没有恐惧，永远安心

人都是会有害怕的事物的，所以需要勇气去战胜和克服它。在这之后余下的就是安心。

 

当她知道，只要这份勇气不消散，她的儿子就会有一个怎样的未来......

 

 

今天的讲述人是韦学群女士，她来自中国电子工程设计院，任职世源科技工程有限公司副总规划师，全国注册城市规划师，总图设计专业正高级工程师。

 

同时她也是孤独症青年峻晖的母亲。

 

 

孤独症是由于婴幼儿时期不明原因的脑损伤，主要表现为智力、语言及社会交往三大领域的障碍，是一种终生需要支持的障碍。

 

作为特殊孩子的母亲，她投身工程设计及建设领域。二十二年来，八千多个日夜，大家好奇她如何有勇气和动力，在母亲与规划师之间完美切换。

 

1 高考是个坎

 

韦学群出身教师家庭，自幼文化课学习成绩优异，校篮球队员，属于第一梯队的学生，各种奖项都不愁拿，是家人和老师眼中可以奔清北的种子，只因高考数学考试出了点问题，最终没有达到预期目标，很不情愿的去了西安建筑科技大学。

漫步在大学校园的韦学群

那年正十八

 

母校拥有国内唯一的总图设计专业，每年各省只招收1至2个学生，所以在全国开始大规模建设工业和民用建设项目的时候，这个专业是极度紧缺的，1989年很顺利的来到北京，毕业参加工作以来,一直从事总图规划设计及设计管理工作。

本以为高考失利是人生最大的坎，没想到后面的挑战来的如此强烈。

 

2 孩子诊断孤独症

 

1998年孩子出生的时候有硬膜外水肿，情况比较严重，七八个月才下去。还有病理性黄疸也住院治疗三周。从一岁以后进步就非常慢了，到了该说话的年龄也没有太多表达的意识。一开始医生的诊断是发育迟缓。吃了很多赖氨酸之类的药，三岁八个月时，在北医六院确诊儿童孤独症。

 

这个诊断几乎没有任何帮助，告知是孤独症，医生没有开药，也没有任何治疗方案，就说去诊室对面办公室就买几本书，当时心里是多么的绝望。究竟该如何面对这个的巨大的挑战。

 

 

拿着诊断书从医院回家，强忍着内心的悲痛，开始四处查资料，并向在国外的亲朋好友询问孤独症的到底是什么？怎么治疗？得到的反馈都是个病因不明，会伴随终生。

 

怎么办，联系当时唯一的家长培训学校，要等1-2年。

 

无奈之中，就抱着当时《星星雨通讯》和医院买的书自己学习。书上有很多信息学到一些方法，就开始自己训练孩子，同时请家庭教师上门支持。根据峻晖的情况，给他定了一个大目标，给他一部分支持，还可以自己有自己的生活，去特殊需求人士看护站或是庇护工场。

 

正在陪伴峻晖的爸爸

 

 

峻晖有睡眠障碍。从两三岁开始，峻晖每周有三四天会在深夜醒来，就跟白天一样很兴奋，因为醒来就得看着他，等到五、六点钟他困了，也该去上班了。那时看着孩子入睡，在韦学群心中，就是一件很奢侈的事儿。这种状态一直延续到十岁才有好转。

 

3 为孩子争取融合教育

 

刚诊断的时候峻晖已经快四岁了，为了寻找融合教育的机会，在幼儿园毕业后，必须给他找一所学校，于是韦学群就去咨询非户籍所在地群英小学的周校长，聊了大概有两个小时，真的很幸运，具备先进融合理念的周校长就同意峻晖就读群英小学。

 

 

在学业上对峻晖没什么硬性要求，反倒是规则上的要求总是很严格，甚至会要求的比普通孩子还严格。毕竟在社会中笨一点，但是不会影响别人，大多数人是很善良的，是可以容忍心智障碍者的。反之，如果有很多不恰当的行为，干扰到别人的生活和工作，让人家很不舒服了，能力再好，也很难被接受。

 

有韦学群和峻晖参加的校园运动

如此与众不同

 

记得刚上学的第一年，峻晖对人家皮肤上的褶皱特别特别敏感。他个子又高，在后面做操的时候，就摸了前面那个男孩子脖子上面那个褶皱，他这一摸麻烦了，老师同学都觉得他有暴力倾向，男孩子回家告诉了家长，老师也认为峻晖必须得回家，不能再上学了。

 

 

结束与老师的谈话，站在二楼走廊的尽头，看着窗外摇曳的树枝，看着峻晖纯真的眼神，该怎么办？才上一年级就要和学校无缘了？峻晖就要离开学校了吗？不能上学峻晖能去哪里？

 

不行，必须为孩子，也是为自己最后再试一下。这个风波出来了以后，思索了半天，很迅速地写了一封给峻晖班级同学家长的信，把孤独症及孩子的一些情况介绍给家长们，来上学不仅是文化课的学习，更可贵的是学校的环境，同时对他们的支持和理解表示感谢。

 

通过这次与家长们的沟通，峻晖得到同学们的理解支持和帮助。后来的6年再也没有什么别的情况，很多孩子也特别关心峻晖，对他特别好。

 

 

4 支持孩子特殊学校初、高中，毕业后进入社会

 

峻晖在同学的关心中顺利完成了小学的学业。之后便进入北京海淀培智学校上学了，然后就是北京建翔职业高中。峻晖在学校是个乖乖虎，还加入了学校的萨克斯重奏团，积极参加公众义演和社区活动。

 

在融合活动中被夸奖的峻晖

 

 

作为家长，韦学群在工作之余，不仅通过参加快乐营活动，彩虹家庭日，以及融合中国使命必达等培训活动，接触到很多优秀的老师和家长，学习到新的知识和理念。还会积极参与为公益组织筹款的公益活动，在公司群，同学群，亲友群之间传播公益理念和筹款链接，战果颇丰。

 

韦学群主持的家长互助活动

  

有些家长带着孩子在社会上处处碰壁，最终选择把孩子“藏在家里”不让别人知道，甚至自己的至亲都有可能不知情，其实是藏不住的，也不利于孩子的成长。公共交通，购物，娱乐休闲，看病就医，孩子需要在社会环境中学习相关的能力，人生还有很长一段路要走，这条路想要越走越宽，还需要越来越多的人看到、习惯并支持孤独症这个群体。

 

心智障碍家庭面临很多困难。希望通过国家，社会，组织机构，家长和孩子共同努力。多给孩子支持，他们也许就能往前走一走，多一点体验和快乐。

 

 

峻晖除了语言及社会适应能力训练外，还参加了自行车，游泳，徒步，非洲鼓，绘画，舞蹈，管乐，滑冰、摄影等各种活动，周六日及节假日，也都是在公园或者各种融合活动。以提高社会适应能力。

 

5 一手牵着孩子，一手为千余家

企业和单位绘制宏伟蓝图获多项部级奖励

 

组织社会活动和养育孤独症孩子，对韦学群的工作产生了巨大的影响，但她并不打算放弃自己的事业，平衡两者是现代人都会面临的难题，韦学群的选择是拼尽全力。

 

 

从业已三十余年，期间韦学群设计和主持的工程项目，从食品工业建筑开始、到电子半导体器件及其配套产业，电子显示邻域及其配套产业，医药化工及医疗设备洁净厂房，产业园区规划到大型民用公共建筑、科技建筑、居住建筑等，多达数千个，所做的项目多项获得国家部级优秀设计奖项。

 

 

而她个人多次获得中国电子工程设计院世源科技工程有限公司优秀员工称号，获得各种奖项五十余项。

 

 

6 让生命开花

 

时光荏苒，岁月如梭。日子虽然不易，却也总是匆匆向前。回首往事，尤其是在陪着峻晖走过的22年，真的是困难重重。

 

巴金回顾过去，认为生命的意义在于奉献而不在于享受。在回答和平街小学同学们的信中说：“我愿意再活一次，重新学习，重新工作。让我的生命开花结果。”

 

有人问生命开花是什么意思。

 

他说：“人活着不是为了白吃干饭，我们活着就是给我们生活在其中的社会添上一点光彩。这个我们办得到，因为我们每个人都有更多的爱，更多的同情，更多的精力，更多的时间，比维持我们自己的生存所需要的多得多。只有为别人花费了它们，我们的生命才会开花。一心为自己，一生为自己的人什么也得不到。”

 

 

这是跟峻晖一起学习小学的课本时学到的文章，韦学群却牢牢记在了心里。

 

在回答别人，“一边工作，一边带峻晖，尤其是近几年，晖爸去外地工作，你自己累不累”这个问题时，她给出这样的答案，累，但无悔。

 

她说，作为孤独症孩子的家长，如果能够有一份工作，为社会做一些事情，或者是说在这个群体做一些公益的事情，再或者说就是全职带自己的孩子，就是让自己的生命开花。感谢所有帮助峻辉的人，有你们才有希望。

 

  

峻晖妈妈的建议

 

妈妈稳定的情绪是至关重要的，妈妈稳，家里人的情绪也会稳，所以控制情绪，我觉得是一个非常重要的事情。有的时候训练的目标没有完成，或者是看见别人的孩子完成了，那我们的孩子还达不到，不能着急，如果着急发火，自己不开心，孩子也不痛快。就是一定要根据自己的情况，不能说啊人家怎样你就怎样，你还是要根据自己的孩子的基本情况去设定一些不同的目标。