迷惑孤独症家长的六大错误理念
孤独症干预是长期行为,无法一蹴而就,需要耐心和专业,但一定要坚持理念正确,理念指导行为,理念错了,方向就错了,这样就会做得越多,做得越离谱。
在微信群、朋友圈,或者家长咨询与交流沟通中,经常有以下一些说法,乍听起来似乎有道理,最起码没有什么问题,但细想起来,其实有很大问题,而且是理念的问题。
我负责出钱,机构负责给我解决问题;有问题,找机构;将孩子托付给机构(学校),我们交钱,有钱就能解决孩子的问题……
我的孩子感觉进步非常大,说的话明显增多了;这段时间我的孩子进步可大了,而且,我对TA提出的更高(多)要求也能达成,真是太高兴了……。
梳理以上表述,我们可以发现常见迷惑孤独症家长的六大错误理念。
在针对性、密集干预和多专业合作方面,机构有不可替代的作用,但机构无法解决孩子所有问题,机构干预的作用也是有限的,必须结合家庭干预才能取得最好成效;机构也不一定都是很专业的,在当前市场上,不专业的机构不少,家长要认真辨别;机构和家庭不应该割裂,也不是冲突的矛盾体,而应该结成同盟,不同侧重,家校(家庭-机构)要共同合作、共同发力;机构不是越贵越好,花钱量和孩子成效根本不是成正比的关系。家长可以成为、也应该成为自己孩子的专家,但与机构合作也是不可或缺的。家长有一定的专业技能和正确的理念,更有利于与机构建立健康的、长期的合作关系,对孩子的发展至关重要。
所谓“摘帽”或“出圈”是指孩子的孤独症治好了,变成所谓的“正常人”了,以此为目标有百害而无一益,也是最迷惑家长、最害人的理念和宣传。干预的成效取决于类别、智力受损程度、干预时间、干预方法等多种因素。以“摘帽”或“出圈”为追求目标,容易导致不计成本的经济投入、不切实际的使用各种方法、无法长期坚持、容易听信伪科学、容易遭遇巨大的挫折感等危害。但应该坚信,坚持科学、专业、持续的干预支持,每个孩子都可以取得很好的干预效果,甚至有的孩子经过干预之后达不到现有诊断标准的要素,这种结果是多种因素造成的,孤独症儿童干预效果可以更注重于与个案自身的进步程度比较,不能一味的追求或宣传所谓的“摘帽”或“出圈”。
过度干预也指干预过度,应该说,对于不正确的方法,任何干预都是过度的,但对于正确的方法、合适的方式、有精准目标的干预就是支持,这种干预无过度之说。现实生活中,相信过度干预的家长,客观上讲,有的是被所谓的专家误导,有的是为自己的松懈找借口或求心理安慰。现代教育康复理念认为,孤独症的干预即支持,一方面用专业的方法提升孩子能力,帮助其克服某些缺陷,另一方面,通过改善环境,给予相应的支持和接纳,减少其障碍,这样的干预或支持不存在“过度”。
在循证科学中,或者根据证据的强度,专家意见和具体经验是相同等级的,是证据群中最弱的等级。证据由强到弱的顺序是:随机对照试验(RCT)的系统评价 (Systematic review 或 Meta-分析);单个大样本随机对照试验;有对照试验,但未随机分组;无对照的系列病例观察;专家意见、个体经验。可是在现实生活中,大部分人最信的专家意见,或所谓的成功(个案)经验,一方面是因为普通人不容易获得循证依据的材料与信息,另一方面是社会上不合理宣传,使家长“迷信”。过于迷信,不如不信,希望家长们保持理性,坚持科学。
文章转自公众号“孤独症资讯”