家里有一个自闭症儿童是什么样的生活？

孩子突然被诊断为儿童自闭症是什么感觉？家里有一个自闭症儿童是什么样的体验？孩子确诊自闭症以后，家长亟需面对的问题就是调整心态，积极行动。学习并掌握科学的自闭症康复方法，重新规划家庭未来的生活，合理安排孩子的教育训练才是既能帮助孩子，又能维持家庭稳定的长远之计。

 

 

孩子被确诊为自闭症以后，家长无可避免地都会产生慌乱、恐惧、绝望等负面情绪。但家长心态的调整并不仅限于个人情绪的调理，从实际角度出发，自闭症儿童家庭更迫切的需求是对儿童教育指导以及学习资源的获取，具体包括以下三方面：

 

第一，自闭症儿童教育指导。

（1）科学认识自闭症是家长后续一切行动的前提，通过了解自闭症的病因、特点以及治疗方法，建立对自闭症儿童预后的正确认识，消除对各种起效疗法的迷信，摒弃以“摘帽”为目标的盲目追求；

（2）正确认识自己的孩子，通过客观的能力评估全面了解孩子的综合能力，准确找到孩子对干预训练的需求；

（3）科学的教育干预指导，包括如何与孩子建立联系并尝试交流，如何训练孩子的语言，处理孩子的行为问题，居家干预的训练方法和内容，是否需要将孩子送进机构等。

 

尤其是在对专业干预支持的需求方面，家长要想掌握专业的自闭症治疗和训练信息，必须要有专业人士的指引，才能避免上当受骗，少走弯路。

 

第二，自闭症儿童的权利保障和社会支持途径。

家长要了解自闭症儿童理应享有的法定权利和福利待遇，包括自闭症孩子能获得的教育、健康、医疗、生活补贴政策等，尽早掌握这些信息不仅可以帮助孩子获得来自政府、机构等官方力量的支持，减轻家庭的经济负担，还能在孩子的某些权利受到损害时及时维护自己的合法权益。

 

 

第三，心理支持。

自闭症儿童的家长长期面临较大的心理和精神压力，适当参加心理辅导，和其他谱系家长建立联系，分享干预孩子的心得体会，交换意见，互相支持可以有效改善他们的处境。

 

对于家长来说，有一个自闭症孩子就意味着所有的家庭生活都要围绕着孩子的干预训练展开。由此造成对家庭可能造成的冲击，具体体现在：

 

（1）部分家庭会因为孩子被确诊为自闭症，各家庭成员之间反而联系得更为紧密，团结协作共同面对今后可能遇到的挑战；但如果家庭成员对自闭症孩子的态度及后续生活规划无法达成一致，就可能影响正常的亲子关系或婚姻关系。无论是积极的，还是负面的影响，养育一个自闭症孩子对任何家庭无疑都是一项考验。

 

（2）自闭症孩子从早期干预到后期的融合，长期需要大量的人力和经济投入，大部分家庭的经济状况都会受到不同程度的影响，可能会出现生活质量下降或搬迁移居等情况。

 

（3）调查数据都显示，在自闭症谱系障碍群体及家庭中，母亲全职干预或照顾自闭症孩子的情况占大多数，很多父母因为需要长期居家照料孩子，离开职场，甚至脱离社会，这对他们个人的职业发展也会产生不同的影响，有家长因此转行开始做特教，成为家庭互助群体中的意见领袖；也有家长在多重压力下苦苦挣扎，个体的生活态度也会慢慢发生变化。

 

家里有一个自闭症孩子，很少有家长能真正做到轻松面对，孩子对干预训练的特殊需求决定了父母必须要时时刻刻保持积极向上的状态，为孩子提供针对性的帮助。家长破除焦虑的理想途径就是积极行动起来，用科学的知识和干预技能武装自己，敢于面对孩子的能力落后，通过系统和专业的训练帮助他们取得进步。