自闭症轩轩昨天经过测评，是轻中度了

轩轩爸爸近日分享的好消息，让人振奋。

 

我该辞职带娃吗？孩子的康复路线如何规划？语言怎么教？普校和特校咋选择？兴趣爱好如何培养？时常崩溃，家长情绪怎么调节……

 

ALSO新一季微课，我们迎来了抖音网红“自闭症轩轩”的爸爸。秋爸和轩爸两位老家长连麦对谈，说的都是以上大家关心的话题。轩轩一家人可以说是ALSO理念的自然贯彻者。

 

今天的训练必包含未来的需求；未来的目标必在今天得以练习。如何规划小龄儿童的干预重点，从而避免当下小龄儿童重蹈当年小龄儿童的覆辙，使大多数孩子获得一个可观、可期的预后，真正解除自闭症人士不能独立生活的后顾之忧，这是很多家长和从业者关心的问题。

 

作为一名重度自闭症，同时还患有脑瘫、癫痫、地中海贫血的孩子，15岁的轩轩走过了小龄阶段所有的坎，正在迈向成人。听完轩轩爸爸的分享，我们对三四年后成年的轩轩充满了信心和期望。轩轩爸爸的肺腑之言也值得我们一听再听。

 

想了解轩轩确诊初期一家人的心路历程，可点击了解：☞《秋爸对话轩爸：“自闭症轩轩”是如何养成的》

 

轩轩和爸爸

 

轩轩确诊后如何进行家庭分工？为什么爸爸后期又要辞职带孩子？

 

轩轩确诊自闭症后，我们一家人达成共识：不要再纠结过去，更重要的是眼下和未来怎么办？

 

很快地，在轩轩一岁多时，我们就马不停蹄把他送进了机构，一康复就是5年。其间，通过一次家庭会议，我们确定了分工：当时我跟爱人工资都不高，考虑到长远花费，奶奶主动承担起照顾轩轩的重任，我和妈妈把经济支撑起来，这是很无奈但最现实的选择。

 

奶奶特别辛苦。只要放学回家，她会把机构学的知识挨个给轩轩在生活中尝试一遍。这对老人来讲是很困难的，她要消化理解老师的内容才能教轩轩，这需要时间。

 

轩轩一家人：从左至右分别为妈妈、轩轩、奶奶和爸爸。

 

奶奶一直带了轩轩10年，是康复路上的最大功臣，直到2019年我辞掉工作，成为全职爸爸。

 

为什么辞职？

 

轩轩没出生前，我在重庆跨城工作，一个月回家几次团聚。2015年，轩轩8岁，我开始有辞职的想法，并为回归家庭做具体准备，陆续结束手上的工作。

 

是轩轩推动我做出了这个决定。

 

每次从重庆回家前，我都提前告诉轩轩和妈妈什么时候到家。每次一推开家门，我都发现，轩轩一定坐在门口，准备好的拖鞋就放在一边。为了等我，他每次都会在门口坐好几个小时，这也跟自闭症孩子的刻板行为有关，非常专注。这件事让我深刻体会到了自己在轩轩心中的分量，也发现了情感刺激对孩子的重要性。

 

后来，成都到重庆开通高铁。我开始坚持每个礼拜五下班后坐高铁回家，星期一早上坐第一班高铁回重庆。那时到家都晚上11:00了，轩轩仍然会等我。

 

他的感情在见到我的一瞬间完全爆发，把我的头掰过去掰过来仔细看，像看西洋景似的，陌生又亲切。周末晚上我会跟他说：“爸爸明天要去工作，挣钱给你交学费。”他会模模糊糊把这句话重复一遍。

 

这种情况下，我开始思考，怎么对轩轩进行深度陪伴，最终在2019年做出辞职的决定。那时轩轩11岁了，青春期要来了，作为父亲，我应该要介入了。

 

轩轩和爸爸

 

辞职时，经过跟妈妈商量、测算，照现在这种模式生活，妈妈一个人工作的话，我们能维持5年。这5年我要做的是，尽全力帮助轩轩提升能力，5年后重返职场。

 

有人问我，家庭失去重要的经济来源不慌吗？只能说，这些年在经济上，我们是入不敷出的，一直在吃老本。但没办法，孩子更重要。

 

也有人好奇，为什么是我带孩子而不是妈妈？

 

我觉得妈妈母性非常强，更适合教孩子生活类的技能，真正让孩子成长、进入社会，父亲的角色非常重要。

 

这并不是说妈妈不参与孩子的康复，结婚至今，我俩一直比较融洽，为了孩子，愿意互相妥协，相互之间不要总那么强势。平时谈论最多的也是孩子，也有过争论。我不反对争论，争论让我们能深刻分析给轩轩选的路是否正确，能持续多久。

 

轩轩是重度，但康复效果这么好，如何给孩子制定干预计划？

 

 

康复头几年，轩轩能力还非常差，尤其是认知能力；想让他看你，简直是天方夜谭。

 

现在，通过整个家庭通过努力，我们总结出一些适合轩轩的康复方法，自身状态也在不断调整、妥协。其实，陪伴孩子的过程就是不断妥协的过程。

 

2015年，轩轩又确诊为地中海贫血，我们对自闭症已完全接受了。最担心的还是地中海贫血，他的肝功、肾功很容易出问题，每次住院医生都要求他输血，我们就通过锻炼、补充营养品，不断提高他的免疫能力，现在对孩子最大的期待就是健康生活。

 

轩轩早上6:40起床，然后会拿着瑜伽垫，把我布置的康复训练挨个做完，大约半小时，这个习惯已坚持了两三年，之前还需要我督促，现在自己就去做了。

 

然后是洗漱、早餐，早餐后腾出15~20分钟练琴，8:15准时出门上学。

 

出门前这段时间可以训练很多内容，比如盛饭，起初他一到桌子上就来端我们的碗，但我们不给，大家各自盛自己的饭，这是求生本能，自己喂饱自己。

 

中午12：20，我准时接他回家，吃饭、午休，下午继续学习。课余时间，轩轩投入时间比较多的两项重头活动是弹钢琴和游泳。

 

像奶奶所说的，我们是5年一个大计划，还有年计划、季度计划，依次进行，哪怕有些目标在这一阶段达不到，我会把目标移到下个计划中，继续进行。

 

变化需要不断累积。我以前也希望孩子很快发生变化，“我的孩子怎么可能呢？他总有奇迹发生的呀！”现在回想起来，是我们以前的努力才奠定了今天轩轩肉眼可见的康复成果。所以，基础搭建是非常重要的，而不要着眼于眼前一定要让孩子发生变化。

 

20岁之前，我对轩轩的康复目标是，掌握基本的生活自理和独立生活的能力。20岁之后的事情，可能随着轩轩的康复会发生翻天覆地的变化，你计划得越多，后期变化得越快。

 

谱系家长们有一个终极目标，让孩子将来独立生活，我也一样，为实现这个目标，我会反推回来，知道我20岁之前要干嘛？20岁之前为达到这个目标，再推回来，10岁时要干嘛，我是这样分析、倒推的。

 

深度陪伴/情感刺激怎么做？

 

情感刺激是人对客观事物是否满足自己的需要而产生的态度体验，有目的、有意识地激发孩子的某种情感，能使之产生相应的情绪体验，从而达到传达信息、吸引注意的目的。比如上文说到的，我在异地工作回家时，孩子的激动表现。

 

深度陪伴就是在和孩子的共处中，表达对他的尊重、欣赏和认可。我们一定要非常细心地去观察了解、陪伴、尊重孩子。在这个过程当中要改变的是谁？家长！

 

陪伴孩子时，哪怕你一句话不说，什么都不干，就在他旁边晃悠，说不定他的反应也会让你产生一些新的理解。

 

当陪伴够多的时候，你自然而然会知道孩子在某个阶段需要什么，感觉到孩子对你的情感依赖，他一个眼神、动作，就知道他要什么、怎么辅助他，这个得落实到家长的身体力行上。

 

有些家长感叹，太难了，告诉大家，只要稳得住就是胜利。谱系孩子很容易“退化”，就是康复过程没有可持续的原因。量化够了，所有的坚持就不叫坚持了，叫习惯——坚持的量达到了就是习惯。

 

爸爸安抚轩轩的情绪

 

去年8月27日发生的一件事情，让我深刻感受到了陪伴、坚持带来的质变。

 

当天午休，我跟轩轩在各自的房间休息。模模糊糊中，我被关门的声音惊醒，一下子蹿了起了——家里只有我和轩轩，有关门声肯定不对劲。跑出来，发现轩轩在换鞋子，不确定是要出去还是刚回来。

 

“轩轩你干嘛？”我问他。

 

他指着客厅的垃圾桶，说了三个字：“扔垃圾！”

 

哇！我发现垃圾桶已经空了，他还给我指了一下钥匙盘的钥匙，虽然什么话都没讲，但他想表达的是：“我用钥匙出去了。”

 

我马上脑补了他倒垃圾的所有画面，发现过去教孩子的单点技能全串联起来了：比如午休后穿衣服起床；垃圾桶满了要拿出去扔掉；出门得带钥匙和门禁卡，戴口罩并换鞋子；扔了垃圾以后不到处乱跑赶紧回家；回来后刷门禁卡，坐电梯知道坐几楼；电梯按钮开门进来，摘口罩、钥匙回归原位；去洗手……这些看着很简单，但所有细节都有逻辑关系，任何一环没有掌握都无法完成这个任务。

 

还有一个最重要的细节——他知道起床了！这个能力教了多少年都没教会，但那天中午他是自己醒的，以后就知道自己起床了，这很关键。

 

这次独立倒垃圾让我备受振奋，我的干预方向是对的，接下来就是我们胆大心细地去尝试其他技能，坐公交、过马路等。

 

学钢琴、学游泳是为了什么？

 

钢琴前帅气的轩轩

 

学钢琴的初衷不是为了成为音乐家，现在也不是。那为什么学？因为他手指能力太差，经常痉挛、僵硬，钢琴可以练习手指灵活度。

 

弹钢琴需要手指的连接、身体的协调、眼神的专注度，包括脚上的动作，这些一定是通过大脑来指挥的，能练习大脑输出的功能，所以我们把钢琴设定为轩轩的“大玩具”、康复方法，他能弹一些曲子，是意外收获。

 

我对轩轩的指法、弹的好坏都不是很在意。大家看视频里好像我经常“指导”轩轩，我其实是在帮他数和弦，他弹一下我数一下，而不是说我懂钢琴。

 

我不懂，也不想去学，为什么？怕干扰孩子，担心我掌握一点基本知识后，会忍不住指出孩子的错误或不足，那时孩子是什么心情？肯定很受挫。

 

我跟钢琴老师各有分工，弹得对错归老师管，我只负责接送，回到家后陪伴和欣赏，哪怕错了也没关系。

 

学钢琴孩子苦，但更苦的是家长。光让轩轩对钢琴产生兴趣我们就花了半年时间，入门后还要花大量时间陪伴、鼓励，最终形成良好的习惯。

 

与此道理相同的是学游泳，是为了锻炼他的气息。我家附近就有游泳馆，但我偏偏要带轩轩坐地铁到一小时之外的游泳馆上课，是为了训练自理能力、出行能力，他要学会整理游泳包，自己拿着“绿本子”（残疾人证）坐地铁、过安检，得知道坐多少站，哪一站下，出地铁后怎么过马路等。

 

现在，他可以独立进游泳馆，换洗完后去找老师，我就在门口等着。以前他换衣服得磨蹭一个小时，我总结了很多方法教他，现在只需要20分钟。这个过程花了半年。

 

怎么教？类似于教孩子上厕所、刷牙，其实就是辅助递减的过程。

 

家庭自理小能手轩轩

 

刚开始全辅助，每天帮他换，然后流程一项项递减，千万别着急。其间可以把刻板行为利用起来，很多内容一旦教会了，再慢慢练习，他就能把所有环节串连起来。

 

下个阶段，我会让他学习独自从家坐地铁到游泳馆，再返回来。到时安排一个他不认识的人跟着他。只有尝试之后我才知道这项技能他是否掌握了，还差多远。

 

在实施之前有一点很重要——孩子的能力家长得心里有数。

 

语言怎么教？

 

轩轩五六岁时，一些专家、机构老师跟我讲：“努力这么久都没效果，想出语言基本上已不太可能，因为过了最好的阶段。”现在你也能发现，轩轩说话只听得到声音，但看不见他嘴唇的动作。

 

回想一下，我们自始至终都没有放弃他的语言，而且还作为重中之重训练。奶奶甚至自制了一些帮助口腔发音的器具，每天练习，为将来的进步奠定了基础。

 

 

 奶奶曾经自制器具，给轩轩做口腔训练。7岁时还没有语言，一度是奶奶最大的遗憾。

 

去年，我重新启动了轩轩的语言康复。因为感觉他各方面的能力起来了，以前是掰开他的嘴也没办法，他没有说话的欲望。当他有欲望开口表达时，又容易情绪化，这就需要我们去平衡的。怎么平衡？在孩子开心的时候去教他，这是前提。

 

去年我开展了一项长期工程，给孩子下载了一个练习语言的软件，坐车的时候都让他坚持练习，循环播放，就为了让他开口。

 

在家里，为了怕扰民，我就带他到车里去，关上窗户谁都听不见。后来我有一个发现，只练开口音——“啊”，使劲吼，吼得越开心越好。这非常有效，太复杂的，他学着也费劲。

 

孩子的语言跟理解能力有关系，所以要提升理解能力。这很难，有时轩轩状态不好，不听不看，没关系，我们仍然每天教，这个过程我们只做量化，不做具体要求。

 

从量变到质变，每个孩子的过程都不一样，有的可能需要10年。有时我也坚持不了，但想到轩轩通过我们的努力会过上更高质量的生活，还是得继续，我始终相信：平凡的坚持会给希望带来无限光芒。

 

特校跟普校的选择？

 

我也非常希望轩轩能融入到普校，但我知道他的能力在哪儿。还有一点，如果进普校需要我陪读，我可能受不了。

 

陪读不是考验孩子，而是家长，有没有足够强大的内心面对这一切。学校里那么多普通孩子，家长很容易受负面情绪影响，我觉得我受不了，也不想把自己搞崩溃。所以最终放弃了普校。

 

如果特校质量还不错，加上家长引导，孩子将来未必不可以进入一些职业学校。

 

我希望看到孩子有变化，但同时我又极力降低自己的欲望，降低后，我就很容易发现孩子的优点和进步，内心又充满了希望，希望就是从一点一滴中汇聚起来的。而不是我把欲望调得很高后再去实施干预，这样很可能适得其反。

 

家长情绪管理怎么做？有些家长说，自己甚至无法面对邻居的目光，轩爸为什么能勇敢带孩子走进公众场合？

 

在广场卖玩具的轩轩

 

当我带孩子出门时，我就想好了，是孩子融入社会环境重要，还是面子重要？

 

刚开始，我也很顾虑那么多人看我，感觉目光能把人淹没掉。但后来就想通了：“我没有在别人家盛饭，没有占用别人的资源，生活是自己的，我需要给提孩子提供融合的氛围，这是爸爸该做的。”

 

孩子的康复和面对别人目光，完全没有可比性。当我想明白这个事时，一片光明。我带孩子出门，接触不同群体，展现他的真实情况，我在旁边仔细观察，再针对其表现做总结、改进。

 

谱系孩子本身社交就弱，多带他出去看看，他对外界就习惯了，就不那么好奇了，那时，我们就可以完全带孩子融入社会。

 

记得有一次，在轩轩出门时遇到一家花圈店，他非得进去看，怎么解释都没用。结果进去了，看看这看看那，我就跟他讲这个是干嘛的。以后再遇到这样的店，他再也不去了。

 

在家里，我们一定要给孩子融入社会创造机会。从早上起床到晚上睡觉，蕴含了无数锻炼机会，在家里把孩子的行为习惯培养好了，孩子在公共场合才能更得体。

 

下一阶段的打算及带孩子的几点心得？

 

我给轩轩规划的一定是可持续的路线，现在轩轩弹钢琴、游泳，明年我会让他学书法。这三项兴趣坚持下去，到了80岁他都可以做。

 

为什么是书法？轩轩现在学一样就感兴趣一样，我要选择对他来讲最实用的。他不需要成才，快乐健康地生活就好，将来他一个人的时候不要那么寂寞，所以我把这三项列入长远规划。

 

轩轩的兴趣爱好非常多，爸爸在为他选择学什么时，都经过细细思量。

 

怎样把这些兴趣坚持下去？

 

回到小龄段，就要给孩子养习惯，习惯好了自律性会强很多，有了自律性的孩子，你让他学什么不容易。

 

养习惯没什么捷径，还是那两个字——坚持，坚持成习惯。

 

最后，总结几点经验——

 

1.家长要具备独立思考的能力，这一点特别重要。

 

生活中要善于观察细节，发现孩子的优点并进行延伸；利用好孩子的缺点，比如刻板行为。

 

2.做力所能及的事情，不要砸锅卖铁。家都没有了，康复就是水中捞月。

 

一定要在维持好生活现状的前提下，对孩子做长远规划，调整可用的时间进行深度陪伴，尊重接纳孩子，降低欲望，定好阶段性的康复目标，做好长期坚持的准备，“家长的坚持就是孩子的未来”。

 

3.坚持家校（机构）共育。

 

小龄家长刚开始不懂干预，此时一家专业学校（机构）的作用非常明显，孩子可以通过学校（机构）掌握基本技能，再回家泛化。

 

要承认，不管家长多厉害，家庭环境中都无法给予孩子集体的氛围和感觉。在机构，看上去孩子们相互之间好像不沟通、不交流，但孩子身处一两个人的空间和有10个孩子的空间，概念完全不同，他的感知力会出来，会感受到周围有那么多人，我转过去转过来，哪里有障碍，这是家庭无法给予的。

 

家长要紧密配合学校（机构），和老师沟通今天教了什么，回去如何引导，这才是我们应该掌握的家校共育技能。

 

（本文图片除署名外，照片由轩轩爸爸提供，或来自抖音号“自闭症轩轩”截图及视频）