柯晓燕：12个月大就能看出孤独症端倪

作者：ALSO孤独症 2020-08-07

ALSOLIFE第五季微课

多年来，孤独症领域的突破是什么？

柯晓燕

上世纪80年代，南京脑科医院陶国泰教授首先诊断了４例孤独症后，越来越多的儿童被诊断出患有孤独症。

作为陶教授的学生，柯晓燕医生追随恩师的脚步，在孤独症谱系障碍、多动、抽动症等儿童精神心理障碍的临床诊治具有丰富的临床经验，尤其专长于孤独症的早期诊断和病理机制的研究。

本周六，柯教授将作为ALSOLIFE第五季微课的嘉宾为家长们带来一节关于高功能ASD青少年的微课。请在日历上标记日期，ALSO学习群不见不散！

ALSOLIFE第五季微课

主讲人：柯晓燕

主题：高功能ASD青少年的社会认知

时间：2020年8月1日（周六）20:30

ALSO群在线收听

未入群家长请扫以下海报二维码入群

微课前，我们整理了柯教授在市民学堂《家有“熊孩子”》现场演讲中关于孤独症的相关内容，以此为周六的微课热热身。

多年来，孤独症领域最大的突破是什么？

柯晓燕 | 口述

现在提起孤独症这个词，不少人都或多或少有所耳闻。因为确实在全球范围内孤独症是越来越多了。最初我们认识这个问题的时候，它是一个发生于儿童中非常罕见的问题，当时的患病率是万分之3~4。现在根据美国CDC的数据，54个孩子当中就有一个ASD，这个比例还是非常高的。

在全球范围内，孤独症逐渐由一个罕见的问题变成了一个常见的问题，这也是为什么慢慢大家都会发现，当孩子上学之后，在幼儿园、小学也会碰到类似的孩子。所以这个话题就会越来越需要大众去了解，不仅仅是了解孤独症是个什么样的，也需要了解作为一个普通人怎么去帮助他们。

————

临床专业人员越来越多能早期诊断了

对于孤独症这个问题，一直以来大家都会感到害怕。这是基于既往对于孤独症的认知，会觉得这是一个非常严重的问题，认为孤独症孩子成年之后70~80%终身需要人的照管，没办法独立生活。这对一个家庭乃至整个的社会的影响都是巨大的。

会担心一辈子治不好，或者孩子将来成不了家。这种担忧有一定道理，但随着多年医学的进展，我们对于孤独症的预后还是有所改观。

我知道大家期待的突破是最好能有一种特效药，遗憾的是并没有特效药。其实，对于孤独症我们还没有完全能够解释清楚这究竟是一个怎样的问题。我们清楚知道的是这是一种神经发育的障碍，表现为社交的障碍，刻板重复的兴趣行为。

没有特效药，是不是就意味着在医疗上就没有办法对付它？事实上，人类的很多疾病，都是没有办法完全消灭的，更多需要掌握的是如何去处理它，如何去防控它，如何去改善它，如何去跟它和平相处，孤独症也不例外。

在孤独症领域，我觉得这么多年最大的进展就是大家对孤独症的认识越来越好了，越来越多的人知道了，临床专业人员越来越多能够早期诊断了。

在上世纪90年代初，我刚从事这个专业的时候，南京算是在全国最早能诊断孤独症的地方，一年大概看十几个孩子，大多数都五六岁，都是非常典型的孤独症。而现在我们中心每年新诊断孤独症的数量在6000~7000人，大多数孩子都是三岁以下，两岁左右。

————

关注孤独症孩子的早期诊断线索

孤独症的核心障碍是社交障碍，体现在人际互动当中。父母抚养孩子时，最大的乐趣就是亲子互动，而孤独症影响的就是亲子互动。如果孩子4个月大的时候不会看着人脸微笑，6个月的时候没有明显快乐的情绪就要引起家长注意了。

对于孤独症来说，目前通过对高危人群前瞻性的观察，会发现到了一周岁的时候，孤独症的一些早期行为线索就开始慢慢稳定，也就是说它的预测价值越来越高。

有研究表明，如果孩子在12个月的时候，听力正常，但是对自己的名字没有反应，你喊他不理你，他有80%的可能性将来会发展成孤独症。

在16个月大的时候，如果孩子还不会讲单词，18个月的时候不会指东西，这都是一些高危线索。共同注意力(joint attention)对儿童的社会性发展是至关重要的能力。比如我说灯很亮，然后指向灯，大家能看一下那个灯，我们共同关心的话题就是灯亮不亮，随后开始交流，这就是社交。在儿童发展当中，他是否能够建立和成人之间的共同注意力，可以由此判断孩子早期的社会性发展得好不好。

还有，孤独症同胞再患的比例高达15~20%，目前无法做到产前诊断，只能靠家长自己早期监测。当家中已有一个孤独症儿童，再生一个孩子的时候，第二个孩子被定义为高危人群，家长可以做什么呢？这个时候就是逗乐。

很多家长问我，怎么去促进孩子的语言发育，怎么让他学讲话学得更快？语言最大的功能是用于交流，当孩子能够体会到语言的交流性，他的兴趣会大增。同时，语言要链接到现实中他能理解的情景。

家长最简单的方式就是回应孩子，回应他的发音。当然，除了回应发音，当他语言出来之后，我们还可以不断地丰富他的语言。如何丰富呢？我们经常发现家长把小孩子当成一个大人看待，跟他说道理，这种方式并不可取。其实，跟小朋友交流的时候，你的语言只需要比他多一步，比如说他能说单词，你的词汇量就不能是句子，最多是词组，这是刚刚好最适合他学习的节奏。

还有一些指标，比如说任何年龄出现语言倒退。这一现象其实是非常少见的,除非在一些脑损伤或者特殊的癫痫等情况。如果任何阶段出现语言倒退，这是孤独症的一个早期线索，因为在孤独症当中，大概有1/3~1/4的孩子，前面是发育正常的，然后在一岁半两岁半期间出现语言和技能的倒退，家长都应该去寻求一下答案。

曾经有一份北京地区的研究，表明一个家长从开始担心孩子是不是讲话有点晚，到真正去接受原来这可能是孤独症的问题，平均要有33个月的时间。

可见，从怀疑到接受之间浪费了太多早期发现的时间。所以，我经常劝慰家长，你带孩子来医院诊断一下，我们并没有改变什么，只是更好地去一起认识这个孩子。

————

小龄家庭干预，呼吁社会接纳

为了提高公众对孤独症的认知，2016年全国孤独症研究方面的专家一起草拟了一份“4.2专家共识”，传递了有关孤独症的16条核心内容：

1．孤独症（又称自闭症）是一类神经发育障碍。

2．社会交往与沟通障碍、兴趣局限及重复、刻板行为是孤独症核心症状。

3．孤独症已成为严重影响儿童健康的全球公共卫生问题。

4．孤独症的诊断目前主要依据行为特征，尚缺乏特异性的实验室诊断手段。

5．不看人、不理人、不指点是孤独症婴幼儿重要的早期征象。

6．孤独症的治疗尚无特效药物，早期发现和早期干预非常重要。

7．持续保持每周25小时以上的科学系统干预，可以显著改善预后。

8．孤独症早期干预训练建议以改善交流、行为、认知、情绪为重点，同时注意生活能力的养成。

9．父母和家庭的参与是干预中不可缺少的重要部分。

10．两岁以下孤独症干预适宜在家庭环境中进行。

11．孤独症孩子与众不同的表达方式需要更多人的接纳和理解。

12．孤独症孩子危险意识较弱，需要家长精心呵护和社会关爱帮助。

13．友好接纳的学校氛围是学龄孩子融合教育的关键。

14．支持孤独症的早期筛查、诊断、干预和融合教育是政府和社会共同的责任。

15．呼吁高等教育加大培养孤独症有关的医学、康复学、教育学等方面专业人才。

16．请全社会积极行动起来，共同实现对孤独症及其家庭的终身人文关怀。断目前主要依据行为特征，尚缺乏特异性的实验室诊断手段。

对于孤独症儿童来说，核心障碍就是交流的障碍，因此，我们的干预重点也应该围绕着交流，围绕他如何跟人学习。交流性的问题是一个终身发育性的问题，没有父母的参与，不可能有一个好的疗效，所以家庭的干预至关重要。

两岁以下小年龄段的孩子，还是应该通过专业人员指导家长，以家长干预更为恰当。对于一些大的孩子在社交群体中，会由于对环境的不理解，自身表达方式的不恰当，引发环境适应的困难。这时，除了去训练孩子以外，还有另外一个路径，就是我们的包容、理解和接纳。

他在学校表现的问题是大问题还是小问题，如果是原则性的大问题，一定要干预；如果是小问题，我们就接纳。

对于整个社会环境来说，孤独症的孩子是社会当中不可缺少的一部分，我们要理解在发育过程中就会是有差异性的，所以，在学校里友好的接纳是帮助这些孩子融合最重要的因素。

经过干预后至少有75%的孩子还是会持续带有孤独症的特征，甚至是终身性的。我们能做的就是去包容，整个过程中还有很长的路要走，这是我们全社会共同的责任。

我们还要培养更多的专业人员为大幅增加的孤独症人群服务，这些专业人员不仅仅服务于医疗机构，更要服务于教育等其他行业。希望整个社会积极行动起来，实现对孤独症孩子及其家庭的人文关怀。

-END-

柯晓燕：12个月大就能看出孤独症端倪

推荐阅读：