学的支持。而循证医学的逻辑就在于，是否具备临床数据支撑，所以每个数字医疗项目都绕不开临床试验与注册申报，这是一个非常漫长的过程。

 

但正因为我们做出了这样的选择，海量的、数据以及高强度获取数据的能力，让我们能够建立起中国自有的康复工具，以更小的代价取得更大实证有效的康复成果。

 

✍未来，你会选择数字疗法作为孩子的干预途径之一吗？对于数字疗法，您还有哪些疑问、想象和设计？欢迎后台留言跟我们交流，我们将向专业人员请教这些问题。