养3个孤独症孩子和一个有特质的爸爸，难度系数是？
一家六口人，3个孩子是谱系，爸爸有明显的谱系特质，生活会是什么样的？
在新西兰有一户六口之家，三个孩子都患有自闭症谱系障碍，还有一个孩子是NT。尽管三个孩子都属于中高功能，但全家人在日常生活中面临的挑战仍然是巨大的。
一家人的早餐时间
“很多时候，我们看上去跟普通家庭没什么不同，只是有一群特别淘气和不听话的孩子，而我是一个总在为孩子不当行为找借口的母亲”，妈妈Racheal无奈地说道。
“在社会对自闭症了解还不够充分的时候，养育三个自闭症孩子的生活是十分艰难的。大多数人都无法想象，为了让我们的孩子过上平凡、良好的生活，需要花费多少时间和精力。我们只是不想让他们被隔绝在社会之外。”
Racheal一家：最上为Racheal和丈夫Aiden；中间为3个自闭症孩子，老大Liam、老三Harry、最小的孩子Sophie；最下方为二儿子Connor，是一个普通孩子。
四个孩子，三个有自闭症
大儿子Liam快3岁的时候，作为新手母亲的Racheal和丈夫Aiden才逐渐意识到这个孩子的不同。
“刚生下他那会儿，我只知道生命中多了一样‘东西’，此外一无所知。” Racheal若有所思地回忆道。
Liam对人几乎没有关注，痴迷于各种图表、表格，“会说复杂的句子，有成人式的思维方式”，在医院的检查中，Liam的智商测试分数很高，但对情感缺乏基本的认知能力。最终，Liam被诊断为高功能自闭症。
Liam和二儿子Connor的关系非常亲密。Connor觉得Liam是非常好的哥哥。
如今，14岁的Liam依然读不太懂别人的感受。所以，“经常当我做了某件事的时候，有人就会问我，你为什么不想想再做呢？”Liam耸耸肩，“但我真的想不到那么多。”
与Liam不同，二儿子Connor是个十分善解人意的男孩，也是四个孩子中唯一没有自闭症的一个。Connor和哥哥年龄差别不大，关系很好，他会照顾哥哥的情绪，也会直白地表达爱意：“Liam是个非常棒的哥哥。”
老三Harry是全家“受自闭症影响最深的孩子”，并伴有多动症。他思维活跃，总是喋喋不休地跟人念叨自己喜欢的东西。他喜欢自然，尤其是昆虫和鸟，在他房间的柜子里摆满了各种鸟类的羽毛和虫类的标本。
Harry还拥有非常敏锐的嗅觉和听觉，但他“听不见自己的声音”，和别人说话的时候音量要么太大，要么太小，非常考验对方的耐心。
最小的孩子Sophie，也是家里唯一的女孩，是个喜欢画画涂鸦和独角兽的小姑娘。在家里的她性格活泼，在学校里却敏感内向、小心翼翼。“有时她刚从学校回到家，情绪立马就像被摇晃过的柠檬汽水一样喷发出来。”妈妈Racheal说道，“一些我们意想不到的细节，却很容易令她情绪失控。”
三个自闭症孩子Sophie、Harry和哥哥Liam。
日常生活什么样？
“我们的生活可能不像典型的自闭症家庭，但实际上我们经历的要比别人看到的多得多。”每天早上天还没亮，妈妈Racheal就起床为孩子们的一天做准备。第二个起床的通常是精力旺盛的Harry，会满屋子走动，寻找自己的东西，不停地询问妈妈：“这个/那个在哪里？”
妈妈Racheal总是耐心地柔声安抚Harry，一边领着他一件一件地找到。同时她还要收拾房间，做好早餐，等四个孩子吃完早餐，就送Harry和Sophie去上学。Liam和Connor则可以自己去学校。
因为Harry和Sophie都很不喜欢上学，所以他们得早早地出门，光是劝两个孩子拿好东西，上车坐好，就要花掉不少时间。有时Sophie还会在车上哭泣，一直哭到学校还不肯下车。
因不愿意上学而待在车里不想出来的Sophie
妈妈Racheal有时也着急，但会尽力压抑住自己的脾气。“早晨我尽可能让孩子们处于轻松自在的环境。” Racheal说，“我也尽可能为他们多做一些事，因为他们每天的精力太有限了，只能维持他们做很少的事情，我希望这些精力都能用在学习的过程中。”
对Sophie来说，不想上学的主要原因是“与人相处太难了”。“作为有一个自闭症谱系障碍的女孩，Sophie会在角落里默默地观察和模仿其他孩子的行为，但不会走近他们。” Sophie的老师说，“她可能不理解别人为什么那样做，但会照着别人的样子去做。”
对Sophie来说，决定和谁一起玩是件痛苦的事，和太多的女孩子一起玩也会让她受不了，她能感觉到有的小朋友不愿意和她互动。
“对Sophie来说，她也没法同时和太多孩子一块儿玩，噪音太多，选择太多，规则也太多，这会让她压力很大。”老师表示，“所以我们之前想了一个办法，做个表格把孩子们的名字排列进去，按照表格每天有一两个孩子和Sophie一起玩，孩子们都很理解和配合。慢慢地，Sophie也不需要这样的安排了。”
Harry教室的角落里放着他的“安静箱”，坐不住的时候就去翻腾出一些小玩意儿，让情绪慢慢平稳下来。有时，也会出现一些“意外情况”。
“有一天早上Harry死活不肯进教室，刚开始大家都不知道是怎么回事。”Harry的老师说，“最后发现是他的嗅觉太敏感了，‘闻到了蚂蚁的气味’。等我们把教室里的蚂蚁清除掉，他就愿意进来了。”
Harry
“军事化管理”，也要适度放手
在家里，妈妈Racheal是整个家庭的主心骨，大小事务的组织和计划者，她笑称自己对家庭的管理有点像“军事行动”。
“但我需要这么做。” Racheal说，“这样我们的家庭生活才能正常运转。”
Racheal现在为当地一家服务于特殊人群的社会组织工作，给成年残障人士的未来生活安置提供咨询。
工作中的Racheal
“当Harry确诊自闭症后，我一直在为他的各项权益而奔走，却总是被拒绝。”在不停与人周旋的过程中，Racheal意识到，自己需要更加扎实专业的知识储备，于是她完成了梅西大学（Massey University）的网络课程，并成为一名社工。
四个孩子的父亲Aiden是一名船舶制造业的工程师，由于工作的原因经常出差。“但他也帮了很多忙”，Racheal笑着说，“家里有个有特质的家长让生活变得更容易了，因为他可以告诉我他的感受，从而我更能够了解我那些自闭症孩子们的想法。”
Racheal刚跟Aiden认识的时候，Aiden就常常对她倾诉自己青春期遇到的各种挑战，直到孩子们一个接一个地出生、确诊，Aiden才慢慢回想和注意到，原来童年的自己也有类似的行为表现。
“这给我带来了很多优势，比如我的想象力特别好，这在我的工作中发挥了很大作用。”Aiden坦言道，“但直到现在，我有时还是会在社交环境中面临挑战。因此我的妻子很辛苦，除了照顾我们的孩子，还要照顾我。”
小时候的Aiden
“对我们这样的家庭来说，很难有休息时间，因为没什么人能处理好同时有三个自闭症孩子的复杂情况。而我也不放心把孩子交给别人，这对他们来说可能是难以接受的变化。” Racheal说，“直到我遇见了‘BIG Liam’。”
Big Liam是一位热情负责的护理人员，也具有专业的特殊教育知识。令Racheal十分欣喜的是，他和孩子们相处得都很好。这让她第一次感受到，原来孩子也是可以离开自己的。14年以来，她和丈夫第一次度过了一个轻松的二人世界的夜晚。
“只要有合适的照护者，家长就可以有喘息的机会。”现在的Racheal会时不时地“放开”孩子，去享受自己的生活，这两者都很重要。
护理人员Big Liam和Harry聊天
如何看待那个唯一普通的孩子
作为家里唯一的非自闭症孩子，Connor会觉得自己“格格不入”吗？
“我们不可避免地会在三个特殊孩子身上花费大量的时间精力，所以也很担心Connor觉得自己被冷落了。”Aiden和Racheal表示，在日常生活中他们一直格外注意这一点。同时，他们也知道，Connor应该有自己的朋友圈，成为一个普通的年轻人，做普通年轻人会做的事。
Racheal很感激自己的姐姐，Connor 的姨妈Anne，给予了他一对一的专属陪伴。
Connor跟小伙伴踢球
Connor喜欢踢足球，还是校足球队的一员。每周六，Anne姨妈会来家里接Connor，带Connor去踢球，还会和丈夫变着法地为一同踢球的孩子们准备好丰盛的食物，从不落下Connor的每一场比赛。踢完球后，会带着Connor一起逛超市，买他喜欢的东西，陪Connor做他想做的事，一直到天黑回家。
每周有这样一个撒开去玩儿的机会，让Connor的身心得到极大的放松。
而对于其他几个自闭症孩子来说，也需要有放松的机会。
“如果一周五天都去教室，对Harry和Sophie压力会太大了。” 妈妈Racheal说，“所以孩子们会抽出一天时间去‘自然学校’。”在那里，是两个孩子最放松的时刻。
在大自然里和小伙伴玩耍
“乡村里的生活自在很多，家长观念也很包容，我们都接纳每个孩子的一些些不同和奇怪之处。”不过Racheal也表示，像这样的好的资源，需要家长花费大量时间和精力去寻找，去跟人打交道，“因为不会有人把所有的资源直接摆在你面前，让你去选择。”
老大Liam和父亲一样喜欢机械类的东西，空闲的时候会自己钻研相关的知识，并且乐在其中。他还交到了女朋友。
机械控Liam
“我们会互相告诉对方‘我爱你’。”Liam说，“我想我明白这是什么意思。对我来说，理解情感是很困难的一件事，我为此花了很长的时间。只有理解了，我才会表达出来。”
偶尔，妈妈Racheal也会完全放弃她的“军事化”规则，给孩子们设置一个“无规则之夜”（no-rules night）。“有时我太累了，孩子们又比较听话的时候，我会给他们设置一个这样的夜晚，让他们自己安排想做的事。出乎意料的是，孩子们的表现通常很好，而大人也得到了休息。”
无规则之夜，孩子们可以尽情做自己喜欢的事。
每周五的晚上是全家最热闹的时候，Anne姨妈和姨父，还有照顾过几个孩子的护理人员会来到家里，和孩子们一起聊天、玩耍。“我们都为孩子们感到骄傲”，Racheal和Aiden异口同声地说，“在陪伴他们成长的过程中，我们也成为了内心更为富足的人。”
“自闭症带给我们的不仅是尴尬、辛苦与责任，也是一种力量。”
Harry在海边玩耍
本文内容来自纪录片《My Perfect Family》
翻译|牟茜