首页 文章详情

阿斯伯格综合征女孩儿亲述:我就想求一纸自闭症诊断,这有什么问题吗?

作者:ALSO孤独症 2022-03-03

 

这是一位读大学的AS女孩儿发给小编的话。

 

谱系圈的金字塔尖上,站着极少数能力很好的孩子:比如智商很高,在某些领域显示出超人的天赋;读完了大学本科,甚至还考研、考博的;有的找到了稳定工作,甚至结婚生子潜藏在众生之中……

 

因为对自闭症的认知不同,这样的孩子也伴随着一些争议和质疑:“这样的人还有必要待在圈里吗?”“学历再高,社交不行也枉然,照样找不到工作!”“听说有人一心想求个确诊,背上‘谱系’的标签,这不是添乱么?”

 

我们猜不到那些真假AS们在想什么,对这些形形色色的质疑,文章开头的这位AS女孩同样表示了不理解,她说,这么些年,她一心想求个明确的诊断证明,但原因并不是为了要贴上“谱系”的标签,而是——

 

“ ‘我有病’对于我来说,是一种解脱,也是一种荣耀,这意味着我的所有奇怪都有了解释,我也能摆脱罪恶感,我的奇怪不是我的错,而是因为我生了病。再者,我在有病的情况下都还能很好地融入社会,像个普通人一样交朋友,四舍五入一下,只要我没病,我就是一个很厉害的人,多好。你看啊,我以残破之躯,与健全者同列。”

 

来听听她的亲述

文|无尽之夏

 

大家好,在下“无尽之夏”,女,大二心理学专业学生,同时也是个自闭症患者。

 

实际上,我也不知道自己到底算什么程度的自闭症,因为父母不乐意告诉我有病。但是我清楚地记得,在幼儿园时,我智商57,小学时得过癫痫,吃了好几年药。而在我成长期间,老是会被人说“你很奇怪”“不要老是活在自己的世界里”……

 

直到他们高中说漏嘴,我才第一次查相关资料,做过几次量表,整合了一下过去的信息,才真正确定自己是自闭症。目前因为尚在大学期间,没办法做一个详细的检查,等我经济独立之后,会去提供成人诊断的医院进行检查的。

 

 

图源people matters

 

告知病情只是一种善意

 

大部分被我告知“我有自闭症”的人,第一反应是都是困惑、不解,然后出言安慰,甚至有人因为曾经的欺骗下意识对我恶语相向。

 

有句话我一直记到现在,是前闺蜜对我说的:“你不要觉得自己是病态的,你只是有点奇怪。”

 

可病就是病啊,有什么问题吗?“病态”又是什么意思?我的各种“奇怪”还不足以作为我有这个疾病的依据了吗?

 

“我有病”对于我来说是一种解脱,也是一种荣耀,这意味着我的所有奇怪都有了解释,我也能摆脱罪恶感,我的奇怪不是我的错,而是因为我生了病。再者,我在有病的情况下都还能很好地融入社会,像个普通人一样交朋友,四舍五入一下,只要我没病,我就是一个很厉害的人,多好。你看啊,我以残破之躯,与健全者同列。

 

在告知他们的时候,我的是,既然“我有病”已经是个既定的现实,那倒不如大大方方接受这个事情,并且对亲朋好友进行必要的告知,以免我在做些奇怪的事情的时候他们不知所措,仅此而已。

 

为什么一个个地都把这件事情当作不堪回首的往事一般呢?

 

后来我想了很久,大致明白一个道理,这个从小陪我到大的病,我的一部分,在大部分人眼里只是了解甚少的词汇,是新闻上不能自理的诸多事例,甚至是家庭崩溃的代名词。我眼中的琐碎,于他人而言却是洪荒巨流。不同人眼中的世界是不一样的,哪怕某个东西之于你是三岁小孩都知道的常识,之于他人也可以是工作之后才学到的知识,不要用自己眼里的世界定义别人呀。

 

就好像很多家长在自家孩子确自闭症的时候,这个病对于他们来说就是洪水猛兽,狂吠着要撕裂他们整个家。但等时间长起来之后,愿意也好不愿意也好,社交障碍、刻板行为乃至退行,成为个家庭不可忽视的日常,这些洪荒巨流,才会在一个个坚强的灵魂的抵抗下转化为我所熟知的“琐碎”。

 

他们知道我自闭症,却没好好教过我

 

让我不太开心的是,据我记忆,父母从未正面告知过,“我有自闭症”,也没带我去过任何机构,只是说:“你很笨,但没关系,你要学”,偶尔穿插两句:“你幼儿园的时候智商只有57,所以要笨鸟先飞。”

 

什么呢?

——“察言观色”。

 

这个词汇我到现在都还是一片混沌,所以我也不清楚他们到底想要我学什么。活到那么大,也只会在过年走亲戚的时候说声“XXX恭喜发财”,尽可能笑得灿烂。

 

唉,本来很想在这个话题上大力施展我的文采,拿出写万字论文的气势,以痛心疾首的表情怒斥群雄,因为从小被爸妈骂多了,看见这个词就不开心。但是突然发现,我连“察言观色”的意思都没搞明白,就先不在各位普通人面前班门弄斧了。

 

回到正,如上所言,我没被带进过任何一家机构干预,自然,我的病也没被家里人重视,普通孩子怎么教我就怎么教。所以我从小最痛苦的事情是,指令不清,以及在我做一件事情的时候突然又说别的要做的事情。

 

场景1

“小X(我的小名),你帮我拿一下创可贴。”

“在哪?”

“那个柜子里啊。”

“具体哪个柜子里啊?”

“你没看我手指的方向吗?就那里啊。”

“那里有好几个柜子,你告诉我到底是从左到右第几个柜子,大致在什么方位。”

“算了我自己来吧,真没用。”

 

挨骂,因为“显而易见”的创可贴我还要问人,家里的东西都不会观察一下,“不顾家里人,没有感情”。

 

场景2

“小X,你去把桌子收拾一下。”

“好。”

收拾到一半,又说“你待会把衣服晾一下。”

 

没等我回应表示听见,他们就去做自己的事了,而我收拾好桌子之后就开开心心打游戏去,根本没听见他们说的话。

 

又挨骂,因为要我做的事情没做好,“爸妈那么辛苦,你却不懂感恩,这点事都不会”。

 

我不喜欢一点小事都要上升到这种地步,他们不是好家长,对于普通的、智力正常的小孩也不是一个好家长。

 

但是,哪怕意识到他们这样骂我,是因为他们自己不会教小孩,我也气自己,小时候总会被他们说得哑口无言不敢回击。我总觉得,自己明明有能力驳斥那些不公正的指责的。

 

啊,又想起一处他们做得不对的地方了,他们把我骂得一无是处,却在我畏畏缩缩的时候说“你得要求自己自信”。可是,明明最让我不自信的就是他们。

 

我也不能对着那时候的自己这样指责,那时的我还没有反抗的勇气呢。身为一个幼儿园时期智商那么低的小朋友,我能成长到今天这个地步,甚至一五一十把过去的伤痛呈现出来,已经很厉害了。

 

图源:Hurcastock

 

只是,由于他们的影响,我不太想找对象生孩子,因为我怕自己处理亲密关系的能力像他们一样糟糕,给真心爱我的人造成无法挽回的伤害。

 

常言道父母都爱孩子,实则不尽然,也有不是真心爱孩子的人,比如我的父母。一方面,他们捂住耳朵,遮住眼睛,只要忽视“不正常”的地方,我就是“正常人”了;另一方面,一看到我不寻常的地方,就大骂“不正常”。

 

所以我不乐意用这个词语,“正常”的本质是“大部分”,但很多人都把它认定为“正确”。可我只是得了大部分人没得的病,想到了大部分人想不到的东西而已。通常,碰到需要用到它的地方,我都会用“普通”一词来代替。

 

小孩子没有权利选择父母,更没有权利选择自己是否出生,孩子未来去向如何,至少在7岁之前,完全取决于父母。我怕自己滥用手中的权利,像高傲的造物主一般随意捏造。

 

我是靠自己和朋友们走出来的

 

但是幸好,小学期间,他们常常在外出差,我是被养在各路亲戚家长大的——俗称“吃百家饭”。之所以是各路,是因为我老是被人赶出去,几乎谁也不想管我,不常有人愿意和我做朋友。

 

由于不常与人交谈,我学习的办法就是看书和上网,我对科学和人文都感兴趣,家里还有好多本小时候买的大部头科普书,恐龙的、地理奇观的、重大历史事件的。平常想到什么事会上网搜索相关的法律,比如看到反人类的小说,我会疑惑那些让我害怕的行为要判几年。同学们不乐意看的《道德与法治》,我也乐在其中,翻来覆去看了好多遍。

 

这些东西让我不至于滑向犯罪的深渊,让我知道什么该做什么不该做,可以说,我对世界的概念,对道德的理解,是在科普书、法律条文还有课本的支撑下建立起来的。

 

我的朋友们也很好,相熟的朋友都知道我有这个病,高中以前,不知道的时候也会教我怎么交朋友。虽然吧,最后我都按自己的直觉走了,我交的朋友很少,每个学段就两三个,现在上大学,认可的朋友只有一个,认识的人四五个。

 

他们对“我有自闭症”的态度很平常,像是面对一个偶尔需要照顾的普通人一样,我很感谢他们持有这个态度。

 

小学有一次,我说了自己癫痫的事情,说着说着,突然有个人对我说“你别再说下去了,再说我就要可怜你了”,可我本身并没有寻求怜悯的想法。在那之后,我就特别讨厌“怜悯”、“可怜”之类的表述,这些词透出强者对弱者的居高临下和自我感动。现在我也只会对熟人说自己自闭的事情,因为不喜欢这种会“可怜”我,或者以为我在“寻可怜”的人。

 

从小学到高中,我都在经历着校园霸凌,打我的、骂我的、背后编排的,都有,但我懒得理那些声音。我的世界太小太小,熟人之外空无一物,大部分人只是NPC,外界的嘈杂传不到耳里,而朋友们也会有意识地保护我,不让我听见那些嘈杂。

 

图源:unsplash

在下“对线达人”,有何贵干

 

(小编注:“对线”的意思是,游戏中在某个地方1V1的PK挑战,延伸到网络中就变成了互骂,有互相打字对骂的对线,也有语音互动的对线。)

 

对于社交,我没什么“一定要交几个朋友”的想法,常常一个人吃饭,一个人出门玩,不觉孤独。只是出门的时候,也想找个人陪着,但是大部分人估计承受不了我一路的话,我话太多了,多到有一次朋友睡一觉起来信息99+的程度,全是乱七八糟的想法。

 

在那之后我就有意识地把话分发给不同的朋友,发到QQ空间里给有缘人看,或者直接上B站找相关的视频跟人聊。可以说,这几年下来,对线无数,被我举报掉的言论不在少数,都是胡乱发言的人。

 

有一次,一个给儿童看的剧里,全剧下来,我举报成功45个弹幕,都是乱开黄色玩笑的人。我对旁人讲述这件事情,总会带着骄傲。

 

最讨厌不由分说上来就扣帽子的,我想好好说话,结果对方直接预设我的立场,然后企图造成“我说什么都是错的”的假象。这种情况下,我会直接举报。

 

最喜欢用数据和道理跟我吵架的,不泼脏水,而是认真地比较双方所想,得出最好的结果。和这些人对线,我总能学到许多。

 

我想把人心量化

 

直到我学心理学之后,我妈在骂我时又有了新的理由:“你是学心理学的,所以你要读懂人性,你要知道你的妈妈想要你做什么。”

 

这种话我都是左耳朵进,右耳朵出的,心理学又不是读心术,它只是向我们展示人类的各种心理规律罢了。更何况它成为科学的时间没多久,1879年,德国学者冯特在莱比锡大学建立了世界上第一个心理实验室,心理学才从此成为一门独立的学科,而非哲学之下的分支。我国对心理学、心理健康的关注也不多,很多因挫折、打击产生心理问题的人很少有做心理咨询的,反而大多认为这是“心理脆弱的体现”,希望以后这种情况能够得到改善。

 

图源:pixabay

 

心理学是科学,不是所谓“读心术”一般的玄学,它是数据堆叠出来的理论。更何况,作为心理学生的我,不过是个发问卷的,小组里常常负责数据处理,什么信效度分析、方差分析,才是我的日常,和“读懂人心”差了十万八千里。

 

我对心理学感兴趣的原因也是如此,人类太复杂了,就算想表达的是“我需要你”,从嘴里出来也成了“你滚吧”。我拙于读出话语背后的需求,而有时候哪怕读出攻击性语言背后的无助,我也会因为这种攻击不想安抚对方。

 

要是掌握人们心理变化的规律,说不定对社交有帮助,类似于喜欢的漫画《小绿和小蓝》里的“情绪数值化程序”一样,现在是否开心,为什么开心,数字把这些明明白白地展现出来,我就知道如何应对了。

 

说了那么多,我还是想和各位普通人好好相处。自闭给我带来的影响也好,家庭教育给我带来的影响也罢,我想努力突破那些阻碍,学会好好说话,学会与人交流,学会规划未来的生活,实习,独立,然后从家里搬出去,走出阴影,走进熙熙攘攘的人流中,与众生相识,交三两好友,做一个不太普通的普通人。

 

以及,“察言观色”,到底是什么意思啊喂?!

 

直到写完这篇文章我也想不明白,你们人类也太奇怪了吧!

 

 

【说明:今天,不同的人对自闭症有不同的认知,有的人觉得它是发育障碍,有的人觉得它是一种疾病,有的人觉得它是神经多样性的体现。为方便读者了解AS的思维方式,文章基本保留了作者的语言风格。】