诊断自闭症后,新家长应该怎么做?

牢记三个概念

孩子诊断了自闭症,你作为新家长是不是对于这个病症有诸多疑惑?以下几个基本的科普概念需要牢记——

① 什么是自闭症?

自闭症谱系障碍(ASD)是一种发育迟缓,表现为他们在社交、沟通和行为方面存在着巨大缺陷和挑战。两大核心障碍为:第一,社交沟通障碍;第二,兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为。

② 自闭症可以治愈吗?

在目前的医疗手段下,自闭症是不能被完全根治的,只能通过后天不断的训练和干预,让自闭症患者逐渐融入和适应周围的生活环境。

③ 我能怎样帮助孩子?

科学研究表明,对自闭症孩子进行早期密集行为干预(每周25~40小时)能提高他的各项技能(交流能力、社交能力、学前能力或学术能力),有助于融入社会。这25~40小时不仅是与治疗师的上课时间,生活里也处处充满了干预的时机。这就要求家长掌握一定的干预本领,在日常生活里逐步提高孩子能力。

0~6岁,使用ALSOLIFE系统帮助孩子进步

“我是一个刚入圈的小白家长,怎样从确诊那一刻就开始帮助孩子?”

ALSOLIFE平台(www.alsolife.com)就是为了解决这个问题而生。经过5年的实证数据积累,研究表明,ALSOLIFE评估系统评估结果与VBMAPP及PEP3有很高的一致性,该系统有较高的信度和效度。并且,ALSOLIFE系统尤其自己的常模参照,评估完成后可以得到儿童目前的发展年龄为何。

免费注册使用ALSOLIFE平台你可以获得孩子全面的评估报告定制的干预计划。步骤如下:

① 注册

关注ALSOLIFE公众号,点击右下角“我”~“设置”,用手机号进行注册。

② 绑定

在公众号对话框,点击“我”-“绑定”,以注册手机号绑定,省去以后重复登录的麻烦。

③ 评估

由对话框中的“快速评估”进入“0-6岁评估”,填写儿童基本信息。

随后进入评估部分,家长对孩子的六大技能(学业能力、认知能力、生存技能、生命技能、社会规则、社交规则)逐题作答(附视频操作方法),全部完成后,得到一份完整的评估报告。

④ 获取IEP训练计划

评估完成后,系统会依据孩子的能力定制好了一份个人训练计划(IEP),在对话框点击“训练计划IEP”获取,可以设置为每日推送

训练计划涵盖孩子急需提高的各项能力,点开各项子能力图标,获取详细的干预方案,如:下面左图中“学业能力”里“模范发出单音”的训练,点开后如右图所示有具体的方法

孩子通过ALSOLIFE系统进行第一次能力评估,经过一个月的干预,可再次进行评估,对比多次评估结果,孩子六大技能的提升一目了然。

除了免费评估及获取个别干预计划,ALSOLIFE的金手册把日常生活的必备技能,提炼成每天可以遇见的25个场景,把这些场景细分成行为链,指导家长如何教授孩子去应对日常生活中遇到的每一个挑战。

获取更多ALSOLIFE系统使用功能,可进入学习社区,与家长们共同交流。

怎样进入ALSOLIFE学习社区

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学习社区,家长成长加油站

加入ALSOLIFE学习社区,可享受如下福利——

① 资源共享

----专家大咖微课(每月一期,目前进行到第六季,前五季微课含音频的复习文章等免费可看)

----ALSO课堂内专业且保持更新的课程视频

----各类话题、知识讨论的精华学习贴

----定期发放的干预素材,如各阶作业纸、节日主题素材教具等

----干预小游戏

② 秘书长支持

每个学习社区内都有秘书长,他们拥有的干预知识、资源、素材,都是无私分享给大家的,包括志愿者秘书长们的经验总结,建议,都能为刚入圈的您指明一个大方向。

(秋爸爸福利:每个学习社区内也都有秋爸爸,只要群里呼叫秋爸爸,只要秋爸爸有时间,他都愿意把他宝贵的知识、经验、看法告诉大家)

③ 社群活动

刚进入ALSOLIFE学习社区大群时,您可以参加以下活动:

----主题打卡

平均1-2月一次,主题为:实操小达人、金手册小达人、社交小达人等,激活您使用系统的能动性,与群友们做共同撸娃的战友。

----跳蚤市场

每月第二或第三周周五,全群群友可以将自家闲置的二手玩具、教具、绘本、卡片、教材等发布出来,并由志愿者们全群分享扩散,实现平台内资源共享,互惠互利。

----家长说

平均1-2个月一期,会邀请到优秀的、有故事的家长,来给大家分享他们的故事,从故事里能吸取到老家长前辈们的经验财富与精神财富。

④ 社群活动PLUS版(领学社区)

如果您是一位积极参与社群活动且主动学习、乐于分享的小达人,将有可能被群秘书长推选为学区代表进入领学社区,参与领学社区活动:

----大微课后嘉宾答疑

每月一期,在每一期专家大微课结束后,会邀请嘉宾到领学社区群里直接与群内学员互动答疑,群内每个人都有直接面对面向顶级专家提问并获得指导的机会。

----点评大会

每月一期,每一期一个有针对性且有实际操作价值的讨论主题,由群内各位学霸代表围绕主题讨论,之后,由资深(一般是BCaBA级别)督导老师,来针对大家的讨论内容做点评与总结。

----实操吐槽大会

每月一期,征集学员提交的实操视频作业,让群内学员们观看之后进行讨论、点评、吐槽、给意见,学员讨论之后也会有大咖老师们来总结点评,从各角度给出建议。

----闭门私论

每月一期,每期一个敏感的集火话题,群内全员可以改名换头像匿名发言,直击干预痛点。

经过近5年的发展,ALSOLIFE学习社区目前共有120个群,汇集近6万名自闭症家长,是国内数量较为庞大的自闭症家长线上社群。秉承着“专业、温暖、成长”的信念,家长们通过自发的学习帮助自闭症孩子成长,目前“渔计划”培养了的近四千名基础治疗师中90%都来自于家长,实现了ALSOLIFE“授人以鱼不如授人以渔”的愿望。