自闭症孩子家长对孩子的干预效果有哪些影响?
自闭症孩子的预后一部分由孩子自身的障碍程度决定,更重要的一部分来自家长对孩子的日常干预。由家长对自闭症孩子进行居家干预,很大程度上取决于家长自身的能力,那么干预效果会不会很有限?自闭症儿童要实现最佳康复效果,家长需要做哪些努力?
从临床诊断的角度出发,自闭症孩子要获得比较好的康复效果,需要符合这几项指标:
(1)孩子在6岁以前出现自闭症的核心症状,并由专业的医生确诊为自闭症;
(2)孩子在经过ADOS评估和各项临床检查后,确认不再符自闭症的诊断;
(3)经过专业的测试后,孩子的社会适应能力和沟通能力符合标准差,没有显著落后;
(4)可以进入普通学校接受融合教育,不再需要特殊教育辅导;
(5)没有癫痫、智力落后等其它神经和精神类障碍和疾病。
照此标准,在发育早期被确诊为自闭症的孩子,如果在后续的跟进评估中,核心症状得到改善,不再符合自闭症的诊断标准,就能实现“脱帽”。虽然目前没有详细的数据统计,但过往的案例表明,只有很少一部分的自闭症孩子可以真正实现以上列出的最佳康复效果,而且主要集中在轻度的高功能自闭症群体。
事实上,自闭症是一种终身障碍,严格意义上来说并没有“治愈”的概念。目前也并没有研究表明,到底具体是什么样的孩子,经过怎么样的干预,才能“脱帽”。即便是症状有所改善的孩子,在融合的过程中也会遭遇各种各样的问题,大多数谱系孩子都离不开特殊教育的支持。
这主要是因为:
(1)自闭症孩子的异质性很强,少数实现“最佳康复效果”案例的背后有太多难以推广借鉴的个体原因,大部分谱系家长不应该把“脱帽” 作为努力的方向。
(2)很多 “摘帽”成功的孩子在后续的成长生活也并非一帆风顺,他们的自闭症特质无法彻底消除。
(3)成功的干预不是只有一种标准,自闭症干预的最佳效果因人而异。
针对自闭症孩子的特殊教育和干预支持需要综合家长、学校、社会等多方力量,他们在不同阶段对孩子的成长都将发挥不同程度的影响。家长的学习和干预能力固然重要,但也不能忽略其它因素的作用:
(1)孩子先天的障碍程度几乎决定了干预的天花板,包括孩子的智力水平、认知能力等偏离或落后的程度等。
(2)开始干预的时间。孩子年龄越小可塑性越强,越容易发挥干预的效果。
(3)干预方法是否科学,是否坚持长期干预,干预强度如何等。
在自闭症孩子的后天训练中,家长的能力只是一方面。即便他们的干预水平存在缺陷,但由于每个自闭症孩子的情况都不一样,家长在家庭训练中的干预效果更无法用统一的标准去量化,因为哪怕是专业的老师和干预机构也有水平上的差异。
从这个角度来看,家长和特教对干预效果的具体影响都充满了同等的不确定性,脱离具体的案例,也无法断定到底是谁的影响更大。任何关于康复效果的研究都要以孩子的实际情况为基础,家长根据能力评估结果,按照孩子的个别教育计划展开干预,能帮助孩子取得进步,就足以证明家庭干预的效果。