自闭症儿童及家庭有哪些需求？

孩子确诊了自闭症，家长应该怎么办？自闭症康复需要哪些方面的支持？自闭症家庭由于孩子的障碍程度和家庭背景各不相同，在自闭症治疗和生活教育方面也有不同的需求，这些需求的满足程度决定了自闭症儿童的预后。

 

自闭症治疗主要依靠教育干预，帮助自闭症儿童学习掌握更多的技能。家长在养育自闭症孩子的过程中，面临的困难主要来自于：

 

（1）孩子确诊自闭症可能会影响家庭稳定

如果父母一方或其他家庭成员对自闭症认识不足，或是难以接受自闭症孩子，有可能为影响正常的家庭关系，比如夫妻双方互相指责，甚至不愿意承担养育自闭症孩子的责任，可能导致家庭关系破裂。

 

（2）社会环境对自闭症孩子的接纳度有限

由于目前社会对于自闭症的普遍认识不足，自闭症孩子在生活、入学方面容易遭到歧视和排斥，融合教育还不足以为自闭症儿童提供必要的支持。

 

（3）缺乏健全的自闭症家庭支持服务体系

自闭症家长不但长期面临经济和精神上的双重压力，还有体能和精力的消耗。长期陪护、照料自闭症孩子，会严重限制家长的活动空间和自由支配时间，滋生负面情绪。因此，专业的喘息服务、干预指导、就业培训、信息获取、家庭维权等服务对自闭症家庭来说是非常迫切的需求。

 

据调查研究显示，自闭症儿童家庭的需求主要涉及康复资料获取、专业帮助、经济保障、儿童发育和精神支持等几个方面。

 

资料需求：包括科学的自闭症康复知识、如何与孩子进行互动与沟通、如何处理孩子的行为问题、现阶段常见难题和未来可能出现的问题等。

 

专业支持：专业的干预机构和特教资源。国内的自闭症康复机构质量良莠不齐，新家长在为孩子选择干预机构时，需要有一定的专业知识储备或专业人士的引导。

 

儿童成长发育：了解社交、语言训练指导方法、孩子离开机构后的安置或托养渠道、家庭训练的具体内容和方法、融合需求等。

 

 

经济需求：教育训练补助、健康保险、医疗、教具器材补助、生活补贴等。自闭症干预需要长期坚持才能发挥效果，及时的经济补贴可以有效缓解自闭症家庭的经济负担。

 

此外，家长还需要了解自闭症孩子享有的法律赋予的权利，在入学、就业和安置方面享有的福利，知悉一些必要的维权渠道，及时为孩子争取权益和社会保障。自闭症孩子在家庭以外，还要更多的外部支持，即获得其他组织、机构、团体等的帮助，包括完善的自闭症早期发现及诊断体系、专业的自闭症筛查和咨询机构、自闭症早期识别的专业知识普及、设立自闭症儿童家长协会、官方机构的及时介入帮助自闭症家庭解决问题等。

 

针对于自闭症儿童及其家庭的这些需求，相关机构或人员可以通过以下方式给予帮助：

（1）家长利用科普讲座、线上资源、家长互助交流等途径加强自身学习，掌握科学的干预技能，提高家庭干预的能力。

（2）自闭症干预机构需扩展家校合作途径，丰富家校沟通的形式和内容。

（3）政府在政策和资金上给予支持，规范自闭症康复机构的运营和管理，确保康复机构和家长组织的合法性，进一步在全国各地设置自闭症儿童干预机构，解决康复资源分布不均的问题。

（4）社会专业人士可以通过助残活动、专家咨询、入户干预、义工活动等方式为自闭症儿童的家庭教育提供支持帮助。

 

家长在养育自闭症孩子的过程中，一方面要始终坚持科学的训练方法，另一方面更要综合考虑家庭内部以及所处环境的限制，在力所能及的范围内，充分利用并积极争取外部资源，满足孩子的训练需求，维持家庭的稳定，由此为孩子提供长久的支持。