遭遇退行性自闭症,我考下教师资格证,学习专业知识,从此不再怀念逝去的两岁
我曾是一名生活在内蒙古呼伦贝尔的护士,在知道有了乐乐(化名)之后,我和丈夫共同决定由我全职来照顾孩子。两岁之前的乐乐非常乖,虽然带孩子很累,但我还是在家复习,考了教师资格证。
可两岁之后,孩子的变化让我措手不及,他被诊断为“退行性自闭症”。
一
不堪回首的两岁
乐乐今年三岁七个月了,一直以来都是我们自己在带孩子。
一开始,我们并没有发现孩子有什么异常的情况。孩子能够叫爸爸妈妈,我们叫他也有反应,跟别的小朋友也能打成一片,我现在还记得他自己搭积木成功之后开心的模样。
可就在2周岁以后我就发现,他对我们的呼唤慢慢就失去了回应,也不再叫我妈妈,只会模仿电视里小猪佩奇的台词。我觉得可能是自己忙于学习,太少带他出门,就给他报了早教班,游戏课、社交课、感统课全套下来钱没少花,可是我叫他依然没有太多的回应。
看来看去我们觉得这个事情没那么简单,就来北京儿童医院来确诊了,不出意外,孩子被诊断为幼儿孤独症。
如果他安安静静的不理我们,其实我还是能接受的,第一大困扰我的问题就是他的睡眠。
孩子两周岁以后就开始不好好睡觉了。经常晚上十一二点睡觉,凌晨两三点起床,自己爬起来再玩两三个小时,周而复始。为了白天上课能够有精神,我就一直背着他、哄着他,求着他睡一会儿,可于事无补,上课的时候就开始犯困,困了就发脾气。
这样的孩子情绪当然好不到哪儿去,确诊之后干预就很快安排上了,结果学习内容总想着拔高,拿着卡片开始认“这是什么?”拿苹果、拿香蕉!我们也着急,在家我也给他安排好多课程,孩子情绪越来越差。老师说机构也教,家里也教,量太大,我就把家里的课撤掉了,没想到孩子情绪升级的老厉害了,一言不合就用头磕桌子、磕墙。
二
走出深渊
当星星雨通知我报道的时候,我丝毫没有犹豫,我知道光靠机构、幼儿园是不够的,可我不懂那些方法,想帮助我的孩子的时候,发现无从下手。
经过测评和日常行为记录,王秀卿老师告诉我孩子不睡觉的原因让解开了心结,通过行为分析,老师认为乐乐晚上不睡觉,是孩子动脑不足,以及运动不足导致的。
我很纳闷:我们从小就做感统,孩子的自我刺激就是蹦蹦跳跳,每天看起来有大量的消耗呀!
老师们说:那种直立性的运动如果过量,会让大脑更加兴奋,所以就越蹦他越睡觉。你应该尽量安排蹲走、蹲起、提重物、跑步等常规运动项目。
我现在中午晚上都带他运动,运动完了再回家,现在中午了运动完吃了饭一点多孩子倒头就能睡。课间时,我总会让孩子拎书包、搬桌子,同时,晚上会继续给孩子上课,各方面消耗增加后现在可以睡一个整觉,两年多来,我也第一次能够安安稳稳的睡个好觉了。
面对孩子的情绪我不再慌张,这半年,我学会了分析情绪的功能,经过漫长的总结,我们发现我儿子发脾气的功能多数都是逃避和获得关注,找到规律后,孩子再发脾气、磕头,我都有对策去应对。
三
为了爱我能做更多
无聊,是我儿子目前最大的敌人,一没事情做就开始给我找事,就开始发脾气!
所以我现在晚上尽量多乐乐安排一些事情独立工作,因为他不玩手机、不看电视,没事的时候就在那蹦跶,他也很爱看书,不过看一小会儿就会神游。
和普通孩子相比,给我儿子安排事情做是件大工程,不但要寻找适合他的任务,还要提前给这些事情分解,看他哪个环节不行,再一步一步去教。
比方说穿衣服,在上A-T班之前,星星雨老师会示范如何教孩子穿衣服,可是我们家长回家基本就不会再练习了,太麻烦了,而现在,我们老师每天盯着我们在家是否练习目标分解,结果现在每天把衣服放在孩子面前,自己能穿、能脱,当然衣服的前后还需要我给他放好,可这已经很不错了,这些技能孩子会一件,我们就轻松一点。
经过学习,我们知道孩子好多事情都可以去做,尊重和接纳在这里从来都不是一句空话,星星雨老师们教我们制作的沟通簿,很多家长都认为孩子一旦用上沟通簿就更刻板、更不说话了。
可恰恰相反,我儿子是有语言可以进行基础仿说,每次拿着沟通簿告诉我要什么的时候,交流的主动性更高了,会说的词汇也逐渐增多,孩子终于了跟我说话的感觉。
视觉流程可以让我儿子明白接下来要干什么,他就不会那么闹了。视觉提示的效果是显而易见的。每天晚上一回家,我就把今晚的流程图给孩子拿出来“你看你今天要上课、看动画片、刷牙、脱衣服、睡觉。”做完一件事就撕掉相对应的卡片,“我一晚上能干这么多事情。”
孩子自己做起事儿来都特别带劲!
四
我不害怕指指点点
为了孩子的路更宽,我不害怕别人的指指点点。
刚被诊断的时候,我儿子在公众场合没事儿的时候总是蹦蹦跳跳,发出声音,人们很容易看出他的与众不同,我也是普通人,孩子的情况一开始我也不敢跟身边的人讲,可他行为举止根本藏不住,这时候我的想法很朴实:孩子本来就活在自己的世界里,我要是再不带他出去,不就更“自闭”了吗?所以只能硬着头皮把他往外带,每次出门心里都非常难受。在星星雨A-T班学习的时候,老师们强调泛化的概念,我不能为了自己的面子而让孩子失去学习的机会。
对于我们孩子认卡片学知识可能还不是最难的部分,最难的是将知识泛化成行动。所以回去以后,如果儿子要去什么地方,我肯定会提前沟通,比如去姥姥家、爷爷奶奶家都会跟他们讲一下都有哪些要求,或者要跟我儿子提要求指令应该怎么发,不要一遍一遍重复的说,有些要求不达到就是不能满足,这些东西肯定要提早交流一下。
我计划回到内蒙就带着孩子去幼儿园上学,我一定要想办法在幼儿园里用上视觉提示,如果只是孩子单方面适应,他的路会很难走。
对我儿子的要求,我觉得倒是顺其自然吧,要求太高其实反而会乱了脚步,还是按照在星星雨老师给制定的目标走。就像张美艳老师说的,所有的孩子都是一段时间很平静很乖,可是突然就会冒出一些问题行为,因为如果大家都觉得孩子课题和认知进步了,那孩子能力肯定也是跟着进步了的,然后对付咱们大人的“招”就有新的。
他一定是在想“我这么乖能行吗?我肯定找点儿招反抗一下,哟被治住啦,好吧那我再乖一点吧,诶!我又想到一个对付大人的招,我试试看!”
我想,这样的进阶学习让我收获颇丰,这样每年我觉得要走弯路的时候,还有机会回来再补补课。
我现在真的很羡慕普通小孩吗?也不一定!
有一天,我和其他家长一起坐公交车,看着车上的小男孩在推搡他爷爷,又拿书包打的时候,我们觉得所谓的“正常”也会是一地鸡毛问题多多,日子总要继续过嘛。